Inte nyttigt att vara nyttig!

Idag tror jag att jag fått den ultimata ovanliga ordinationen från en doktor på Vårdcentralen: Drick inte den juicen mer!

Hemkommen från akuten med mitt livs första gallstensanfall, googlade jag vilken mat jag bör undvika och vad som då ev kan ha framkallat ett anfall. Ägg – har jag inte ätit sedan i påskas. Fet mat – nja… Keso, kokt dansk pölse, banan och kiwi… Nej ingen fet mat. Stekt, rökt eller friterad mat – nix. Gröna sura äpplen – omöjligt – kan inte äta det med mina emaljlösa tänder – sen kom det: PÄRON!!!

Jaha – kvällen innan mös jag och barnen lite på salta kex och Philadelphiaost. För att göra det lite godare och nyttigare, stod jag och skar några päron i små lagom bitar till att ha på kexen – och de åt vi… Jag borde skippat den nyttiga aspekten av ätandet så hade jag kanske besparat mig ambulansturen, magsmärtan och en dag på akuten.

Nästa nyttighet: Grapefruktjuice! Jag älskar God Morgons röda Grapefruktjuice! När jag egentligen bara vill hälla i mig kaffe – när som helst under dagen, så har jag ersatt några koppar med det nyttigare alternativet juice. Av någon underlig anledning har jag inte druckit någon juice på ett tag – jag vande kanske av mig när jag låg på sjukhuset sist – men igår så startade jag igen. Det var supergott och jag drack flera stora glas under dagen.

På kvällen igår började jag känna mig konstig i benen. Jag tittade ner och – wow – var de stockarna mina ben??? Jag var supersvullen om fötter och ben. Det kliade i huden som den stramade och det kändes som att gå på luftkuddar. Det gjorde ont och var jätteobehagligt. Jag visste inte riktigt vad jag skulle göra, men jag avvaktade till idag och kollade igen i morse. Fortfarande svullet men inte alls i närheten av gårdagen. För säkerhets skull ringde jag till Vårdcentralen och de ville naturligtvis kolla på benen så jag fick ta en tripp dit direkt efter frukost (med en massa juice igen).

På vägen till Vårdcentralen slog det mig plötsligt… Tidigare åt jag en tablett som jag inte fick ta tillsammans med grapefruktjuice utan jag fick ta den separat för att den kunde bli verkningslös annars. Den nya tabletten jag fick för en månad sedan var i samma läkemedelsgrupp som den tidigare… Kan den kanske interagera med grapefrukt? Google!!! Jodå!!! Fast här var det tvärtom! Drick INTE grapefruktjuice om du tar den här tabletten för juicen kan oförutsägbart HÖJA verkningsgraden hos vissa substanser i medicinen… Biverkning ett var svullna ben och fötter…

Så genom att dricka den nyttiga (?) grapefruktjuicen har jag ökat på min nya tabletts biverkningar… Så när jag kom till doktorn kunde han bara hålla med. Drick inte mer grapefruktjuice!

Så eftersom jag var extra nyttig i morse och ville bli extra pigg och få extra vitaminer, sitter jag nu med spända jättefötter och det är inte ens kväll ännu. Dags att inta högläge i soffan och hålla tummarna för att fötterna inte spricker.

image

Dags att läggas in igen…

inlaggDet känns läskigt idag! Imorgon ska jag läggas in på lungkliniken för att göra en utredning om varför jag har så dåliga andningsvärden och vad man kan göra åt dem. Utredningen är efterlängtad för det är tungt att inte kunna ligga ner och andas och att alltid ha denna infernaliska huvudvärk på morgnarna. Men ändå…

Jag har ju gått på ett antal KBT samtal och en av saker jag har med mig därifrån är metoden som håller min ångest och rädsla i schack: När ångesten kommer, frågar jag mig själv: ”Vad är det värsta som kan hända?” Sedan kommer då antingen ”Jaha, är det så farligt då?” eller som nu ”Hur stor är chansen att det händer? Har det hänt dig tidigare?” Kan jag då svara nej på dessa frågorna, blir ångesten lättare att hantera och den lägger sig oftast i det läget.

Men nu… Sist jag lades in för att man skulle kolla upp varför inte musklerna fungerade, blev jag sämre och sämre för varje dag tills jag till slut fick en hjärnblödning och blev RIKTIGT dålig. Det var exakt ett år sedan idag som jag fick hjärnblödningen och jag opererades på kvällen och sedan efter några dagar öppnade de upp skallen och opererade igen.

