LDS/EDS… Att läsa FÖR mycket??

Det här med att göra en blogg om LDS, visade sig vara ett stort projekt. Ju mer jag letar, desto mer hittar jag och infon som ligger på översättningskö, börjar bli FÖR mycket.

Visserligen är mycket info samma, men i varje ny artikel hittar jag små guldkorn som jag inte sett någon annanstans tidigare. Det är ju en relativt nyfunnen sjukdom och det finns inte så mycket erfarenhet av den – speciellt inte här i lilla Sverige. Eftersom jag är en tänkare och funderare, väcker all infon jag får till mig, både intresse, svar och nya frågor. Samband som jag undrar över och som jag skulle vilja veta mer om.

LDS är ju en multisjukdom, precis som t.ex. EDS. Listan på symptom vid EDS, är jättelång och de flesta symptom stämmer in på både mig och barnen. Jag var ju diagnostiserad med EDS i ganska många år, tills jag en dag gjorde ett gentest på EDS och fick ett negativt svar. Plötsligt kom jag då ut i ett odiagnostiserat ingenmansland…  Läkarna var fortfarande övertygade om att jag måste ha någon form av bindvävssjukdom, de visste bara inte vilken….

Sedan kom provsvaren på gentestet för LDS och det var då positivt för LDS typ 4, den vaskulära typen. Vips – inpetad i ett nytt fack… Med nya symptom… Vissa symptom som jag har, men som jag inte trodde var på grund av en muterad gen, utan bara något som var normalt för oss i vår släkt. Vissa andra symptom stämmer inte alls och några skulle nog kunna vara svaret på en del smärtor och liknande…

Men sen kommer då nästa – för mig – viktiga fråga. De symptom som jag hade när jag var diagnostiserad med EDS och som verkligen stämde, men som nu inte finns med på LDS symptomlista… Vart hör de hemma nu? Hos mig finns de ju kvar… Så vad beror de nu på?

Jag tycker att det låter ganska så märkligt. Jag läste på en annan blogg om en som har EDS och som funderade på om hon kunde ha ME också. Det startade min hjärna på den här tanken… Jag har ju dokumenterade funktionsnedsättningar i vissa av mina armmuskler och benmuskler. Ingen vet varför jag har dem, bara att jag har dem och en jättelista på vad det inte beror på. Ju mer jag försöker pressa mig och ”försöka” ju värre blir smärtan och ju svårare blir det att röra på armarna. Det blir oftast upp till en veckas payback på en aktivitet som jag pressar mig till att göra – som att tömma diskmaskinen och sätta upp den rena disken i köksskåpen.

Med EDS-diagnosen var det här inget konstigt för jag vet att EDS kan ge väldiga smärtor och värk på flera olika sätt. Men nu då… Med en annan diagnos ingår tydligen inte smärtbiten på samma sätt. Har jag då LDS och en mängd andra diagnoser? Det känns konstigt det här. Med EDS diagnosen  hittade jag äntligen svaret på varför mina urinvägsinfektioner aldrig gav med sig, varför de kom så ofta och var så svårbehandlade. Det berodde på EDS… Vad beror de nu på?

Eller är det så att eftersom de båda är bindvävssjukdomar, finns det kanske massor av gemensamma nämnare i symptomväg, men som inte är hittade i LDS ännu? Jag får fortsätta leta mer info och hoppas att jag hittar svar 🙂 OM jag hittar dem så lovar jag att det kommer upp här på sidan 🙂

Fakta ÄR bra!

De senaste dagarnas dilemma, har nu löst sig själv! Jag har tillbringar några dagar nu med att läsa forskningsrapporter, gentestresultat och annat som från början skrämde upp mig rejält! Jag tror nog att jag skrev det i ett tidigare inlägg med, om mitt dilemma huruvida man ska lämna vissa skrämmande detaljer osagda eller ej.

Men nu av min egen erfarenhet har jag bestämt mig att publicera de skrämmande detaljerna. Det var speciellt en del som jag fastnade för – ett utdrag ur en forskningsrapport som berättade att två personer som ingick i undersökningen hade avlidit i aortadissektion inom sex veckor efter det att de kontrollerats och fått klartecken på att allt var okej och att de var riskfria ett tag till.

Min första reaktion var väldigt negativ! Jaha, nu kan man inte ens vara säker efter kontrollerna. Har man ingen säkerhet alls, kommer man ju alltid att vara rädd och utsatt. Skräcken grep tag i mig – det här var ännu värre än något jag läst tidigare… Usch jag läser vidare och ser vad som kommer mer…

Jag hittade inget speciellt mer, men mina tankar kunde inte släppa de här två personerna som jag läste om… Hur skulle jag hantera det? Först tog jag en dag då jag bara struntade i det – jag har tyvärr ingen vuxen att bolla mina tankar med och jag misstänker starkt att min lilla bekantskapskrets börjar bli ganska så trött på mitt tjat om LDS.

Nästa dag satte jag mig igen och letade upp samma forskningsrapport. Nu när jag inte låste mig av den läskiga infon, kunde jag ta till mig alla den övriga infon med. Det fanns faktiskt en del bra grejor med där i rapporten.

Under rapporten fanns det källhänvisningar och min vana trogen klickade jag mig vidare och vidare – det är jättemycket intressant att läsa och för varje rapport jag betade av, fick jag till mig mer och mer info. Jag hittade att man missade majoriteten av alla dissektioner för att man gjorde för enkla undersökningar. Jag hittade även positiva resultat på olika behandlingar i förebyggande syfte.

Kontentan av all den infon blev då att; Jo, det är en väldigt farlig sjukdom, MEN… Om man får RÄTT kontroller, tillräckligt ofta och om man använder sig av LDS-kriterierna för hur stora förändringar som ska lämnas resp opereras, då har man GODA förutsättningar för ett långt liv trots de ibland taskiga prognoserna.

I alla jämförelser med EDS och då främst den vaskulära typen och med Marfans, så är alltid LDS den hemskaste, farligaste och med taskigast prognos. UTOM i ett fall! När man ska opereras för något pga LDS, är det STOR chans att det lyckas och går bra. Det är bara 1,7% chans att det blir komplikationer. Med vaskulär EDS är det tydligen 52% chans för komplikationer.

Så jag fortsätter att läsa så mycket jag kan och efterhand som jag hittar viktig info, delar jag med mig av den här på bloggen!