rädsla

av

Dags att läggas in igen…

inlaggDet känns läskigt idag! Imorgon ska jag läggas in på lungkliniken för att göra en utredning om varför jag har så dåliga andningsvärden och vad man kan göra åt dem. Utredningen är efterlängtad för det är tungt att inte kunna ligga ner och andas och att alltid ha denna infernaliska huvudvärk på morgnarna. Men ändå…

Jag har ju gått på ett antal KBT samtal och en av saker jag har med mig därifrån är metoden som håller min ångest och rädsla i schack: När ångesten kommer, frågar jag mig själv: ”Vad är det värsta som kan hända?” Sedan kommer då antingen ”Jaha, är det så farligt då?” eller som nu ”Hur stor är chansen att det händer? Har det hänt dig tidigare?” Kan jag då svara nej på dessa frågorna, blir ångesten lättare att hantera och den lägger sig oftast i det läget.

Men nu… Sist jag lades in för att man skulle kolla upp varför inte musklerna fungerade, blev jag sämre och sämre för varje dag tills jag till slut fick en hjärnblödning och blev RIKTIGT dålig. Det var exakt ett år sedan idag som jag fick hjärnblödningen och jag opererades på kvällen och sedan efter några dagar öppnade de upp skallen och opererade igen.

Jag kan alltså inte svara nej på mina KBT-frågor nu och oron känns som träningsvärk i hela magregionen med ömsom kramp, ömsom smärta och ett icke övergående illamående.

Som att det inte räcker med det, ska min lillebror läggas in samma dag fast på ett annat sjukhus 10 mil bort. Han ska genomgå en stor operation där de återigen ska öppna upp hela hans bröstkorg och byta ut den förstorade kroppspulsådern på två ställen. Jag kan bara tänka mig hur ont det måste göra efteråt och hur rädd han måste vara nu innan. Det är ju långt ifrån en riskfri operation och med LDS i botten blir det ju inte mindre riskfyllt.

Men… Han har gjort det en gång tidigare och fixat det – och då var oddsen jättedåliga! 50/50! Han har även fixat att överleva en jättehjärnblödning och kämpat bort det mesta av den halvsidesförlamningen han hade i början. Så jag är övertygad om att han fixar detta med, men jag skulle vilja vara där vid hans sida – inte själv inlagd på ett sjukhus 10 mil bort…

Att jag sedan satt med socialtjänsten och pratade om att göra en mer lagligt hållbar plan för vad som ska hända med barnen in case of det värsta händer… Det lättar ju inte precis upp vare sig krampen eller illamåendet… Men hon gav mig i alla fall en bra tanke: Att planera så här, är som att ta med sig ett paraply när man går ut för om ifall det ska börja regna. Har du inget paraply med dig så regnar det med största säkerhet och om du går runt hela tiden och bär på ett paraply, så brukar det aldrig regna. Så den tanken ska jag ta med mig och använda mig av när jag måste göra alla de här läskiga sakerna som vi har framför oss.

av

Fakta ÄR bra!

De senaste dagarnas dilemma, har nu löst sig själv! Jag har tillbringar några dagar nu med att läsa forskningsrapporter, gentestresultat och annat som från början skrämde upp mig rejält! Jag tror nog att jag skrev det i ett tidigare inlägg med, om mitt dilemma huruvida man ska lämna vissa skrämmande detaljer osagda eller ej.

Men nu av min egen erfarenhet har jag bestämt mig att publicera de skrämmande detaljerna. Det var speciellt en del som jag fastnade för – ett utdrag ur en forskningsrapport som berättade att två personer som ingick i undersökningen hade avlidit i aortadissektion inom sex veckor efter det att de kontrollerats och fått klartecken på att allt var okej och att de var riskfria ett tag till.

Min första reaktion var väldigt negativ! Jaha, nu kan man inte ens vara säker efter kontrollerna. Har man ingen säkerhet alls, kommer man ju alltid att vara rädd och utsatt. Skräcken grep tag i mig – det här var ännu värre än något jag läst tidigare… Usch jag läser vidare och ser vad som kommer mer…

Jag hittade inget speciellt mer, men mina tankar kunde inte släppa de här två personerna som jag läste om… Hur skulle jag hantera det? Först tog jag en dag då jag bara struntade i det – jag har tyvärr ingen vuxen att bolla mina tankar med och jag misstänker starkt att min lilla bekantskapskrets börjar bli ganska så trött på mitt tjat om LDS.

