av

Alltså… Det här med att blogga…

Jag älskar verkligen att skriva, men nu när jag kollar, börjar jag bli trött på att jag bara gnäller och piper hela tiden. Visserligen oftast befogat men i alla fall. Det är nog väldigt mycket ett tecken på hela min tillvaro just nu.

Jag brukar vara kul att umgås med. men nu börjar till och med jag tröttna på mig… Jag måste verkligen försöka tänka lite mer positivt. Försöka ignorera huggen av ångest i magen, försöka hitta en balans med ont – mediciner – trötthet, kanske försöka hitta en annan värktablett som inte är så sövande. Men framför allt borde jag jobba med min asociala defekt. Jag ringer aldrig, svarar sällan på SMS, e-post eller telefonsamtal. Hela tiden lägger jag alla i en fiktiv måste-sen-ska-bara-först-hög. För varje SMS eller samtal så har jag säkert minst 10 ska-bara-först… SEN!!! Undrar egentligen om det är en defekt… Att inte orka, att väldigt gärna vilja, men totalt oförmögen att samla ihop den energin som behövs för att göra något och sedan flyter dagarna, veckorna och månaderna på och jag hinner inte alls med. Fast jag inte gör någonting… Är det någon som kan känna igen sig i det här? Kan det vara något relaterat till hela situationen jag står i? För samtidigt skäms jag över att jag är så dålig och jag kämpar med att ta tag i mig själv, men det går verkligen inte…

Nu var det inte det jag tänkte skriva om… Jag tänkte skriva om bloggande. När jag berättade för barnen att jag bloggar blev det WOW! Jag förstod inte riktigt deras reaktion, men nu förstår jag den mer. Det här med bloggande verkar vara en jättefluga där massor av människor – ska bli kända och skaffa sig en tillvaro med guldkant… Man ser det på TV och i tidningar: Blogg hit och blogg dit. För mig är bloggandet ett sätt att skriva av mig. Att tömma tankarna och att låta de finnas där om det nu skulle vara så att någon befinner sig i en liknande situation – stackare! – och kanske känner igen sig i det jag skriver, kanske kan ha lite nytta av att det finns fler…

Men egentligen borde jag gå i en bloggskola. Jag sitter i timmar och letar efter hur man ska göra… Att lägga rubrikstaggar på en sida och kunna klicka direkt till det stycket – hittar inget alls om det. Hur man får ut sin blogg offentligt? Just nu håller jag på att försöka ställa in så att läsare kan gilla eller kommentera utan att registrera sig, bli medlem eller andra gigantiska hinder. Men det fungerar inte heller. Ändra en felstavning i en kategori?

Sen behöver jag lära mig hur jag själv ska hitta bloggar jag vill läsa. Försöker lägga in att jag vill följa dem, men ibland blir det mitt rätta alias och ibland blir det jag som privatperson och det var inte så jag tänkte… Idag har jag till och med lyckats med att starta med en prenumeration på min egen blogg. Så nu när jag publicerar ett inlägg, får jag ett mejl om att jag lagt upp ett nytt blogginlägg! Bra att veta! 🙂 Kom precis på en smart tanke… Om jag uppmuntrar barnen att starta en blogg så kommer det inte att dröja länge innan de kan alla de saker jag inte klurar ut. De har en helt annan fallenhet för det här och även om jag är jättevan datoranvändare, klår kiddisarna mig ofta redan… Fast frågan är om jag kan få dem intresserade av att skriva – det är ju så mycket fokus på snabbare bilder och smileys i Snapchat, Periscope, Instagram och Facebook. Jag kanske skulle kunna ha en underavdelning här med barnens tankar om situationen, diagnoser och livet i största allmänhet.

Det var en häftig tanke… Det hade nog jag själv uppskattat att läsa i läget nu… Att få lite tips direkt från de som vet bäst hur de vill ha det… Jag måste prata med barnen så fort de kommer hem igen om de vill skriva lite – anonymt förstås. Antingen blir det super-NEJ eller jätte-JA… Ska bli spännande att se vilket 🙂

av

Dags att vara doktor igen…

Nu är jag sådär velig igen… Träffade återigen en ny läkare – jag har antingen varit hos eller pratat med en doktor varje dag i hela veckan! Jag förstår inte – åkommorna trillar på mig som brev på posten och jag börjar nästan skräckslaget fundera på vart det här ska sluta.

