by

Inte nyttigt att vara nyttig!

Idag tror jag att jag fått den ultimata ovanliga ordinationen från en doktor på Vårdcentralen: Drick inte den juicen mer!

Hemkommen från akuten med mitt livs första gallstensanfall, googlade jag vilken mat jag bör undvika och vad som då ev kan ha framkallat ett anfall. Ägg – har jag inte ätit sedan i påskas. Fet mat – nja… Keso, kokt dansk pölse, banan och kiwi… Nej ingen fet mat. Stekt, rökt eller friterad mat – nix. Gröna sura äpplen – omöjligt – kan inte äta det med mina emaljlösa tänder – sen kom det: PÄRON!!!

Jaha – kvällen innan mös jag och barnen lite på salta kex och Philadelphiaost. För att göra det lite godare och nyttigare, stod jag och skar några päron i små lagom bitar till att ha på kexen – och de åt vi… Jag borde skippat den nyttiga aspekten av ätandet så hade jag kanske besparat mig ambulansturen, magsmärtan och en dag på akuten.

Nästa nyttighet: Grapefruktjuice! Jag älskar God Morgons röda Grapefruktjuice! När jag egentligen bara vill hälla i mig kaffe – när som helst under dagen, så har jag ersatt några koppar med det nyttigare alternativet juice. Av någon underlig anledning har jag inte druckit någon juice på ett tag – jag vande kanske av mig när jag låg på sjukhuset sist – men igår så startade jag igen. Det var supergott och jag drack flera stora glas under dagen.

På kvällen igår började jag känna mig konstig i benen. Jag tittade ner och – wow – var de stockarna mina ben??? Jag var supersvullen om fötter och ben. Det kliade i huden som den stramade och det kändes som att gå på luftkuddar. Det gjorde ont och var jätteobehagligt. Jag visste inte riktigt vad jag skulle göra, men jag avvaktade till idag och kollade igen i morse. Fortfarande svullet men inte alls i närheten av gårdagen. För säkerhets skull ringde jag till Vårdcentralen och de ville naturligtvis kolla på benen så jag fick ta en tripp dit direkt efter frukost (med en massa juice igen).

På vägen till Vårdcentralen slog det mig plötsligt… Tidigare åt jag en tablett som jag inte fick ta tillsammans med grapefruktjuice utan jag fick ta den separat för att den kunde bli verkningslös annars. Den nya tabletten jag fick för en månad sedan var i samma läkemedelsgrupp som den tidigare… Kan den kanske interagera med grapefrukt? Google!!! Jodå!!! Fast här var det tvärtom! Drick INTE grapefruktjuice om du tar den här tabletten för juicen kan oförutsägbart HÖJA verkningsgraden hos vissa substanser i medicinen… Biverkning ett var svullna ben och fötter…

Så genom att dricka den nyttiga (?) grapefruktjuicen har jag ökat på min nya tabletts biverkningar… Så när jag kom till doktorn kunde han bara hålla med. Drick inte mer grapefruktjuice!

Så eftersom jag var extra nyttig i morse och ville bli extra pigg och få extra vitaminer, sitter jag nu med spända jättefötter och det är inte ens kväll ännu. Dags att inta högläge i soffan och hålla tummarna för att fötterna inte spricker.

image

by

Snabba svängar!!

Snacka om snabba svängningar! I lördags var jag själv hemma utan barnen och jag bara kopplade av, tog det lugnt. Drack kaffe i trädgården, lekte lite med datorn och kollade på lite spännande serier på Netflix. Samtidigt som det var kravlöst skönt med ensamheten så blev det saknad efter barnen och hunden. Tänk att man kan sakna gapande bråkande tonåringar 🙂 Det är väl det som är kärlek 🙂 och vad tomt det känns utan den lilla lurviga att prata med eller hans små klapprande tassar mot golvet… Men jag njöt ändå av dagen och på kvällen när jag la mig för att sova, såg jag fram emot ännu en dag i lugnets tecken, men som ändå skulle avslutas med att alla kom hem igen.

Men det blev inte så…

När jag vaknade på söndagen kände jag mig så illa till mods! Jag hade haft världens mardröm där jag på något sätt konfronterades av alla mina ex och en efter en sak i mitt liv raserades och när jag äntligen vaknade var det väldigt obehagligt och jag fick anstränga mig för att reda ut vilket som var dröm och vilket som var verklighet. Jag hade sovit jättekonstigt och jag var helt stel i nacken – den gick inte att röra på – så jag kravlade mig upp till sittandes och började sakta vända och vrida på huvudet för att försöka få allt att lossna igen.

