Fakta ÄR bra!

De senaste dagarnas dilemma, har nu löst sig själv! Jag har tillbringar några dagar nu med att läsa forskningsrapporter, gentestresultat och annat som från början skrämde upp mig rejält! Jag tror nog att jag skrev det i ett tidigare inlägg med, om mitt dilemma huruvida man ska lämna vissa skrämmande detaljer osagda eller ej.

Men nu av min egen erfarenhet har jag bestämt mig att publicera de skrämmande detaljerna. Det var speciellt en del som jag fastnade för – ett utdrag ur en forskningsrapport som berättade att två personer som ingick i undersökningen hade avlidit i aortadissektion inom sex veckor efter det att de kontrollerats och fått klartecken på att allt var okej och att de var riskfria ett tag till.

Min första reaktion var väldigt negativ! Jaha, nu kan man inte ens vara säker efter kontrollerna. Har man ingen säkerhet alls, kommer man ju alltid att vara rädd och utsatt. Skräcken grep tag i mig – det här var ännu värre än något jag läst tidigare… Usch jag läser vidare och ser vad som kommer mer…

Jag hittade inget speciellt mer, men mina tankar kunde inte släppa de här två personerna som jag läste om… Hur skulle jag hantera det? Först tog jag en dag då jag bara struntade i det – jag har tyvärr ingen vuxen att bolla mina tankar med och jag misstänker starkt att min lilla bekantskapskrets börjar bli ganska så trött på mitt tjat om LDS.

Nästa dag satte jag mig igen och letade upp samma forskningsrapport. Nu när jag inte låste mig av den läskiga infon, kunde jag ta till mig alla den övriga infon med. Det fanns faktiskt en del bra grejor med där i rapporten.

Under rapporten fanns det källhänvisningar och min vana trogen klickade jag mig vidare och vidare – det är jättemycket intressant att läsa och för varje rapport jag betade av, fick jag till mig mer och mer info. Jag hittade att man missade majoriteten av alla dissektioner för att man gjorde för enkla undersökningar. Jag hittade även positiva resultat på olika behandlingar i förebyggande syfte.

Kontentan av all den infon blev då att; Jo, det är en väldigt farlig sjukdom, MEN… Om man får RÄTT kontroller, tillräckligt ofta och om man använder sig av LDS-kriterierna för hur stora förändringar som ska lämnas resp opereras, då har man GODA förutsättningar för ett långt liv trots de ibland taskiga prognoserna.

I alla jämförelser med EDS och då främst den vaskulära typen och med Marfans, så är alltid LDS den hemskaste, farligaste och med taskigast prognos. UTOM i ett fall! När man ska opereras för något pga LDS, är det STOR chans att det lyckas och går bra. Det är bara 1,7% chans att det blir komplikationer. Med vaskulär EDS är det tydligen 52% chans för komplikationer.

Så jag fortsätter att läsa så mycket jag kan och efterhand som jag hittar viktig info, delar jag med mig av den här på bloggen!

Välkommen!

Välkommen till min nya blogg!

Här kommer jag att skriva om mitt liv. Okej, tänker du kanske nu, vem skulle vilja läsa om ditt liv? Bara så där? Är du så intressant, eller? Nej, jag är inte speciellt intressant, eller jo, kanske… Oavsett vilket så lovar jag dig att det blir en hissnande läsning! Det typ bara måste vara omöjligt att det händer alla de saker som händer i mitt liv… Jag har bloggat lite tidigare, men då har texterna censurerats skarpt för att det inte ska slå tillbaka när jag delar med mig av vardagens fullkomligt galna händelser.

Jag har lagt in mina blogginlägg från min förra blogg i menyn överst på sidan, så om du vill kan du gärna gå in där och läsa om hur det hela startade. Nu ska jag istället fokusera på att få igång den här bloggen och att få fram all den info jag kan hitta om LDS! Jag har letat och letat nu i flera veckor och det är allt annat än lätt att ta till sig infon och försöka förstå den rätt med alla medicinska termer och så gott som ingenting finns på svenska. Inte ens Socialstyrelsen har någon information om LDS på svenska utan de hänvisar vidare till det amerikanska registret med sällsynta sjukdomar.

Men det ska det bli ändring på! Jag ska leta upp så mycket info jag kan, översätta det och dela med mig av det här på bloggen. Samtidigt ska jag varva infon med mitt sjuka liv… Vilken kamp det måste vara med Socialförvaltningen, biståndshandläggare, kommunen och andra inblandade och hur jag då mitt i allt det här faktiskt ibland bara bubblar över av glädje och lycka för allt det där galna som trots allt händer mellan varven.