Roliga saker :-)

Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.

Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.

Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.

Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.

Det var då jag kom på den – Broschyren!!!

Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.

Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.

Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.

Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!

Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller  den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!

Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂

Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.

Vilken dag :-)

Idag har varit en märklig dag! Fast märkligt på ett positivt sätt! Normalt går mina dagar i sakta mak. Jag fluffar runt, sitter och läser, har en eller annan tid inbokad men det är inget speciellt tempo. Detta är något som jag själv valt eftersom jag måste ta det lugnt, inte anstränga mig och är ganska begränsad av värk.

Men idag har allting hänt i en följd och inte nog med det utan det mesta hände två och två så att jag fick deala med allt samtidigt. Normalt fungerar inte det med hjärntröttheten utan jag blir jättestressad, men idag flöt allting på så att jag inte ens hann bli stressad 🙂

Först vaknar jag av att jag fick ett SMS kl 6.02. Det var angående dagens ledsagning och jag svarade direkt. Sen somnade jag igen och det kom fler SMS – så redan här sov jag och svarade på SMS. Jag gick upp, meddelade skolan om dagens tandläkarbesök, valde kläder, duschade och klädde på mig. Nu hade hemtjänsten kommit och vi pratade litegrann medan jag började montera ner kaffemaskinen för att rengöra den inuti. Medan A fixade så diskade jag maskinen, satt ihop den igen och gjorde mig en kopp kaffe.

Tiden började dra ihop sig till att åka till tandläkaren och A påminde mig om både frukost och alla morgonens tabletter. Jag fixade det samtidigt som jag skyndade på sonen att fixa hunden och sig själv och då ringde ledsagaren och frågade hur hon skulle hitta till mig. Det blev ganska kul för jag stod och tittade på henne genom fönstret och det gick ganska så snabbt att guida henne in hit. Det var första gången vi sågs och vi presenterade oss lite snabbt i dörren på vägen ut. Jag förklarade att jag försöker klara mig själv, men jag behöver någon bredvid mig hela tiden som jag kan ta tag i och jag behöver hjälp och stöd i trappor och andra höjdskillnader. Tjejen verkade väldigt glad och pigg och sa: Det ska vi fixa! Sen vände hon sig om och gick fyra meter framför mig till bilen… Okej… Hur kommer jag nu ner för trappan? Sådan tur hade jag sonen med som jag kunde hålla mig i och jag tog sedan tag i han så inte han också skulle smita innan jag kom fram till bilen.

När vi var framme, stannade hon bilen och väntade medan vi hoppade ur bilen… Sedan tog jag tag i sonen igen och tog mig in till tandläkaren 🙂 Inne hos tandläkaren började vi snacka om tandborstar och äntligen hittade jag den eltandborste jag letat efter i flera månader. Först var jag tveksam till om jag skulle lägga ner så mycket pengar på bara mig själv, men när jag fick reda på att vi alla kunde ha den tillsammans med vars en borste… Då slog jag till! Så nu sprack budgeten rejält, men jag kan i alla fall borsta mina tänder igen, utan att det gör så ont att jag knappt fixar det.

Sen när vi var klara – 30 minuter för tidigt, så satt vi oss utanför i solen och kollade lite på våra telefoner. Då ringer min telefon och det är enhetschefen som vill diskutera min överklagan. Medan vi pratade kollade sonen efter om vi kunde köpa glass i kiosken, sedan kom ledsagaren som skulle ta oss hem och som även han totalt missat vad det innebär att vara ledsagare. Han satt kvar i bilen och jag fick själv öppna hoppa in och fixa allt – fortfarande i samtal med enhetschefen. Han körde oss hem – jag guidade om vägen – och jag pratade fortfarande med enhetschefen när han stannade bilen och sa hej då så att jag igen fick hoppa ut själv och ta mig upp och in bäst jag kunde.

Väl innanför dörren avslutades telefonsamtalet och sonen tittade på mig och sa: Nu missade du ju glassen 🙂 Älskade unge! Sedan kom en kompis över för att dricka kaffe, jag försökte få ihop en inköpslista och sedan när E kom för att handla åt mig gick vi igenom listan och hon gav sig iväg. Äntligen kaffe och en macka… Så kom hemtjänsten och jag var nu lite här och lite där, hemtjänsten hjälpte mig med en massa saker, gick igen och då kom E tillbaka med det inköpta. Jag och kaffekompisen hjälptes åt att få in det i kyl och skåp och E började med veckostädningen. Nu skulle kaffekompisen åka hem och vi bestämde att vi skulle träffas igen i nästa vecka. Det var jättekul med lite skvaller, skitsnack, inköpstips och bara allmänt snack.

Jag kände mig bubblande glad! Allt det här och jag var både glad och ostressad. Jag gick in och satt mig i soffan och tog fram telefonen för att spela lite Candy Crush och slappna av… En timme senare vaknar jag – fortfarande sittandes rakt upp med telefonen i ena handen – av att E säger att hon är klar och ska åka nu. Jag tackar för hjälpen och innan hon hann ut genom dörren, somnade jag igen. Jag sov när barnen kom hem och sedan var det mardröm att fixa någon mat. Det var inte en led i hela kroppen som inte värkte och fingrarna till och med krampade av trötthet… NU förstod jag att jag visst reagerat på dagens aktivitet. Inte med ångest, havererad mage och högt blodtryck utan på ett helt nytt sätt…

Men dagen fixade sig! Det fortsatta i typ samma stil med massaktiviteter som överlappade varandra, men inte någon gång mådde jag psykiskt dåligt. Så summan blev en toppendag! Jag fick en massa gjort, jag tänjde mina gränser och kände mig nästan normal igen för första gången på över ett år.

 

 

Välkommen!

Välkommen till min nya blogg!

Här kommer jag att skriva om mitt liv. Okej, tänker du kanske nu, vem skulle vilja läsa om ditt liv? Bara så där? Är du så intressant, eller? Nej, jag är inte speciellt intressant, eller jo, kanske… Oavsett vilket så lovar jag dig att det blir en hissnande läsning! Det typ bara måste vara omöjligt att det händer alla de saker som händer i mitt liv… Jag har bloggat lite tidigare, men då har texterna censurerats skarpt för att det inte ska slå tillbaka när jag delar med mig av vardagens fullkomligt galna händelser.

Jag har lagt in mina blogginlägg från min förra blogg i menyn överst på sidan, så om du vill kan du gärna gå in där och läsa om hur det hela startade. Nu ska jag istället fokusera på att få igång den här bloggen och att få fram all den info jag kan hitta om LDS! Jag har letat och letat nu i flera veckor och det är allt annat än lätt att ta till sig infon och försöka förstå den rätt med alla medicinska termer och så gott som ingenting finns på svenska. Inte ens Socialstyrelsen har någon information om LDS på svenska utan de hänvisar vidare till det amerikanska registret med sällsynta sjukdomar.

Men det ska det bli ändring på! Jag ska leta upp så mycket info jag kan, översätta det och dela med mig av det här på bloggen. Samtidigt ska jag varva infon med mitt sjuka liv… Vilken kamp det måste vara med Socialförvaltningen, biståndshandläggare, kommunen och andra inblandade och hur jag då mitt i allt det här faktiskt ibland bara bubblar över av glädje och lycka för allt det där galna som trots allt händer mellan varven.