När jag satt där kände jag att jag hade väldans ont i magen och jag tog mig stapplandes upp till toaletten. Det hjälpte inte mycket och jag mer eller mindre hasade mig ut i köket för att i alla fall få i mig lite kaffe – det brukar ju hjälpa mot det mesta 🙂 Men magvärken tog i och nu hade jag så ont att jag tvivlade på hur jag skulle kunna ta mig tillbaka in i sängen. Jag tog glaset med kaffe och började sakta släpandes på fötterna att ta mig in i sovrummet. Jag funderade på hur jag skulle göra, men jag tänkte att det måste ju snart släppa om jag bara får lägga mig ner.

Men det släppte inte – tvärtom – sen kom hemtjänsten och vid det läget grät jag hejdlöst av smärtorna – det var nog det ondaste jag haft någon gång. Att det sedan är STOR risk att mina ådror brister och att jag akut måste till sjukhuset vid plötsligt ihållande svår smärta – det gjorde ju att jag blev rädd med och började frysa och må illa. Så för att göra en lång historia kort blev det: ambulans, akuten, CT-röntgen, blodprover, EKG, morfinsprutor, konstaterat gallstensanfall (ny upplevelse för mig), ny medicin och hem igen.

Nu idag känns allt som vanligt igen och jag har inte ont alls! Om det inte hade varit för jätteblåmärket på magen efter en spruta, skulle jag knappt tro att allt det här hänt.

Så idag har jag hunnit med massor! Fixat så jag fått ett kort till tandläkaren så att jag kan fixa mina tänder, bett om remiss till specialtandvård så att jag kan få en skena så att jag kan ha andningsmaskinen, fixat medicin och hämtat den för munsvampen jag fått av andningsmedicinen. Fixat intyg till parkeringstillstånd och nytt intyg till Försäkringskassan. Jag blev aningen chockad på Vårdcentralen; intygen kostade 625:-/st (!) Hur sjutton kan man ta sådana överpriser på det? Om det skulle vara något icke-sjukrelaterat som ett arbetsintyg eller körkortsintyg eller så, då kan jag förstå det, men ett sjukintyg precis som de andra sjukintygen… Nej det förstår jag inte… Inte gick det på högkostnadsskyddet heller… Så jag fick hoppa över alla intyg utom ett för med sjukpenning är det inte utrymme till 2000:- sjukintyg!

Så nu väntar ännu en dag i väntandets tecken. Det är nu 6 veckor sedan barnen gentestades och de sa att det kunde ta upp till två månader innan svaren kom. Med enkel matte bör ju svaren då komma närsomhelst nu och två veckor framåt. Vi väntar alla på resultaten och det ska bli skönt att slippa alla gissningar och sannolikhetstankar och bara veta!

Så jag ska fixa en ny kopp kaffe och sätta mig i trädgården och njuta av den – det gäller att passa på och njuta av nuet 🙂

by

Andningsmask och för liten haka är ingen bra kombo…

Det är skönt att vara hemma från sjukhuset igen! Jag fick med en andningsmaskin hem som ska hjälpa till så att jag blir av med koldioxiden i blodet samtidigt som jag får dit syre istället.


Första natten jag sov med den på sjukhuset var som en dröm! Jag somnade direkt av det meditativa ljudet och sedan sov jag liggandes i åtta (!) timmar. Jag kan inte minnas när det hände sist… Mina nätter består av tvåtimmars sovpass, sittandes rakt upp i sängen och en gigantisk huvudvärk varje morgon, men inte ens den infann sig på sjukhuset!

Precis när jag skulle åka hem kom jag på att berätta att det kändes konstigt med hakan – som att det läckte där. Sköterskan gick in och kollade och jo – det hade läckt ganska mycket. Så vi snabbprovade alla masker som fanns men ingen höll hakan på plats. Som sista utväg fick jag med mig ett vitt brett gummiband att spänna upp hakan med och jag sa att jag skulle testa det.

