Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.
Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.
Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.
Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.
Det var då jag kom på den – Broschyren!!!
Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.
Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.
Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.
Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!
Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!
Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂
Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.