Andningsmasken fungerar ju inte på min överrörliga haka och jag har fortfarande inte fått vare sig besked eller remiss. Det gör att huvudvärken är tillbaka med full kraft igen. Sedan har då tillkommit en jättekramp i fötter och underben. Jag vaknar framåt jättetidiga morgontimmarna med superont och konstnärligt ombildade fötter – sneda, vridna och med konstiga spretiga tår som spretar åt alla håll och kanter. Hade det inte gjort så himla ont, hade jag nog insett det komiska i fötternas utseende och tagit fram mobilen och tagit foto på dem, men det går inte – det är bara att försöka tränga igenom smärtan, komma upp och gå och försöka få krampen att lossna.

Till det har jag fått enorma svettattacker – inte kärringkör, som ALLA har påpekat för mig – utan bara svettattacker där det bildligt forsar ur porerna på hela kroppen. Det droppar om mig och jag byter blöta kläder mot nya torra hela tiden.

Nu hade det samlat sig så jag bad om en telefontid på Vårdcentralen. Doktorn hävdade att svettattackerna beror på mitt låga (!) blodtryck och kramperna beror på kombon – en av mina mediciner och sommarvärmen. Jag hade redan i veckan tagit en mängd prover så han kunde direkt se att allt var ok så han tyckte att jag skulle hoppa över en av mina tabletter i en månad eller så länge det är så här varmt…

Snacka om luddigt… och vet han egentligen HUR viktigt det är att mitt blodtryck ÄR lågt? Dags för googleläkaren att leta info och själv försöka hitta den vettigaste lösningen. Men jag hittade inget speciellt – så jag hoppade över tabletten igår. Nu gäller det ju att trycket inte stiger för högt och att det går illa…

Som att det inte räcker med de här sakerna så verkar det som att limmet i kroppen helt plötsligt slutat fungera. Så fort jag sitter konstigt eller stilla för länge, så hoppar benet ur höften. Det har det aldrig gjort förr men nu gör det så hela tiden – det gör superont och för första gången på länge har jag fått ta fram rullatorn igen för att kunna ta mig fram här hemma. Sedan lossnar det i rygg, axlar, handleder, armbågar och fingrar, det sprakar, knastrar och gör ont typ överallt.

Undrar vad det är som händer… Har min kropp passerat något Bäst-före-datum? Eller är det så att alla negativa saker alltid kommer i klump? Dags att ta fram boken Kraften och läsa den igen. Jag brukar kunna vända på de negativa perioderna med den och om jag fixar det nu då är det ett mirakel!

av

Inte nyttigt att vara nyttig!

Idag tror jag att jag fått den ultimata ovanliga ordinationen från en doktor på Vårdcentralen: Drick inte den juicen mer!

Hemkommen från akuten med mitt livs första gallstensanfall, googlade jag vilken mat jag bör undvika och vad som då ev kan ha framkallat ett anfall. Ägg – har jag inte ätit sedan i påskas. Fet mat – nja… Keso, kokt dansk pölse, banan och kiwi… Nej ingen fet mat. Stekt, rökt eller friterad mat – nix. Gröna sura äpplen – omöjligt – kan inte äta det med mina emaljlösa tänder – sen kom det: PÄRON!!!

Jaha – kvällen innan mös jag och barnen lite på salta kex och Philadelphiaost. För att göra det lite godare och nyttigare, stod jag och skar några päron i små lagom bitar till att ha på kexen – och de åt vi… Jag borde skippat den nyttiga aspekten av ätandet så hade jag kanske besparat mig ambulansturen, magsmärtan och en dag på akuten.

