Vad ska vi meddela till skola/dagis?

 


Kära föräldrar och elever,

Skolbroschyren som du antingen kan ladda ner som en pdf-fil eller läsa direkt på datorn via länken nedan, är till för att underlätta kommunikationen mellan er och skola/förskola/dagis eller andra institutioner som ni i er familj har kontakt med. Broschyren innehåller information som förklarar Loeys-Dietz syndrom och även en hel del viktig information om hur man hanterar sjukdomen.

Broschyren innehåller ett avsnitt där du själv ska fylla i viktig information och vem som ska kontaktas i akuta nödsituationer. Den kan även kompletteras med ett läkarintyg eller med mer detaljerad information som är specifikt för just ditt barn och som du själv skriver ner. Det är vår förhoppning att det ska underlätta för dig att själv slippa förklara om ett syndrom som nyligen har upptäckts. Vissa delar av broschyren behövs uppdateras efterhand som det blir förändringar i ditt barns sociala eller medicinska behov.

Vi får ofta frågan från familjer: ”Hur mycket information måste jag lämna och vem behöver veta om diagnosen?”

Detta är ditt eget val, men vi rekommenderar att skola, daghem och andra som tillbringar mycket tid tillsammans med ditt barn, vet om diagnosen. De kanske inte behöver veta alla detaljer, men det är nödvändigt att de har den grundläggande informationen om det skulle uppstå en nödsituation. Således, delar av denna broschyr (inklusive akuta symptom och instruktioner) ska kopieras och ges till alla institutioner/personer som vårdar barnet.

Det är vår önskan att alla barn och ungdomar får tillgång till en bra utbildningsmiljö och att de samtidigt kan få den specialanpassade skolmiljö som kan behövas för att de ska kunna delta i undervisningen och få bra resultat. Vissa barn behöver extra hjälp och/eller specialanpassade lokaler och andra inte. Det är viktigt att du har en god kommunikation med dina barn, deras lärare, rektor och/eller skolsköterska, så att alla känner sig bekväma och informerade.

Vi hoppas att detta blir ett hjälpande verktyg för dig och ditt barn.

Vänliga hälsningar,

Loeys-Dietz Syndrome Foundation


 

Ladda ner den svenska broschyren här:  Broschyr till skola

Gå till sidan med den svenska broschyren: Broschyr till skola/dagis mm