Fakta ÄR bra!

De senaste dagarnas dilemma, har nu löst sig själv! Jag har tillbringar några dagar nu med att läsa forskningsrapporter, gentestresultat och annat som från början skrämde upp mig rejält! Jag tror nog att jag skrev det i ett tidigare inlägg med, om mitt dilemma huruvida man ska lämna vissa skrämmande detaljer osagda eller ej.

Men nu av min egen erfarenhet har jag bestämt mig att publicera de skrämmande detaljerna. Det var speciellt en del som jag fastnade för – ett utdrag ur en forskningsrapport som berättade att två personer som ingick i undersökningen hade avlidit i aortadissektion inom sex veckor efter det att de kontrollerats och fått klartecken på att allt var okej och att de var riskfria ett tag till.

Min första reaktion var väldigt negativ! Jaha, nu kan man inte ens vara säker efter kontrollerna. Har man ingen säkerhet alls, kommer man ju alltid att vara rädd och utsatt. Skräcken grep tag i mig – det här var ännu värre än något jag läst tidigare… Usch jag läser vidare och ser vad som kommer mer…

Jag hittade inget speciellt mer, men mina tankar kunde inte släppa de här två personerna som jag läste om… Hur skulle jag hantera det? Först tog jag en dag då jag bara struntade i det – jag har tyvärr ingen vuxen att bolla mina tankar med och jag misstänker starkt att min lilla bekantskapskrets börjar bli ganska så trött på mitt tjat om LDS.

Nästa dag satte jag mig igen och letade upp samma forskningsrapport. Nu när jag inte låste mig av den läskiga infon, kunde jag ta till mig alla den övriga infon med. Det fanns faktiskt en del bra grejor med där i rapporten.

Under rapporten fanns det källhänvisningar och min vana trogen klickade jag mig vidare och vidare – det är jättemycket intressant att läsa och för varje rapport jag betade av, fick jag till mig mer och mer info. Jag hittade att man missade majoriteten av alla dissektioner för att man gjorde för enkla undersökningar. Jag hittade även positiva resultat på olika behandlingar i förebyggande syfte.

Kontentan av all den infon blev då att; Jo, det är en väldigt farlig sjukdom, MEN… Om man får RÄTT kontroller, tillräckligt ofta och om man använder sig av LDS-kriterierna för hur stora förändringar som ska lämnas resp opereras, då har man GODA förutsättningar för ett långt liv trots de ibland taskiga prognoserna.

I alla jämförelser med EDS och då främst den vaskulära typen och med Marfans, så är alltid LDS den hemskaste, farligaste och med taskigast prognos. UTOM i ett fall! När man ska opereras för något pga LDS, är det STOR chans att det lyckas och går bra. Det är bara 1,7% chans att det blir komplikationer. Med vaskulär EDS är det tydligen 52% chans för komplikationer.

Så jag fortsätter att läsa så mycket jag kan och efterhand som jag hittar viktig info, delar jag med mig av den här på bloggen!