Broschyr till skola/dagis mm

Här kan du ladda ner en enkel PDF med broschyren på svenska: Broschyr till skola

 Exempel på brev

Datum:

Ämne:

Kära lärare!

{Elevens förnamn, efternamn}  har fått diagnosen Loeys-Dietz syndrom (LDS). För att underlätta kommunikationen mellan {elevens namn}, vår familj och skolan, har vi en liten broschyr som innehåller all viktig information. Här hittar ni också information om akutvård vid nödsituationer för vår {son/dotter} tillsammans med lite allmän information om LDS.

Tack för att du tar dig tid att bekanta dig med Loeys-Dietz syndrom på uppdrag av {elevens namn}. Som elev på skolan, bör {hans/hennes} hälsa komma i första rummet. Medan {han/hon}  kan ha vissa begränsningar eller kan behöva någon speciell hjälp i skolan, bör {han/hon}  uppmuntras och stödjas för att fullt ut kunna engagera sig i skolan.

Vissa barn behöver särskilda hjälpmedel i klassrummet för att klara sina studier. Vi uppmuntrar våra barn att vara ärliga och öppna om sina behov och att fråga om hjälp eller stöd. Vår förhoppning är att vårt barn kommer att ges den bästa inlärningsmiljö för att ge {honom/henne} möjlighet att leva ett fullständigt och givande liv under skolåren.

Om du har några frågor om {elevens namn}  eller LDS, tveka inte att kontakta oss. Vi ser fram emot att arbeta med dig detta läsår.

Vänliga hälsningar,
Föräldrars namn
kontakt information

 


 

AKUTVÅRDSINFORMATION

för elever med Loeys-Dietz Syndrom


Namn: _____________________________  Födelsedatum: _____________________


Att kontakta i en nödsituation: _____________________________________________

Relation: _____________________________________________________________

Telefon: _______________________  Alternativ telefon: _______________________


Allergier: ____________________________________________________________


ALLMÄN INFORMATION

De vanligaste tecknen på LDS är aneurysm i aortaroten (basdelen av aortan, ovanpå hjärtat, den största artär i kroppen som skickar blod från hjärtat till resten av kroppen) och hela artärträdet, spiralformade (vridna) artärer, hypertelorism (vitt åtskilda ögon) och bred eller kluven gomspene (den lilla ”droppe”som hänger längst bak i munnen). En mängd andra olika kraniofaciala (huvud och ansikte), skelett-, hud- och hjärtproblem finns också beskrivna.

Personer med LDS har en benägenhet att utveckla aortaaneurysm och få aortabristningar på ett sätt som inte anses vara farligt för den allmänna befolkningen eller för personer med andra bindvävssjukdomar.

Genom regelbundna kontroller kan man idag göra kirurgiska reparationer av aortan långt innan individen bedöms vara högriskpatient för aortaruptur eller bristning. I de flesta fall anses eleven ha en låg riskfaktor för en allvarlig händelse och bör uppmuntras att delta i skolaktiviteter i den omfattningen som deras förmåga tillåter.

Mag-, tarm- och allergiska problem kan även innefatta födoämnesallergier som ger allergiska reaktioner och/eller tarmproblem, inklusive blodig avföring, förstoppning, buksmärtor och i sällsynta fall kan tarmar- eller andra ihåliga organ brista. I händelse av att denna elev uppvisar någon av följande symptom måste hans/hennes akutkontakt omedelbart kontaktas och man bör även överväga att kontakta sjukhusets akutavdelning.

  • lågt eller ovanligt blodtryck
  • svår smärta i huvudet, nacken, buken eller ner i ryggen
  • svaghet i armar och ben
  • symptom på en stroke
  • yrsel
  • medvetslöshet
  • andfåddhet och/eller andningssvårigheter eller talsvårigheter
  • synstörningar

Räddningstjänsten MÅSTE underrättas om att eleven har Loeys-Dietz syndrom och att det finns en ökad risk för artärbristningar i hela artärträdet (från huvudet till bäckenet) och att röntgenundersökning (CT/MRA eller ultraljud) bör göras omgående. Ibland kan man även behöva undersöka om något av de ihåliga organen som t.ex. mjälte, tarmar eller livmoder kan ha brustit.

I händelse av en allergisk reaktion, bör Benadryl vara förstahandsvalet eftersom en Epi-Pen kan öka blodtrycket dramatiskt. Om en anafylaktisk reaktion inträffar bör man ändå använda en Epi-Pen för att behandla den allergiska reaktionen.