Första natten glömde jag naturligtvis det vita bandet och när jag vaknade såg jag en sur knallröd smiley (kan en smiley vara sur? Eller är det en surey?) som indikerade på stort läckage. Eftersom jag i LDS både har en för liten och en tillbakadragen haka och på det en överrörlighet av stora mått, är det ganska naturligt att hakan fladdrar runt i olika lägen när jag slappnat av och sover. Men… jag fick väl testa med det vita bandet då…

Egentligen kändes det ganska kreepy… Jag vet inte om det är så, men bandet påminde väldigt mycket om de band man sätter på lik för att inte munnen ska ligga vidöppen… Men jag testade i alla fall. När jag sedan spänt på mig det vita bandet och andningsmasken, då var cellskräcken nära… Det spände överallt och det tryckte överallt och bandet tryckte dessutom mot halsen så det kändes som jag skulle kvävas. Jag kollade mig i spegeln och jag såg ut som en uppsvälld julgris i gasmask där röd irriterad hud pöste ut ur de få lediga platserna mellan alla band och ögonen var hoptryckta till två små springor.

Men… jag härdade ut, lade mig ner och somnade. Sen när jag vaknade på morgonen – nja nästan morgonen – vid 5-tiden… då hade jag ingen mask på mig och det vita gummibandet hängde i nacken med kardborredelen intrasslad i håret. Förmodligen var jag inte lika tålig när jag sov utan slet helt enkelt av mig allt. Genast var huvudvärken tillbaka och sovandet fick övergå till sittande ställning igen.

Så nu ska jag försöka få tag på en just tandläkare som kan fixa mig en snabbtillverkad bettskena som håller underkäken på plats på nätterna. Det måste ju gå att fixa – för jag vill sova liggandes igen!

by

Dags att läggas in igen…

inlaggDet känns läskigt idag! Imorgon ska jag läggas in på lungkliniken för att göra en utredning om varför jag har så dåliga andningsvärden och vad man kan göra åt dem. Utredningen är efterlängtad för det är tungt att inte kunna ligga ner och andas och att alltid ha denna infernaliska huvudvärk på morgnarna. Men ändå…

Jag har ju gått på ett antal KBT samtal och en av saker jag har med mig därifrån är metoden som håller min ångest och rädsla i schack: När ångesten kommer, frågar jag mig själv: ”Vad är det värsta som kan hända?” Sedan kommer då antingen ”Jaha, är det så farligt då?” eller som nu ”Hur stor är chansen att det händer? Har det hänt dig tidigare?” Kan jag då svara nej på dessa frågorna, blir ångesten lättare att hantera och den lägger sig oftast i det läget.

Men nu… Sist jag lades in för att man skulle kolla upp varför inte musklerna fungerade, blev jag sämre och sämre för varje dag tills jag till slut fick en hjärnblödning och blev RIKTIGT dålig. Det var exakt ett år sedan idag som jag fick hjärnblödningen och jag opererades på kvällen och sedan efter några dagar öppnade de upp skallen och opererade igen.

Jag kan alltså inte svara nej på mina KBT-frågor nu och oron känns som träningsvärk i hela magregionen med ömsom kramp, ömsom smärta och ett icke övergående illamående.

Som att det inte räcker med det, ska min lillebror läggas in samma dag fast på ett annat sjukhus 10 mil bort. Han ska genomgå en stor operation där de återigen ska öppna upp hela hans bröstkorg och byta ut den förstorade kroppspulsådern på två ställen. Jag kan bara tänka mig hur ont det måste göra efteråt och hur rädd han måste vara nu innan. Det är ju långt ifrån en riskfri operation och med LDS i botten blir det ju inte mindre riskfyllt.

Men… Han har gjort det en gång tidigare och fixat det – och då var oddsen jättedåliga! 50/50! Han har även fixat att överleva en jättehjärnblödning och kämpat bort det mesta av den halvsidesförlamningen han hade i början. Så jag är övertygad om att han fixar detta med, men jag skulle vilja vara där vid hans sida – inte själv inlagd på ett sjukhus 10 mil bort…

Att jag sedan satt med socialtjänsten och pratade om att göra en mer lagligt hållbar plan för vad som ska hända med barnen in case of det värsta händer… Det lättar ju inte precis upp vare sig krampen eller illamåendet… Men hon gav mig i alla fall en bra tanke: Att planera så här, är som att ta med sig ett paraply när man går ut för om ifall det ska börja regna. Har du inget paraply med dig så regnar det med största säkerhet och om du går runt hela tiden och bär på ett paraply, så brukar det aldrig regna. Så den tanken ska jag ta med mig och använda mig av när jag måste göra alla de här läskiga sakerna som vi har framför oss.

by

Roliga saker :-)

Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.

Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.

Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.

Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.

Det var då jag kom på den – Broschyren!!!

Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.

Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.

Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.

Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!

Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller  den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!

Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂

Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.

by

Grattis!!! Du har vunnit en cykel!!