Jag kan alltså inte svara nej på mina KBT-frågor nu och oron känns som träningsvärk i hela magregionen med ömsom kramp, ömsom smärta och ett icke övergående illamående.

Som att det inte räcker med det, ska min lillebror läggas in samma dag fast på ett annat sjukhus 10 mil bort. Han ska genomgå en stor operation där de återigen ska öppna upp hela hans bröstkorg och byta ut den förstorade kroppspulsådern på två ställen. Jag kan bara tänka mig hur ont det måste göra efteråt och hur rädd han måste vara nu innan. Det är ju långt ifrån en riskfri operation och med LDS i botten blir det ju inte mindre riskfyllt.

Men… Han har gjort det en gång tidigare och fixat det – och då var oddsen jättedåliga! 50/50! Han har även fixat att överleva en jättehjärnblödning och kämpat bort det mesta av den halvsidesförlamningen han hade i början. Så jag är övertygad om att han fixar detta med, men jag skulle vilja vara där vid hans sida – inte själv inlagd på ett sjukhus 10 mil bort…

Att jag sedan satt med socialtjänsten och pratade om att göra en mer lagligt hållbar plan för vad som ska hända med barnen in case of det värsta händer… Det lättar ju inte precis upp vare sig krampen eller illamåendet… Men hon gav mig i alla fall en bra tanke: Att planera så här, är som att ta med sig ett paraply när man går ut för om ifall det ska börja regna. Har du inget paraply med dig så regnar det med största säkerhet och om du går runt hela tiden och bär på ett paraply, så brukar det aldrig regna. Så den tanken ska jag ta med mig och använda mig av när jag måste göra alla de här läskiga sakerna som vi har framför oss.

Roliga saker :-)

Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.

Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.

Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.

Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.

Det var då jag kom på den – Broschyren!!!

Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.

Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.

Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.

Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!

Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller  den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!

Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂

Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.

Tunga tankar mitt i natten…

Klockan är en bra bit över midnatt och jag borde lagt mig för länge sedan… Av någon anledning dröjer jag mig kvar uppe. Vill inte gå in och lägga mig. Vill inte stänga TV:n som bara står och för oljud. Vill inte släppa all stimuli och bli ensam med mina tankar… Det är för många tankar… För stora, för tunga och för många olösliga situationer.

Dagen började bra med trevligt sällskap. Tandläkarbesök med dotter 2 som nu fick första delen av sin efterlängtade tandställning. Nja… tandställningen var nog inte den efterlängtade biten utan det är nog snarare det färdiga resultatet av tandregleringen som hägrar. Med LDS följde en för liten underkäke vilket resulterar i stort överbett. Dessutom ingår avsaknad av anlag och att de anlagen som finns har en tendens att alla sitta på samma plats. Men tandläkarbesöket gick bra och hon ser fram emot när nästa del ska monteras på.

Efter det åkte vi hem och barnen gjorde sig klara för att åka iväg till sin stödfamilj. De skulle tillbringa helgen på en knallemarknad med tivoli så barnen var väldigt taggade på att åka iväg. Eftersom jag inte kan rasta hunden, fick han också följa med dem.

Det lämnar mig ensam hemma. Jag såg fram emot det. Några dagar i fullständig avslappning som bara kommer när jag vet 100% att barnen har det bra och roligt. Jag hade laddat upp med godis, snacks, läsk och färdiglagade rester så att mysnivån skulle bli hög.

Hela dagen har jag varit så där lite konstigt frånvarande. Flummig på ett svårförklarat sätt. Att jobba med fakta till bloggen är inte bara positivt för många fakta skrämmer – på ren svenska – skiten ur mig… Bokstavligen! Att ha en dissektion och ett bråck är en sak, men när jag läst om det, tagit reda på fakta och sett bilder, då blev det en helt annan sak – verkligen skrämmande!

Sen jag fick hjärnblödningen har jag varit mer eller mindre rädd. Rädsla föds oftast av okunskap och med det försöker jag samla fakta. Försöker ta kontroll över min egen situation, bemästra rädslan och våga börja leva igen.

