Mardrömmen… del 2 De hittade något i huvudet

Det blev svårare och svårare att stoppa huvudet i sanden. Samtidigt som jag gärna ville åka in och kolla mig och få ett lugnande besked om att jag mådde bra, var jag livrädd över att få ett besked om att någonting INTE var bra… Men en dag tog jag tjuren vid hornen och pratade med min distriktsläkare på vårdcentralen och han sa att han skulle skicka iväg remisser för röntgen av kroppspulsåder och hjärna. Han undersökte mig noga och enligt regelboken stämde alla mina symptom med att jag skulle ha EDS. Speciellt med den katastrofala sjukdomshistoriken som jag har i min släkt där min mormor dog vid 56 års ålder av hjärtbesvär och min morfar vid 30 års ålder av hjärtbesvär.Sen då de resterande som jag berättade om i mitt förra inlägg.

Jag fick kallelsen till röntgen och i total skräck och dödsångest åkte jag in och röntgade mig. Det var läskigt när de gav kontrastvätskan i blodet. Först kändes det som jag blev jättevarm i halsen och att det sedan sköljde ner i kroppen av en brännande värme. Sedan blev det jättevarmt mellan benen och jag var 100% säker på att jag till min stora fasa nu kissat ner mig totalt. Men det var som de sa, bara en känsla så jag kunde sätta tillbaka min navelpiercing och åka hem igen.

Nu var det gjort och skräcken började lägga sig. Tills jag fick brevet:

Bästa Namn Namn!

Detta brev är för att informera dig att vi har tittat på bilderna från senaste skiktröntgenundersökningen genomförd 2013-11-28. Undersökningen påvisar förändring i ett kärl i hjärnan. För att bättre … bla bla
Du kommer att kallas… bla bla
Doktor Neurokirurg i Staden

Jag höll på att smälla av… Det var precis innan jul och min största skräck blev sann… VAD hade de hittat i hjärnan? NÄR kontaktar de mig? Jag kan ju inte bara sitta här och vänta med något ospecificerat kanske superfarligt i hjärnan!!! Jag kastade mig på luren och pratade med någon som lovade att en doktor skulle ringa upp mig senare samma dag.

Jag var i det närmaste i chock! När doktorn äntligen ringde, fick jag så veta att jag hade ett aneurysm i hjärnan. Ett bråck på pulsådern som kunde spricka när som. De ville att jag skulle komma in för en annan sorts röntgen, då de går upp med en kamera i ådrorna upp i hjärnan, men de ansåg sen att det var för riskabelt och de utgick efter de bilderna som de redan hade.

Jag vet inte hur jag genomförde den julen… Jag var i en konstig skräck-apati-paralysering, där jag bara gjorde det jag skulle, som en robot. Jag visste inte om jag skulle vara rädd eller lugn och allting var bara kaos.

Sen i januari, fick jag träffa läkaren i staden. En jättetrevlig läkare med långt vitt hår i en hästsvans på ryggen:-) Han visade mig bilderna och sa att det är jag själv som måste bestämma om jag vill att vi opererar eller inte. Eftersom jag med största sannolikhet hade EDS, tillhörde jag en högre riskgrupp, men samtidigt skulle det också kunna bli katastrof om jag inte opererades. En operation skulle kunna resultera i allt från inget alls till att jag blev en grönsak.

Nu var mardrömmen på topp! Allting var bisarrt. Jag hade ingen som helst aning om någonting och jag visste varken ut eller in. Jag pratade med läkare, kurator, släktingar och inte minst – barnen! Vad skulle jag välja? HUR kunde det vara möjligt att jag ska ställas inför att behöva ta ett sådant här beslut? Och vad om jag  väljer fel…

Till slut kom jag fram till att med facit på vad som hänt andra, skulle ju bråcket sannolikt spricka förr eller senare. OM det nu ska bli ett katastrofläge i huvudet, måste det ju vara bättre om jag ligger nersövd i ett avancerat operationsrum med den tredje bästa hjärnkirurgen i världen, beredd att ingripa, än att jag är ute någonstans där mer än några minuter ifrån ett sjukhus gör att det sannolikt går åt skogen. Plus att jag förmodligen aldrig skulle kunna lära mig att leva med rädslan om jag inte gjorde något åt det.

Så jag blev inlagd. De sågade upp huvudet, lagade bråcket, satte två små klämmor, satte tillbaka huvudbiten de sågat av och sydde ihop mig igen. Jag vaknade, allt verkade ha gått bra så jag flyttades till en mindre stad för att efterläka och då plötsligt blir jag sämre igen. Tillbaka till en lite större stad och röntgas. Jodå, såret hade gått upp inne i huvudet så jag blödde igen. Ilfart med ambulans till startsjukhuset och hela proceduren startar om igen med en ny operation.

Sedan mådde jag inte okej. Hjärnan var extremt känslig. Jag tålde nästan inga input alls. Så fort något hände, tv-bilden flimrade, barnen bråkade, två pratade med mig samtidigt eller om jag åkte bil, så kräktes jag hejdlöst. Att kräkas när man är nylagad i huvudet är ingen höjdare och jag käkade morfin i mängder.

Jag kunde inte gå utan åkte rullstol. Jag var totalt orkeslös, men sakta men säkert återhämtade jag mig. Jag gick över till rullator för att sedan kunna börja gå själv och efter nästan ett år var jag ungefär som jag varit innan. Luktsinnet var helt borta och jag hade fortfarande lite problem med hjärntrötthet, men nu började jag bli människa igen.

Jag lämnade prov för DNA-analys för att de skulle kolla om jag hade EDS och efter några månader fick jag besked om att jag inte hade EDS. Dock hade jag någon form av bindvävssjukdom av den vaskulära typen, men de visste inte vilken. Möjligtvis LDS, men genforskningen kunde inte se något om det då.

Efter jättelång sjukskrivning började jag studera till teckenspråkstolk på distans. Jag pluggade hemma i tre veckor och sedan tog jag tåget uppåtlandet och hade en veckas inne-studier där. Jag gick en termin, sedan i starten på nästa termin, blev jag sjuk igen.

Jag hade rest uppåtlandet på söndagskvällen och på måndagen var jag med på lektionerna, men jag mådde kasst. Tisdagen stannade jag i sängen på studentrummet och sedan bokade jag om min tågbiljett och reste hem på onsdagen. Jag hade världens huvudvärk, ont i halsen och hela kroppen och det kändes som jag hade typ 1000 graders feber. Jag fattade inte hur jag skulle kunna ta både mig och resväskan med hem, men jag lyckades och sen blev jag i sängen ett BRA tag!!!

Här kan man ju verkligen tycka att nu är det dags att vakna ur mardrömmen… Men nej då… Den hade bara börjat…