GENERELL MEDICINSK INFORMATION

för elever med Loeys-Dietz Syndrom


Namn:_______________________________________________________________

Födelsedatum:_________________________________________________________

1:a kontakt vid nödsituation: _________________________ Relation:______________  Telefon:_________________________   Alternativ telefon:______________________
2:a kontakt vid nödsituation: _________________________ Relation:______________
Telefon: _________________________  Alternativ telefon: _____________________

Allergier: ____________________________________________________________
____________________________________________________________________

Mediciner: ___________________________________________________________
____________________________________________________________________

Ansvarig läkare: _______________________________________________________
Telefon: _________________________ Alternativ telefon: ______________________

Mottagning: __________________________________________________________

Läkare: ____________________________________ Specialitet: _________________
Telefon: _________________________ Alternativ telefon: ______________________
Mottagning: __________________________________________________________

Läkare: ____________________________________ Specialitet: _________________

Telefon: _________________________ Alternativ telefon: ______________________
Mottagning: __________________________________________________________


Nuvarande medicinsk status/problematik: ____________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________

SKOLANPASSNINGAR

för elever med Loeys-Dietz Syndrom


Namn: ____________________________________________________________
Anpassningar som kan vara nödvändiga för att vårt barn ska klara av sin skolgång, är som följer:

Idrott-/sportundervisning

__ Anpassad idrottsutbildning eller en alternativ hälsorelaterad betygsättning
      istället för idrott
__ Inte delta i kontaktsporter
__ Inte utföra kullerbyttor eller andra aktiviteter som lägger all belastning på nacke
       eller rygg
__ Kardiovaskulära aktiviteter bör utföras med måtta
__ Isometrisk (statisk) träning bör undvikas
__ Tunga lyft bör undvikas

Behov i klassrum/korridor:

__ Viloperioder mitt på dagen för att undvika utmattning
__ Avsätta tid till att sträcka på sig eller promenera
__ Två uppsättningar skolböcker: En för hemmet och en för skolan
__ Möjlighet att välja en förmånligare sittplats
__ Tillåtelse att använda stol/dyna att sitta på istället för på golvet, vid cirklar mm
__ Tillåtelse att använda hiss
 __Tillåtelse för täta toalettbesök
__ Tillåtelse att ha rullväska till böcker
__ Få hjälp med att anteckna eller använda en laptop
__ Förses med kopior av studiematerial eller klassnoteringar
__ Extratid till att ta sig till och från klassrummet (gå innan det ringer ut)
__ Extratid för tidsbegränsade eller nationella prov, läxförhör, frågesport eller
      annat sådant
__ Ta bort betygsättning på handskrift till förmån för betygsättning för innehåll
      och ansträngning, nedlagd energi.
__ Skåp: Tilldelas skåp i ögonhöjd, tillåt digitalt lås istället för kombinationslås
__ Arbetsblad/häften: Tillhandahåll kopior som ger möjlighet att ”fylla i det som
      fattas” eller stryka under, istället för att behöva skriva in egna meningar o.dyl
__ Tillåt eleven att alltid ha vattenflaska för att undvika uttorkning

 


Hjälpmedelsutrustning:

__ Stol med armstöd för att stödja överkroppen
__ Möjlighet att justera höjden på stol/bord till lämplig höjd
__ Kudde/dyna att sitta på eller som svankstöd
__ Ergonomisk penna/penngrepp
__ Handledsstöd till datorns tangentbord och mus
__ Ergonomiskt tangentbord eller Alpha Smart/NEO2

Övrigt:

__ Använda lokaler som är anpassade för att förhindra specifika allergiska
      reaktioner
__ Tillåt speciella snacks eller andra specifika kostbehov
__ Behov av flexibla deadlines för prov/uppdrag eftersom det oftast behövs mer tid
      på grund av symptom och frånvaro.
__ Beroende på behandlingsresultatet, behövs en lägre arbetsbelastning/mindre tid
      i klassrummet tills det att energinivån höjs
__ Behov av sjukgymnastik, arbetsterapi och talpedagog
__ Övrigt: ____________________________________________________
Vårdnadshavare underskrift:____________________________________________

Generella fakta för skola


Vad är Loeys-Dietz syndrom (LDS)?