Idag satt jag och tittade ut genom fönstret. Solen sken och det såg så härligt ut. Min sons flickvän var här med sin hund och hon satt och pluggade i köket. Hon kom och sade åt mig att hon skulle gå en runda med hunden och jag fortsatte med mitt. Efter ett tag tittar jag upp och ut genom fönstret igen. Ca 25 meter utanför går det en tjej med en hund… Jag tittar på hunden och blir rent varm inuti – vad fin den är – åh vad jag tycker om den rasen… Sen tittar jag på tjejen… Undrar vart hon kommer ifrån, jag har inte sett den hunden här innan. Det är ganska många som passerar förbi med sina hundar. Nu fastnar blicken på tjejens hår. Vilken vacker färg! Det skimrade i rött och solen liksom gnistrade i de röda lockarna. De fortsätter förbi och sen ser jag att tjejen stannar vid ett stort träd. Hon står och tittar upp i trädet – ganska länge – och jag tittar med upp för att se om jag också kan se något uppe i trädet. I handen håller tjejen något som såg ut som ett vitt block. De fortsätter gå och svänger in mot huset jag bor i. Förvånat frågar jag mig själv vem det kan vara som de ska till. Det finns inte någon här som ser ut som de… Sedan plötsligt slår blixten ner… (Inte på riktigt utan metaforiskt) och jag stelnar till av skräck. VAD HÄNDER??? Det är ju sonens flickvän som går där ute med farmors ögonsten och här har jag suttit i säkert fem minuter och försökt analysera vem det kan vara… Har min hjärna slutat fungera? Fortfarande nu 10 timmar senare fylls jag av en obehagskänsla när jag skriver om det… Tänk om…

Sedan fick jag reda på att närmaste grannen här, nu passerat ännu ett lågmärke. Jag förstår mig inte på människor som är genuint onda och elaka. Som konstant ljuger om allt och i sina egna ögon rättfärdigar sitt eget dåliga uppförande. De tar alla chanser de får att hoppa på någon i vår familj och sedan skrika, slå och till och med hota med att döda oss. Vi har polisanmält flera gånger, men det händer ändå inget. På något sätt verkar det som att de nu börjat tro på sina egna lögner som blir värre och värre och jag har inte en aning om hur vi ska få slut på det. Igår stod de och skrek på min son mitt i stan så att andra också reagerade. Där skriker den kvinnliga grannen hur mycket ljug som helst och sedan säger hon att hon hoppas att jag ska dö snart av min konstiga sjukdom så att de slipper oss som grannar.

Hur fungerar man om man kan säga något sådant? Och verkligen mena det? Kan hennes föräldrar vara stolt över hennes beteende? Kan hon själv sova på nätterna med en sådan svart insida? Och hur förklarar hon sitt beteende för sina barn? Jag kan verkligen inte förstå en sådan människa…

Lite senare går jag in på Facebook för att se om barnen lagt upp några bilder eller statusar om sin dag hos stödfamiljen. Där var inga inlägg – vilket är positivt då de med största sannolikhet haft så kul att de stupat i säng utan att ens ha energi kvar till att gå in på Facebook.

Dock var det ett annat inlägg… En person som jag brevväxlade med för några år sedan, som jag sedan träffade en helg och sen förblev vän med på Facebook… En renlevnadsmänniska som gjorde starkt intryck på mig. En sportmänniska som hela tiden utmanade sig själv och som verkade fylld av livsglädje och energi… Fuck cancer!!! Jag visste att hen fått cancer, men det såg ut som att det gick på rätt håll och jag höll tummarna här – på andra sidan Sverige. Men idag svämmade Facebook över av RIP och röda trasiga hjärtan… Kampen gick inte att vinna och nu har himlen fått ännu en ängel som gick alldeles för tidigt.

Ingen går säker… Här sitter jag vid datorn och med orden kämpar jag att sortera tankarna – jag är hela tiden rädd att dö av min skrämmande sjukdom… Bakom väggen här i samma hus sitter en annan kvinna och hoppas på att jag ska dö fort – av ren elakhet… 130 mil upp i landet förlorade precis min vän mot cancern och dog…

Om två veckor ska jag läggas in på sjukhuset igen – fler maffiga undersökningar i jakten på vad det är som gör att jag inte fungerar. Samma dag läggs min lillebror in på ett annat sjukhus för att dagen efter genomgå en jätteoperation på kroppspulsådern som måste både bytas och lagas på två ställen i bröstkorgen. En riskfylld operation…

Var finns den röda tråden i det här? Hur ska jag sortera mina tankar? Hur kan det vara som det är och varför vänder det inte till det bättre snart?