Idag fick jag två brev i brevlådan. Det första var från postkodlotteriet. Åh tänkte jag, ännu mer tiggande om att jag ska köpa fler lotter. Men nej då… GRATTIS du har vunnit en cykel! Jiho!!! Nu kan jag ju i och för sig inte cykla, men jag har ju ett gäng barn som gärna cyklar så det var ju superkul!!!


Nästa brev från Försäkringskassan. Hmmm nu kanske de har hittat felet varför jag bara får så lite i ersättning… Nej då. Vi vill bara informera dig om att den 14 juni 2016 är sista dagen som du kan få sjukpenning på normalnivå. Jaha… Är detta normalnivå? 72:- UNDER existensminimum??? Vad ska jag få nu då? och vad gör jag?


Handläggaren är ju naturligtvis inte där så då får jag sitta här med min oro… Vad f…n ska jag göra??? De kan ju inte sänka den mer? Jag har redan 9000 lägre i sjukpenning än vad jag hade ut i lön när jag arbetade och nu ska det bli vad?

Man var undantagen om man hade en svår sjukdom som man kunde se på socialstyrelsens hemsida. Totalt obegripligt och hemskt oförståelig svenska. Vad gör jag nu? Vem frågar jag? Och hur sjutton ska jag orka att fightas med ännu en myndighet???

Undrar om Sveriges myndigheter och kommuner har som målsättning att de ska vara så jobbiga, elaka, skrämmande och osamarbetsvilliga att de sakta med säkert tar död på den ena sjuklingen efter den andra för att man till slut är så knäckt psykiskt att man inte orkar kämpa emot sin egen sjukdom längre… Börjar nästan kännas som så… Att de får highscore varje gång de är på möten i veckovis, ger avslag och inte skickar ut beslut, beslutar och inte verkställer och behandlar en så illa som de bara kan…

FY FÖR!!!!!

by

Vilken helg :-)

skriverutanpåhus

I helgen har jag nästan känt mig normal igen – som det var innan allt det här hemska startade! Om man bortser från att jag behövde hålla i någon hela tiden när vi gick och att jag satt och somnade i soffan med jämna mellanrum så var det nästan som förr!

Först var vi på fotboll – DET var längesedan. Brorsonen spelade bara några mil från oss och min äldsta son kom och körde oss alla dit. Det var superhäftigt! Jag klappade, tjoade, skrek och viftade! I början kändes det lite konstigt… Var det jag som gjorde så nyss? Men trycket då? Pallar det det här? Det kommer payback sen när du rör armarna sådär mycket…

Men jag släppte taget. Jag SKITER i den här jä…a sjukdomen just nu och bara har kul – det var längesedan sist! Så jag tjoade och gick på och jag kände mig verkligen levande!!! Att de sedan vann med 2-1 var ju ännu bättre 🙂 Det kändes så härligt med alla dessa starka känslor som kom och gick och som inte hängde ihop med några personliga saker alls. Glädjetjoandet när det var nära ett mål, spänningen, förväntan, antiklimax när målet satt där. Ilskan vid fel domarbeslut och filmande motståndare som slänger sig, ligger och lider och reser sig och springer som vanligt sen när det fått sin avblåsning. Det var riktigt befriande med alla dessa starka känslor som inte var knutet till något alls mer än matchen.

Sedan åkte vi hem och grillade – trots mina 50+, har jag aldrig grillat… Det är nästan lite pinsamt att erkänna det, men antingen har jag varit tillsammans med en partner som varit en självutnämnd grillmästare eller så har jag varit vegetarian och inte grillat. Nu hade vi ju gäster med oss hem och eftersom jag var helt färdig och ”råkade” somna i soffan, efter det att jag gjort min världsberömda röra, så väcktes jag av att maten var färdig.

Jag har aldrig ätit så gott grillat! Det var så mört att det nästan trillade isär. Jag måste verkligen gå en grillkurs hos mina släktingar och lära mig den tekniken.

Sen var det mellomys i kombination med paltkoma och trevligt sällskap så det blev lite lite mello och lite mer av gemenskap. Fel låt vann ju såklart – som vanligt 🙂 Här var vi alla överens, men sedan hade vi olika åsikter om vem det var som skulle vinna istället 🙂 Det blev väldigt sent och sedan vaknade jag ovanligt sent – med LÅGT tryck!!! Det har inte hänt på många månader nu… Så jag konstaterade att jag behöver fler övernattningar av väldens finaste familj, mer fotbollsmatcher, mer paltkoma och massor av snack, skoj och skratt.
(Sen blev det ju en hel del citodonintag, som befarat, men det var det verkligen värt 🙂 )