Nästa dag satte jag mig igen och letade upp samma forskningsrapport. Nu när jag inte låste mig av den läskiga infon, kunde jag ta till mig alla den övriga infon med. Det fanns faktiskt en del bra grejor med där i rapporten.

Under rapporten fanns det källhänvisningar och min vana trogen klickade jag mig vidare och vidare – det är jättemycket intressant att läsa och för varje rapport jag betade av, fick jag till mig mer och mer info. Jag hittade att man missade majoriteten av alla dissektioner för att man gjorde för enkla undersökningar. Jag hittade även positiva resultat på olika behandlingar i förebyggande syfte.

Kontentan av all den infon blev då att; Jo, det är en väldigt farlig sjukdom, MEN… Om man får RÄTT kontroller, tillräckligt ofta och om man använder sig av LDS-kriterierna för hur stora förändringar som ska lämnas resp opereras, då har man GODA förutsättningar för ett långt liv trots de ibland taskiga prognoserna.

I alla jämförelser med EDS och då främst den vaskulära typen och med Marfans, så är alltid LDS den hemskaste, farligaste och med taskigast prognos. UTOM i ett fall! När man ska opereras för något pga LDS, är det STOR chans att det lyckas och går bra. Det är bara 1,7% chans att det blir komplikationer. Med vaskulär EDS är det tydligen 52% chans för komplikationer.

Så jag fortsätter att läsa så mycket jag kan och efterhand som jag hittar viktig info, delar jag med mig av den här på bloggen!

av

Tunga tankar mitt i natten…

Klockan är en bra bit över midnatt och jag borde lagt mig för länge sedan… Av någon anledning dröjer jag mig kvar uppe. Vill inte gå in och lägga mig. Vill inte stänga TV:n som bara står och för oljud. Vill inte släppa all stimuli och bli ensam med mina tankar… Det är för många tankar… För stora, för tunga och för många olösliga situationer.

Dagen började bra med trevligt sällskap. Tandläkarbesök med dotter 2 som nu fick första delen av sin efterlängtade tandställning. Nja… tandställningen var nog inte den efterlängtade biten utan det är nog snarare det färdiga resultatet av tandregleringen som hägrar. Med LDS följde en för liten underkäke vilket resulterar i stort överbett. Dessutom ingår avsaknad av anlag och att de anlagen som finns har en tendens att alla sitta på samma plats. Men tandläkarbesöket gick bra och hon ser fram emot när nästa del ska monteras på.

Efter det åkte vi hem och barnen gjorde sig klara för att åka iväg till sin stödfamilj. De skulle tillbringa helgen på en knallemarknad med tivoli så barnen var väldigt taggade på att åka iväg. Eftersom jag inte kan rasta hunden, fick han också följa med dem.

Det lämnar mig ensam hemma. Jag såg fram emot det. Några dagar i fullständig avslappning som bara kommer när jag vet 100% att barnen har det bra och roligt. Jag hade laddat upp med godis, snacks, läsk och färdiglagade rester så att mysnivån skulle bli hög.

Hela dagen har jag varit så där lite konstigt frånvarande. Flummig på ett svårförklarat sätt. Att jobba med fakta till bloggen är inte bara positivt för många fakta skrämmer – på ren svenska – skiten ur mig… Bokstavligen! Att ha en dissektion och ett bråck är en sak, men när jag läst om det, tagit reda på fakta och sett bilder, då blev det en helt annan sak – verkligen skrämmande!

Sen jag fick hjärnblödningen har jag varit mer eller mindre rädd. Rädsla föds oftast av okunskap och med det försöker jag samla fakta. Försöker ta kontroll över min egen situation, bemästra rädslan och våga börja leva igen.