Nästa nyttighet: Grapefruktjuice! Jag älskar God Morgons röda Grapefruktjuice! När jag egentligen bara vill hälla i mig kaffe – när som helst under dagen, så har jag ersatt några koppar med det nyttigare alternativet juice. Av någon underlig anledning har jag inte druckit någon juice på ett tag – jag vande kanske av mig när jag låg på sjukhuset sist – men igår så startade jag igen. Det var supergott och jag drack flera stora glas under dagen.

På kvällen igår började jag känna mig konstig i benen. Jag tittade ner och – wow – var de stockarna mina ben??? Jag var supersvullen om fötter och ben. Det kliade i huden som den stramade och det kändes som att gå på luftkuddar. Det gjorde ont och var jätteobehagligt. Jag visste inte riktigt vad jag skulle göra, men jag avvaktade till idag och kollade igen i morse. Fortfarande svullet men inte alls i närheten av gårdagen. För säkerhets skull ringde jag till Vårdcentralen och de ville naturligtvis kolla på benen så jag fick ta en tripp dit direkt efter frukost (med en massa juice igen).

På vägen till Vårdcentralen slog det mig plötsligt… Tidigare åt jag en tablett som jag inte fick ta tillsammans med grapefruktjuice utan jag fick ta den separat för att den kunde bli verkningslös annars. Den nya tabletten jag fick för en månad sedan var i samma läkemedelsgrupp som den tidigare… Kan den kanske interagera med grapefrukt? Google!!! Jodå!!! Fast här var det tvärtom! Drick INTE grapefruktjuice om du tar den här tabletten för juicen kan oförutsägbart HÖJA verkningsgraden hos vissa substanser i medicinen… Biverkning ett var svullna ben och fötter…

Så genom att dricka den nyttiga (?) grapefruktjuicen har jag ökat på min nya tabletts biverkningar… Så när jag kom till doktorn kunde han bara hålla med. Drick inte mer grapefruktjuice!

Så eftersom jag var extra nyttig i morse och ville bli extra pigg och få extra vitaminer, sitter jag nu med spända jättefötter och det är inte ens kväll ännu. Dags att inta högläge i soffan och hålla tummarna för att fötterna inte spricker.

image

av

Snabba svängar!!

Snacka om snabba svängningar! I lördags var jag själv hemma utan barnen och jag bara kopplade av, tog det lugnt. Drack kaffe i trädgården, lekte lite med datorn och kollade på lite spännande serier på Netflix. Samtidigt som det var kravlöst skönt med ensamheten så blev det saknad efter barnen och hunden. Tänk att man kan sakna gapande bråkande tonåringar 🙂 Det är väl det som är kärlek 🙂 och vad tomt det känns utan den lilla lurviga att prata med eller hans små klapprande tassar mot golvet… Men jag njöt ändå av dagen och på kvällen när jag la mig för att sova, såg jag fram emot ännu en dag i lugnets tecken, men som ändå skulle avslutas med att alla kom hem igen.

Men det blev inte så…

När jag vaknade på söndagen kände jag mig så illa till mods! Jag hade haft världens mardröm där jag på något sätt konfronterades av alla mina ex och en efter en sak i mitt liv raserades och när jag äntligen vaknade var det väldigt obehagligt och jag fick anstränga mig för att reda ut vilket som var dröm och vilket som var verklighet. Jag hade sovit jättekonstigt och jag var helt stel i nacken – den gick inte att röra på – så jag kravlade mig upp till sittandes och började sakta vända och vrida på huvudet för att försöka få allt att lossna igen.

När jag satt där kände jag att jag hade väldans ont i magen och jag tog mig stapplandes upp till toaletten. Det hjälpte inte mycket och jag mer eller mindre hasade mig ut i köket för att i alla fall få i mig lite kaffe – det brukar ju hjälpa mot det mesta 🙂 Men magvärken tog i och nu hade jag så ont att jag tvivlade på hur jag skulle kunna ta mig tillbaka in i sängen. Jag tog glaset med kaffe och började sakta släpandes på fötterna att ta mig in i sovrummet. Jag funderade på hur jag skulle göra, men jag tänkte att det måste ju snart släppa om jag bara får lägga mig ner.