Loeys-Dietz syndrom (LDS) är en genetisk bindvävssjukdom som upptäcktes och namngavs 2005. Då insåg läkarna att även om LDS har vissa symptom som även finns hos andra bindvävssjukdomar, är det ändå tydligt en egen sjukdom. De andra sjukdomarna som delar en hel del symptom med LDS är Marfans syndrom, den vaskulära typen av Ehlers-Danlos syndrom och Shprintzen-Goldberg syndrom.
Karaktäristiskt för LDS är aneurysm på aortaroten (den delen av aortan som är närmast hjärtat) men även aneurysm på hela artärträdet, slingriga (vridna) blodådror, hypertelorism (onormalt brett mellan ögonen) och bred eller kluven gomspene  (den lilla ”droppe” längst bak i munnen).
Det finns flera andra kraniofaciala (huvud och ansikte), skelett-, hud- och hjärtåkommor som ingår i LDS. Eftersom Loeys-Dietz syndrom visar sig på så många olika sätt, finns det inte två personer med LDS som har identiskt likadana symptom.
Alla som fått diagnosen Loeys-Dietz syndrom löper stor risk för att artärerna dissekeras eller brister vid storlekar som inte är farliga för andra människor eller för de med andra former av bindvävssjukdomar.
En undergrupp av patienter har ortopediska problem som till exempel klumpfot eller plattfot, skolios eller instabil halskotpelare som hela tiden hålls under medicinsk uppsikt. Elever kan ha blivit opererade, använder kanske skenor och/eller har/har haft stora begränsningar och restriktioner för att kunna hantera dessa svårigheter.
Sedan en annan undergrupp av patienter har magbesvär och matallergier vilket påverkar maten som LDS-patienter kan inta. Vissa barn har G-tuber för att kunna få i sig näring.
Inlärningsproblem är inget typiskt för Loeys-Dietz syndrom. Men på grund av de överrörliga, ibland väldigt lösa lederna, kan vissa personer ha mer eller mindre svårt med balansen och med både fin- och grovmotoriken.
På grund av överrörlighet eller matsmältningsbesvär, kan eleven bli fortare trött än andra elever.

Hur diagnostiserar man Loeys-Dietz syndrom?

LDS är en genetisk åkomma som diagnostiseras genom medicinska kriterier och gentest.

Hur handskas man då med Loeys-Dietz syndrom?

Elever med LDS står under vård hos flera olika specialister som Hjärt-& kärldoktor, kärlkirurg, öron-näsa-halsspecialist, ortoped, allergi och matsmältningsspecialist, dietist, neurolog, specialtandläkare, lungspecialist med flera.
Med största sannolikhet äter eleven medicin för att sänka blodtrycket och behandla andra symptom. Dessa kan även tas under skoldagen.

Hur påverkar Loeys-Dietz syndrom utbildningen?

På grund av sjukdomens komplexa natur, kan eleven ha mer frånvaro på grund av sjukdom eller läkarbesök. För att eleven ska klara av sin utbildning kan de behöva hjälp med arbetsmaterial och uppgifter vid sjukhusvistelse och även utbildning i hemmet vid vissa tillfällen.
Vi tackar på förhand för hjälpen och förståelsen.  När eleven är tillbaka på plats igen efter frånvaron, ska eleven åläggas samma ansvar att avsluta sina uppgifter som andra elever gjort.
Beroende på den individuella elevens behov, kan det bli aktuellt med specialdiet och idrottsrestriktioner.

Vad ska du göra om eleven ändrar sitt beteende?

Om lärare eller annan skolpersonal känner oro angående humörsförändring eller inlärningsförändring hos eleven, är det väldigt viktigt att kontakta elevens familj och berätta.

Att lära sig mer om Loeys-Dietz Syndrom

Hitta mer läsning online på Loeys-Dietz Syndrome Foundations hemsida (på engelska) www.loeysdietz.org
.

GENERELL SKOLGUIDE


Hur kan du hjälpa till?

Det bästa du kan göra för att hjälpa denna elev att bli framgångsrik, är att vara förstående och vara uppdaterad om de här sakerna och erbjuda den hjälp som behövs för att försäkra sig om att denna elev fortsätter att vara produktiv och kan känna sig bekväm med sin utbildning och den sociala miljön.

Nödsituation

Vid händelse av att eleven uppvisar något av de specifika medicinska symptomen (se Nödsituationspapper), måste elevens föräldrar omedelbart kontaktas och man bör överväga att kontakta sjukvården. Samtlig personal på skolan ska vara informerad om dessa omständigheter och snabbt kunna få fram elevens medicinska information så den finns tillgänglig för eventuell ambulans- eller annan akutsjukvårdspersonal.

Idrottsrestriktioner

Huvudsyftet med idrottsbegränsningarna är att reducera mängden stress (påverkan) på hjärtat och på alla artärer. Övningar som skapar en ihållande ökning av antingen puls eller blodtryck eller som driver någon som helst muskelgrupp till utmattning bör undvikas. Se till att dessa begränsningar är helt klara för samtlig skolpersonal som kommer i kontakt med eleven.
(Se separat papper med idrottsrestriktioner för mer specifik information.) Några barn med Loeys-Dietz syndrom kan inte alls medverka på idrottslektioner och bör då ges ett annat alternativ som ger akademiskt eller kreativt utvecklande. Dessutom, eftersom det är medicinskt nödvändig, ska ett icke deltagande i ovanstående övningar inte på något sätt påverka betygsättning och examenskrav.

