Det här med att göra en blogg om LDS, visade sig vara ett stort projekt. Ju mer jag letar, desto mer hittar jag och infon som ligger på översättningskö, börjar bli FÖR mycket.
Visserligen är mycket info samma, men i varje ny artikel hittar jag små guldkorn som jag inte sett någon annanstans tidigare. Det är ju en relativt nyfunnen sjukdom och det finns inte så mycket erfarenhet av den – speciellt inte här i lilla Sverige. Eftersom jag är en tänkare och funderare, väcker all infon jag får till mig, både intresse, svar och nya frågor. Samband som jag undrar över och som jag skulle vilja veta mer om.
LDS är ju en multisjukdom, precis som t.ex. EDS. Listan på symptom vid EDS, är jättelång och de flesta symptom stämmer in på både mig och barnen. Jag var ju diagnostiserad med EDS i ganska många år, tills jag en dag gjorde ett gentest på EDS och fick ett negativt svar. Plötsligt kom jag då ut i ett odiagnostiserat ingenmansland… Läkarna var fortfarande övertygade om att jag måste ha någon form av bindvävssjukdom, de visste bara inte vilken….
Sedan kom provsvaren på gentestet för LDS och det var då positivt för LDS typ 4, den vaskulära typen. Vips – inpetad i ett nytt fack… Med nya symptom… Vissa symptom som jag har, men som jag inte trodde var på grund av en muterad gen, utan bara något som var normalt för oss i vår släkt. Vissa andra symptom stämmer inte alls och några skulle nog kunna vara svaret på en del smärtor och liknande…
Men sen kommer då nästa – för mig – viktiga fråga. De symptom som jag hade när jag var diagnostiserad med EDS och som verkligen stämde, men som nu inte finns med på LDS symptomlista… Vart hör de hemma nu? Hos mig finns de ju kvar… Så vad beror de nu på?
Jag tycker att det låter ganska så märkligt. Jag läste på en annan blogg om en som har EDS och som funderade på om hon kunde ha ME också. Det startade min hjärna på den här tanken… Jag har ju dokumenterade funktionsnedsättningar i vissa av mina armmuskler och benmuskler. Ingen vet varför jag har dem, bara att jag har dem och en jättelista på vad det inte beror på. Ju mer jag försöker pressa mig och ”försöka” ju värre blir smärtan och ju svårare blir det att röra på armarna. Det blir oftast upp till en veckas payback på en aktivitet som jag pressar mig till att göra – som att tömma diskmaskinen och sätta upp den rena disken i köksskåpen.
Med EDS-diagnosen var det här inget konstigt för jag vet att EDS kan ge väldiga smärtor och värk på flera olika sätt. Men nu då… Med en annan diagnos ingår tydligen inte smärtbiten på samma sätt. Har jag då LDS och en mängd andra diagnoser? Det känns konstigt det här. Med EDS diagnosen hittade jag äntligen svaret på varför mina urinvägsinfektioner aldrig gav med sig, varför de kom så ofta och var så svårbehandlade. Det berodde på EDS… Vad beror de nu på?
Eller är det så att eftersom de båda är bindvävssjukdomar, finns det kanske massor av gemensamma nämnare i symptomväg, men som inte är hittade i LDS ännu? Jag får fortsätta leta mer info och hoppas att jag hittar svar 🙂 OM jag hittar dem så lovar jag att det kommer upp här på sidan 🙂