Men det släppte inte – tvärtom – sen kom hemtjänsten och vid det läget grät jag hejdlöst av smärtorna – det var nog det ondaste jag haft någon gång. Att det sedan är STOR risk att mina ådror brister och att jag akut måste till sjukhuset vid plötsligt ihållande svår smärta – det gjorde ju att jag blev rädd med och började frysa och må illa. Så för att göra en lång historia kort blev det: ambulans, akuten, CT-röntgen, blodprover, EKG, morfinsprutor, konstaterat gallstensanfall (ny upplevelse för mig), ny medicin och hem igen.

Nu idag känns allt som vanligt igen och jag har inte ont alls! Om det inte hade varit för jätteblåmärket på magen efter en spruta, skulle jag knappt tro att allt det här hänt.

Så idag har jag hunnit med massor! Fixat så jag fått ett kort till tandläkaren så att jag kan fixa mina tänder, bett om remiss till specialtandvård så att jag kan få en skena så att jag kan ha andningsmaskinen, fixat medicin och hämtat den för munsvampen jag fått av andningsmedicinen. Fixat intyg till parkeringstillstånd och nytt intyg till Försäkringskassan. Jag blev aningen chockad på Vårdcentralen; intygen kostade 625:-/st (!) Hur sjutton kan man ta sådana överpriser på det? Om det skulle vara något icke-sjukrelaterat som ett arbetsintyg eller körkortsintyg eller så, då kan jag förstå det, men ett sjukintyg precis som de andra sjukintygen… Nej det förstår jag inte… Inte gick det på högkostnadsskyddet heller… Så jag fick hoppa över alla intyg utom ett för med sjukpenning är det inte utrymme till 2000:- sjukintyg!

Så nu väntar ännu en dag i väntandets tecken. Det är nu 6 veckor sedan barnen gentestades och de sa att det kunde ta upp till två månader innan svaren kom. Med enkel matte bör ju svaren då komma närsomhelst nu och två veckor framåt. Vi väntar alla på resultaten och det ska bli skönt att slippa alla gissningar och sannolikhetstankar och bara veta!

Så jag ska fixa en ny kopp kaffe och sätta mig i trädgården och njuta av den – det gäller att passa på och njuta av nuet 🙂

av

Andningsmask och för liten haka är ingen bra kombo…

Det är skönt att vara hemma från sjukhuset igen! Jag fick med en andningsmaskin hem som ska hjälpa till så att jag blir av med koldioxiden i blodet samtidigt som jag får dit syre istället.


Första natten jag sov med den på sjukhuset var som en dröm! Jag somnade direkt av det meditativa ljudet och sedan sov jag liggandes i åtta (!) timmar. Jag kan inte minnas när det hände sist… Mina nätter består av tvåtimmars sovpass, sittandes rakt upp i sängen och en gigantisk huvudvärk varje morgon, men inte ens den infann sig på sjukhuset!

Precis när jag skulle åka hem kom jag på att berätta att det kändes konstigt med hakan – som att det läckte där. Sköterskan gick in och kollade och jo – det hade läckt ganska mycket. Så vi snabbprovade alla masker som fanns men ingen höll hakan på plats. Som sista utväg fick jag med mig ett vitt brett gummiband att spänna upp hakan med och jag sa att jag skulle testa det.

Första natten glömde jag naturligtvis det vita bandet och när jag vaknade såg jag en sur knallröd smiley (kan en smiley vara sur? Eller är det en surey?) som indikerade på stort läckage. Eftersom jag i LDS både har en för liten och en tillbakadragen haka och på det en överrörlighet av stora mått, är det ganska naturligt att hakan fladdrar runt i olika lägen när jag slappnat av och sover. Men… jag fick väl testa med det vita bandet då…

Egentligen kändes det ganska kreepy… Jag vet inte om det är så, men bandet påminde väldigt mycket om de band man sätter på lik för att inte munnen ska ligga vidöppen… Men jag testade i alla fall. När jag sedan spänt på mig det vita bandet och andningsmasken, då var cellskräcken nära… Det spände överallt och det tryckte överallt och bandet tryckte dessutom mot halsen så det kändes som jag skulle kvävas. Jag kollade mig i spegeln och jag såg ut som en uppsvälld julgris i gasmask där röd irriterad hud pöste ut ur de få lediga platserna mellan alla band och ögonen var hoptryckta till två små springor.

