Roliga saker :-)

Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.

Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.

Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.

Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.

Det var då jag kom på den – Broschyren!!!

Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.

Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.

Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.

Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!

Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller  den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!

Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂

Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.

LDS/EDS… Att läsa FÖR mycket??

Det här med att göra en blogg om LDS, visade sig vara ett stort projekt. Ju mer jag letar, desto mer hittar jag och infon som ligger på översättningskö, börjar bli FÖR mycket.

Visserligen är mycket info samma, men i varje ny artikel hittar jag små guldkorn som jag inte sett någon annanstans tidigare. Det är ju en relativt nyfunnen sjukdom och det finns inte så mycket erfarenhet av den – speciellt inte här i lilla Sverige. Eftersom jag är en tänkare och funderare, väcker all infon jag får till mig, både intresse, svar och nya frågor. Samband som jag undrar över och som jag skulle vilja veta mer om.

LDS är ju en multisjukdom, precis som t.ex. EDS. Listan på symptom vid EDS, är jättelång och de flesta symptom stämmer in på både mig och barnen. Jag var ju diagnostiserad med EDS i ganska många år, tills jag en dag gjorde ett gentest på EDS och fick ett negativt svar. Plötsligt kom jag då ut i ett odiagnostiserat ingenmansland…  Läkarna var fortfarande övertygade om att jag måste ha någon form av bindvävssjukdom, de visste bara inte vilken….

Sedan kom provsvaren på gentestet för LDS och det var då positivt för LDS typ 4, den vaskulära typen. Vips – inpetad i ett nytt fack… Med nya symptom… Vissa symptom som jag har, men som jag inte trodde var på grund av en muterad gen, utan bara något som var normalt för oss i vår släkt. Vissa andra symptom stämmer inte alls och några skulle nog kunna vara svaret på en del smärtor och liknande…

Men sen kommer då nästa – för mig – viktiga fråga. De symptom som jag hade när jag var diagnostiserad med EDS och som verkligen stämde, men som nu inte finns med på LDS symptomlista… Vart hör de hemma nu? Hos mig finns de ju kvar… Så vad beror de nu på?

Jag tycker att det låter ganska så märkligt. Jag läste på en annan blogg om en som har EDS och som funderade på om hon kunde ha ME också. Det startade min hjärna på den här tanken… Jag har ju dokumenterade funktionsnedsättningar i vissa av mina armmuskler och benmuskler. Ingen vet varför jag har dem, bara att jag har dem och en jättelista på vad det inte beror på. Ju mer jag försöker pressa mig och ”försöka” ju värre blir smärtan och ju svårare blir det att röra på armarna. Det blir oftast upp till en veckas payback på en aktivitet som jag pressar mig till att göra – som att tömma diskmaskinen och sätta upp den rena disken i köksskåpen.

Med EDS-diagnosen var det här inget konstigt för jag vet att EDS kan ge väldiga smärtor och värk på flera olika sätt. Men nu då… Med en annan diagnos ingår tydligen inte smärtbiten på samma sätt. Har jag då LDS och en mängd andra diagnoser? Det känns konstigt det här. Med EDS diagnosen  hittade jag äntligen svaret på varför mina urinvägsinfektioner aldrig gav med sig, varför de kom så ofta och var så svårbehandlade. Det berodde på EDS… Vad beror de nu på?

Eller är det så att eftersom de båda är bindvävssjukdomar, finns det kanske massor av gemensamma nämnare i symptomväg, men som inte är hittade i LDS ännu? Jag får fortsätta leta mer info och hoppas att jag hittar svar 🙂 OM jag hittar dem så lovar jag att det kommer upp här på sidan 🙂