vänskap

av

Alltså… Det här med att blogga…

Jag älskar verkligen att skriva, men nu när jag kollar, börjar jag bli trött på att jag bara gnäller och piper hela tiden. Visserligen oftast befogat men i alla fall. Det är nog väldigt mycket ett tecken på hela min tillvaro just nu.

Jag brukar vara kul att umgås med. men nu börjar till och med jag tröttna på mig… Jag måste verkligen försöka tänka lite mer positivt. Försöka ignorera huggen av ångest i magen, försöka hitta en balans med ont – mediciner – trötthet, kanske försöka hitta en annan värktablett som inte är så sövande. Men framför allt borde jag jobba med min asociala defekt. Jag ringer aldrig, svarar sällan på SMS, e-post eller telefonsamtal. Hela tiden lägger jag alla i en fiktiv måste-sen-ska-bara-först-hög. För varje SMS eller samtal så har jag säkert minst 10 ska-bara-först… SEN!!! Undrar egentligen om det är en defekt… Att inte orka, att väldigt gärna vilja, men totalt oförmögen att samla ihop den energin som behövs för att göra något och sedan flyter dagarna, veckorna och månaderna på och jag hinner inte alls med. Fast jag inte gör någonting… Är det någon som kan känna igen sig i det här? Kan det vara något relaterat till hela situationen jag står i? För samtidigt skäms jag över att jag är så dålig och jag kämpar med att ta tag i mig själv, men det går verkligen inte…

Nu var det inte det jag tänkte skriva om… Jag tänkte skriva om bloggande. När jag berättade för barnen att jag bloggar blev det WOW! Jag förstod inte riktigt deras reaktion, men nu förstår jag den mer. Det här med bloggande verkar vara en jättefluga där massor av människor – ska bli kända och skaffa sig en tillvaro med guldkant… Man ser det på TV och i tidningar: Blogg hit och blogg dit. För mig är bloggandet ett sätt att skriva av mig. Att tömma tankarna och att låta de finnas där om det nu skulle vara så att någon befinner sig i en liknande situation – stackare! – och kanske känner igen sig i det jag skriver, kanske kan ha lite nytta av att det finns fler…

Men egentligen borde jag gå i en bloggskola. Jag sitter i timmar och letar efter hur man ska göra… Att lägga rubrikstaggar på en sida och kunna klicka direkt till det stycket – hittar inget alls om det. Hur man får ut sin blogg offentligt? Just nu håller jag på att försöka ställa in så att läsare kan gilla eller kommentera utan att registrera sig, bli medlem eller andra gigantiska hinder. Men det fungerar inte heller. Ändra en felstavning i en kategori?

Sen behöver jag lära mig hur jag själv ska hitta bloggar jag vill läsa. Försöker lägga in att jag vill följa dem, men ibland blir det mitt rätta alias och ibland blir det jag som privatperson och det var inte så jag tänkte… Idag har jag till och med lyckats med att starta med en prenumeration på min egen blogg. Så nu när jag publicerar ett inlägg, får jag ett mejl om att jag lagt upp ett nytt blogginlägg! Bra att veta! 🙂 Kom precis på en smart tanke… Om jag uppmuntrar barnen att starta en blogg så kommer det inte att dröja länge innan de kan alla de saker jag inte klurar ut. De har en helt annan fallenhet för det här och även om jag är jättevan datoranvändare, klår kiddisarna mig ofta redan… Fast frågan är om jag kan få dem intresserade av att skriva – det är ju så mycket fokus på snabbare bilder och smileys i Snapchat, Periscope, Instagram och Facebook. Jag kanske skulle kunna ha en underavdelning här med barnens tankar om situationen, diagnoser och livet i största allmänhet.

Det var en häftig tanke… Det hade nog jag själv uppskattat att läsa i läget nu… Att få lite tips direkt från de som vet bäst hur de vill ha det… Jag måste prata med barnen så fort de kommer hem igen om de vill skriva lite – anonymt förstås. Antingen blir det super-NEJ eller jätte-JA… Ska bli spännande att se vilket 🙂

av

Roliga saker :-)

Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.

Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.

Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.

Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.

Det var då jag kom på den – Broschyren!!!

Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.

Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.

Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.

Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!

Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller  den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!

Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂

Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.

av

Ingen mer ”duktig flicka” här inte!

272_1

(Bilden är lånad från ett bildbibliotek och det är INTE jag på bilden 🙂 )

Sitter här vid datorn och det bara bubblar upp ord, tankar och saker jag vill skriva om. Nu kommer det att komma lite fler blogginlägg 🙂 Får en liten fling-tanke om att det kanske inte är okej att skriva för många blogginlägg, men då trillar jag ju i samma fälla igen.

Jag håller ju på med att hitta mig själv efter allt som hänt – och fortfarande händer – och idag när jag satt och pratade om just det att starta relationer med andra människor, gick det plötsligt upp för mig att jag nog hanterat det här med relationer helt fel.

Jag har blivit så bländad av dejtingsajternas reklam-strategi att jag nog försökt skrapa ihop ett jag som jag tror att andra vill ha, som visserligen är jag, men långt ifrån sanningsenligt komplett… Plötsligt förstår jag varför senaste exet tyckte att jag var oäkta, att jag inte stod upp för mig själv utan försökte forma om mig till något jag trodde han ville ha. I brist på kommunikation gick jag i taket – som jag gör om jag blir anklagad för att ljuga! För mig är sanningen superviktig och jag skulle aldrig ljuga om något medvetet!

Men på sätt och vis har jag nog gjort det i alla fall – fast helt omedvetet… I min stora vilja att vara ”den rätta”, visar jag upp de delar av mig och min personlighet som kan tänkas vara ”säljande”. De andra mer negativa sidorna av mig själv – de låtsas jag helt enkelt inte om och jag döljer dem så gott det går. Alltid glad, alltid pigg, aldrig trött, aldrig hängig, aldrig lat, slapp och ointresserad… Konstigt nog har jag klarat en hel del förhållande med det… Men det sista fungerade inte! Jag blev genomskådad! Ändå så förstod jag inte det själv – förrän nu… Nästan två år senare…

Men nu när jag tänker efter så stämmer det på pricken. Efter ett tag i förhållandena så har jag inte fixat relationen längre. Jag har inte förstått varför förrän nu… Känslan jag haft av att vara kvävd, att aldrig kunna göra det jag vill, att aldrig kunna slappna av, att alltid följa andras humör, behov och önskningar – alla de känslor har jag ju själv skapat av att jag själv låst in mig i ett eget sorts rollspel av typen ”duktig flicka”!

Det här är en helt – för mig – otrolig upptäckt! Så många obesvarade funderingar blir plötsligt solklara. Ironiskt egentligen… Att anledningen till att mina förhållanden har gått i kras har till stor del berott på min stora vilja att vara perfekt – på det sätt som jag TROTT att partnern tyckt.

De sista åren har jag varit superanti till ett förhållande. Jag har absolut inte haft ork och lust till att vara något jag inte pallar med att vara – perfekt. Jag har bara velat vara mig själv – precis så som jag är och då har jag samtidigt totalt avfärdat ett förhållande.

HA!!! Jag kom verkligen på det!!! Vilken häftig känsla det är! Nu ska jag testa med att bara vara jag – med både det positiva och det negativa och sedan får jag se vart det landar.

Innan idag sa jag att jag önskade mig en riktig vän. En sådan vän som man kan skratta med och även gråta med. En vän som inte bryr sig om hur, vad eller vem man är utan totalt kravlöst bara är vän. En som nöjer sig med att man bara är och inte behöver roas hela tiden. En som sitter med och njuter av fredagsmys med alla barnen, skrattar tillsammans med mig åt de brända korvarna och hjälper till att hitta en lösning så att barnen inte svälter ihjäl. En som njuter av – kanske lite för många koppar – kaffe i trädgården, fightas med mig för att vinna ett knasspel på telefonen – bara för att det är kul och som sitter bredvid mig på sjukhuset, håller min hand när rädslan försöker äta upp mig och peppar mig med att allt kommer att bli bra… Tänk om man kunde hitta en sådan vän… Skulle det sen vidareutvecklas därifrån och kanske bli mer än bara vän…

Plötsligt känns det inte längre omöjligt med en tvåsamhet. Det borde ju gå… 🙂