Vem är jag?

121_1

Just den här frågan, kämpar jag för fullt med… Vem är jag?

Jag har alltid älskat att skriva och jag har väldigt lätt för att uttrycka mig i både tal och skrift, så det är inte där det hakar sig. Jag har mer eller mindre alltid stuckit ut ur mängden. Stolt över att vara den jag är och lite kaxigt, nästan provocerande har jag stått upp för mig själv. Mina åsikter, mina livsval, min sociala ställning, min sexualitet och sist men inte minst min rätt att vara just den jag är, oavsett vad…

Mitt liv har varit helt fantastiskt, jag har så ofantligt mycket att glädjas åt och vara oändligt tacksam för, men plötsligt en dag började allt att vända. Sakta men säkert byttes drömmen mot en mardröm. Jag kämpade emot… KBT (en terapiform), samtalsterapeuter, meditation, positivt tänkande, hyllmeter med lästa böcker, leva i nuet, mindfulness. Sakta gick det över till medicinering som ett komplement och så fort jag kämpar mig upp ur det svarta hålet och får näsan över kanten, så händer det något igen, och tjoff – ner i hålet igen…

Nu låter det här väldigt deprimerande och det är det i och för sig också – mellan varven – men i allt det här har jag lärt mig att ta tillvara på varje litet guldkorn. Jag har blivit en mästare på att hitta de där guldkornen och jag delar frikostigt med mig av dem till min omgivning.

Vem är då jag… Det finns ju fysiska fakta som jag vet:

Kvinna precis 50+ (typ)
Fyrabarnsmamma Tre hemmavarande tonåringar och en utflugen son. Barnen har precis blivit gentestade för att säkerställa diagnosen LDS. De har tidigare varit diagnostiserade med EDS.
Den äldsta sonen Son 1 är precis under 30-strecket. Han bor tillsammans med sin flickvän och deras underbara hund – farmors ögonsten – i samma stad som jag. Jag har alltid sagt att det svåraste jag någonsin gett mig in på, är att vara mamma. Att ensam uppfostra små människor till fina, fantastiska medmänniskor. Det har varit och är ett tufft jobb, men med facit i hand, med min numera vuxna son, kan jag tveklöst säga att jag lyckats! Visst – det finns saker jag kunde gjort bättre – men i det stora hela så har jag tillsammans med barnen skapat så otroligt fina barn. De har en äkthet i själen och ett hjärta som jag inte kunde önska mig finare!
Nu när jag blev sjuk, var det inget snack om saken. Sonen och flickvännen reste 50 mil och var hos mig och hjälpte mig på fötter. Sedan letade de lägenhet och jobb här i samma stad som jag bor. För att vi skulle kunna vara tillsammans och hjälpa  varandra. De flyttade de 50 milen söderut… Lämnade sina gamla liv och startar nu på nytt här. Kan jag få ett bättre erkännande som mamma?
Han har med största sannolikhet LDS och har tidigare diagnostiserats med EDS.

Son 2, nybliven tonåring. En smart kille som också har hjärtat på rätta stället.

Dotter 1, tvilling med dotter 2 och det enda i familjen som eventuellt kan ha klarat sig från den dåliga genen. Är i yngre tonåren och en snäll och underbar tjej som fixar och donar och faktiskt får saker gjorda – mot alla odds.

Dotter 2, i samma yngre tonår som sin tvillingsyster. Ännu en snäll och underbar tjej, en kreativ sångfågel som till 110% har LDS som jag och de andra i släkten. Hon har varit diagnostiserad med EDS och har en del problem, främst på grund av överrörligheten.

Jag var företagsledare, men nu är jag heltidsmamma! Det låter bättre än sjukskriven och är ju faktiskt sant med!

Jag älskar de flesta djur och har några i familjen.

Jag har misstänkt att jag hade EDS sedan 2006, jag har alltid vetat att jag varit annorlunda med en del saker. Men eftersom min mamma och andra i släkten varit likadana, har det aldrig ens slagit mig in att det skulle kunna vara något fel på oss alla. Att det skulle vara en sjukdom som gjorde oss olika andra människor… När generationen över mig dog en efter en började misstankarna om EDS att stärkas. När det sedan började hända oss också att vi drabbades av svåra sjukdomar… Då trillade polletten ner och vi började aktivt leta efter gener som var defekta. Först fick jag negativt på EDS, sedan fick jag positivt på LDS typ 4.

Jag har skrivit mer om det i mina tidigare inlägg så jag går inte mer in på det här. En sak som jag tycker är ganska så intressant, är att nu när jag aktivt letar fakta och forskar om allt som har med LDS att göra, så hittar jag de flesta av de där ”unika för oss”-sakerna. Fast inte som speciella egenskaper utan som egna diagnoser som ofta ses som underdiagnoser hos personer med LDS…

Jag slutar med presentationen här och efterhand som jag kommer på riktigt vem jag är, så kommer jag att skriva dit det här 🙂

Jag har ett specifikt blad där jag beskriver min sjukdomsbild och min LDS. Vill du läsa om det med, kan du klicka dig dit via menyn.

 

Den här sidan har följande undersidor.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s