Idag satt jag och tittade ut genom fönstret. Solen sken och det såg så härligt ut. Min sons flickvän var här med sin hund och hon satt och pluggade i köket. Hon kom och sade åt mig att hon skulle gå en runda med hunden och jag fortsatte med mitt. Efter ett tag tittar jag upp och ut genom fönstret igen. Ca 25 meter utanför går det en tjej med en hund… Jag tittar på hunden och blir rent varm inuti – vad fin den är – åh vad jag tycker om den rasen… Sen tittar jag på tjejen… Undrar vart hon kommer ifrån, jag har inte sett den hunden här innan. Det är ganska många som passerar förbi med sina hundar. Nu fastnar blicken på tjejens hår. Vilken vacker färg! Det skimrade i rött och solen liksom gnistrade i de röda lockarna. De fortsätter förbi och sen ser jag att tjejen stannar vid ett stort träd. Hon står och tittar upp i trädet – ganska länge – och jag tittar med upp för att se om jag också kan se något uppe i trädet. I handen håller tjejen något som såg ut som ett vitt block. De fortsätter gå och svänger in mot huset jag bor i. Förvånat frågar jag mig själv vem det kan vara som de ska till. Det finns inte någon här som ser ut som de… Sedan plötsligt slår blixten ner… (Inte på riktigt utan metaforiskt) och jag stelnar till av skräck. VAD HÄNDER??? Det är ju sonens flickvän som går där ute med farmors ögonsten och här har jag suttit i säkert fem minuter och försökt analysera vem det kan vara… Har min hjärna slutat fungera? Fortfarande nu 10 timmar senare fylls jag av en obehagskänsla när jag skriver om det… Tänk om…

Sedan fick jag reda på att närmaste grannen här, nu passerat ännu ett lågmärke. Jag förstår mig inte på människor som är genuint onda och elaka. Som konstant ljuger om allt och i sina egna ögon rättfärdigar sitt eget dåliga uppförande. De tar alla chanser de får att hoppa på någon i vår familj och sedan skrika, slå och till och med hota med att döda oss. Vi har polisanmält flera gånger, men det händer ändå inget. På något sätt verkar det som att de nu börjat tro på sina egna lögner som blir värre och värre och jag har inte en aning om hur vi ska få slut på det. Igår stod de och skrek på min son mitt i stan så att andra också reagerade. Där skriker den kvinnliga grannen hur mycket ljug som helst och sedan säger hon att hon hoppas att jag ska dö snart av min konstiga sjukdom så att de slipper oss som grannar.

Hur fungerar man om man kan säga något sådant? Och verkligen mena det? Kan hennes föräldrar vara stolt över hennes beteende? Kan hon själv sova på nätterna med en sådan svart insida? Och hur förklarar hon sitt beteende för sina barn? Jag kan verkligen inte förstå en sådan människa…

Lite senare går jag in på Facebook för att se om barnen lagt upp några bilder eller statusar om sin dag hos stödfamiljen. Där var inga inlägg – vilket är positivt då de med största sannolikhet haft så kul att de stupat i säng utan att ens ha energi kvar till att gå in på Facebook.

Dock var det ett annat inlägg… En person som jag brevväxlade med för några år sedan, som jag sedan träffade en helg och sen förblev vän med på Facebook… En renlevnadsmänniska som gjorde starkt intryck på mig. En sportmänniska som hela tiden utmanade sig själv och som verkade fylld av livsglädje och energi… Fuck cancer!!! Jag visste att hen fått cancer, men det såg ut som att det gick på rätt håll och jag höll tummarna här – på andra sidan Sverige. Men idag svämmade Facebook över av RIP och röda trasiga hjärtan… Kampen gick inte att vinna och nu har himlen fått ännu en ängel som gick alldeles för tidigt.

Ingen går säker… Här sitter jag vid datorn och med orden kämpar jag att sortera tankarna – jag är hela tiden rädd att dö av min skrämmande sjukdom… Bakom väggen här i samma hus sitter en annan kvinna och hoppas på att jag ska dö fort – av ren elakhet… 130 mil upp i landet förlorade precis min vän mot cancern och dog…

Om två veckor ska jag läggas in på sjukhuset igen – fler maffiga undersökningar i jakten på vad det är som gör att jag inte fungerar. Samma dag läggs min lillebror in på ett annat sjukhus för att dagen efter genomgå en jätteoperation på kroppspulsådern som måste både bytas och lagas på två ställen i bröstkorgen. En riskfylld operation…

Var finns den röda tråden i det här? Hur ska jag sortera mina tankar? Hur kan det vara som det är och varför vänder det inte till det bättre snart?