Men… jag härdade ut, lade mig ner och somnade. Sen när jag vaknade på morgonen – nja nästan morgonen – vid 5-tiden… då hade jag ingen mask på mig och det vita gummibandet hängde i nacken med kardborredelen intrasslad i håret. Förmodligen var jag inte lika tålig när jag sov utan slet helt enkelt av mig allt. Genast var huvudvärken tillbaka och sovandet fick övergå till sittande ställning igen.

Så nu ska jag försöka få tag på en just tandläkare som kan fixa mig en snabbtillverkad bettskena som håller underkäken på plats på nätterna. Det måste ju gå att fixa – för jag vill sova liggandes igen!

av

Dags att läggas in igen…

inlaggDet känns läskigt idag! Imorgon ska jag läggas in på lungkliniken för att göra en utredning om varför jag har så dåliga andningsvärden och vad man kan göra åt dem. Utredningen är efterlängtad för det är tungt att inte kunna ligga ner och andas och att alltid ha denna infernaliska huvudvärk på morgnarna. Men ändå…

Jag har ju gått på ett antal KBT samtal och en av saker jag har med mig därifrån är metoden som håller min ångest och rädsla i schack: När ångesten kommer, frågar jag mig själv: ”Vad är det värsta som kan hända?” Sedan kommer då antingen ”Jaha, är det så farligt då?” eller som nu ”Hur stor är chansen att det händer? Har det hänt dig tidigare?” Kan jag då svara nej på dessa frågorna, blir ångesten lättare att hantera och den lägger sig oftast i det läget.

Men nu… Sist jag lades in för att man skulle kolla upp varför inte musklerna fungerade, blev jag sämre och sämre för varje dag tills jag till slut fick en hjärnblödning och blev RIKTIGT dålig. Det var exakt ett år sedan idag som jag fick hjärnblödningen och jag opererades på kvällen och sedan efter några dagar öppnade de upp skallen och opererade igen.

Jag kan alltså inte svara nej på mina KBT-frågor nu och oron känns som träningsvärk i hela magregionen med ömsom kramp, ömsom smärta och ett icke övergående illamående.

Som att det inte räcker med det, ska min lillebror läggas in samma dag fast på ett annat sjukhus 10 mil bort. Han ska genomgå en stor operation där de återigen ska öppna upp hela hans bröstkorg och byta ut den förstorade kroppspulsådern på två ställen. Jag kan bara tänka mig hur ont det måste göra efteråt och hur rädd han måste vara nu innan. Det är ju långt ifrån en riskfri operation och med LDS i botten blir det ju inte mindre riskfyllt.

Men… Han har gjort det en gång tidigare och fixat det – och då var oddsen jättedåliga! 50/50! Han har även fixat att överleva en jättehjärnblödning och kämpat bort det mesta av den halvsidesförlamningen han hade i början. Så jag är övertygad om att han fixar detta med, men jag skulle vilja vara där vid hans sida – inte själv inlagd på ett sjukhus 10 mil bort…

Att jag sedan satt med socialtjänsten och pratade om att göra en mer lagligt hållbar plan för vad som ska hända med barnen in case of det värsta händer… Det lättar ju inte precis upp vare sig krampen eller illamåendet… Men hon gav mig i alla fall en bra tanke: Att planera så här, är som att ta med sig ett paraply när man går ut för om ifall det ska börja regna. Har du inget paraply med dig så regnar det med största säkerhet och om du går runt hela tiden och bär på ett paraply, så brukar det aldrig regna. Så den tanken ska jag ta med mig och använda mig av när jag måste göra alla de här läskiga sakerna som vi har framför oss.

av

Roliga saker :-)

Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.

Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.

Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.

Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.

Det var då jag kom på den – Broschyren!!!

Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.

Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.

Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.

Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!

Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller  den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!

Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂

Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.