Föreskrivna mediciner

Den kan vara så att eleven måste ta medicin under skoltid. Dessutom kan medicineringen med tiden ändras. Föräldrarna uppmanas att meddela skolans personal när medicineringen ändras och i gengäld uppmanas skolpersonalen att hela tiden uppdatera elevens medicinvanor så att uppgifterna i de egna registren alltid är aktuella.

Korrigerande hjälpmedel

Det kan finnas ett behov av att det fungerar med rullstol i skolan och det kan också vara aktuellt med att eleven behöver assistans om eleven måste bära några korrigerande hjälpmedel medan de är i skolan. Om det blir nödvändigt kan man överväga att utse en stöd- eller elevkompis om det finns möjlighet till det.

Allergier

Allergier är ett dokumenterat problem för yngre personer som har diagnosen Loeys-Dietz syndrom.
Föräldrarna uppmanas till en tydlig kommunikation angående elevens allergier liksom de korrekta restriktionerna och/eller en korrekt handlingsplan för hur man ska agera om eleven utsätts för ett allergiframkallande ämne..
Som en följd av allergierna, kan eleven ha olika former av magbesvär som kan behöva en enkel och/eller mer frekvent tillgång till en toalett. På grund av några av de gastrointestinala symptomen kan eleven lätt bli utmattad och behöva viloperioder under skoldagen.

Ortopediska angelägenheter

Att bära på tunga ryggsäckar kan ha en negativ inverkan på behandlingen av skolios. Det är viktigt att eleven begränsar vikten de bär på. Detta kan man lättast åstadkomma genom att förse eleven med två uppsättningar skolböcker. Ett för hemmet och ett för skolan. Man kan också ge tillåtelse åt eleven att använda en rullvagn för sina böcker.
På grund av att de lösa lederna orsakar smärta och/eller trötthet, kan vissa elever behöva mer tid på sig för att göra vissa prov, nerkortade uppgifter, möjlighet till att lämna muntliga svar eller tillgång till dator för att göra anteckningar (eftersom att skriva på ett tangentbord kan vara ett mer effektivt och ett mindre smärtsamt sätt för eleven att anteckna).

Läkarbesök

Eleven kan ha en mer omfattande frånvaro på grund av läkarbesök och sjukhusinläggningar som är väldigt viktiga för att bevara elevens hälsa. Ibland blir det även långa resor. Elev och familj uppmuntras till att fråga om skolarbete som kan göras klart under en längre frånvaro för att försäkra sig om att eleven inte kommer för långt bak i klassens läroplan.

Gemenskap

Efterhand som barnen växer, blir de mer och mer medvetna om sina fysiska ”skillnader”. Stressen av en diagnos och av behandlingen kan bli en känslomässig och fysisk belastning på den unga personen. Yngre personer med Loeys-Dietz syndrom uppmuntras  att delta efter sin egen bästa medicinska förmåga.
Alla ansträngningar bör göras för att försäkra sig om att eleven känner sig bekväm i sin utbildningsnivå. Om elevens uppträdande eller interagerande med andra elever skulle förändras, är det viktigt att elevens föräldrar blir uppmärksammade på det. Detta gör så att alla kan samarbeta för att hjälpa eleven att förstå sitt genetiska tillstånd och ges möjlighet att uppnå sin fulla potential i en sund miljö.
Under elevens hela skolgång kan eleven uppleva att hela situationen ofta förändras på grund av medicinska omständigheter. Familjen, eleven och skolan bör samarbeta löpande för att förse eleven med bästa möjliga upplevelsen av utbildningstiden.

Träningsrestriktioner


Generell information

Det huvudsakliga målet med att begränsa vissa aktiviteter för de som blivit diagnostiserade med Loeys-Dietz syndrom (LDS) är att minska påfrestningen (stressen) som belastar hjärtat och blodomloppet.
En person med LDS bör uppmuntras till att förbli kardiovaskulärt aktiv. Dessa aktiviteter sänker på ett naturligt sätt blodtryck och puls och främjar kardiovaskulär hälsa och livsglädje.
Det måste vara en rak och ärlig kommunikation mellan elev, familj och lärare när det gäller krav och intensitet på idrottslektionerna för att försäkra sig om att det är helt säkert för eleven att deltaga.
Om eleven kan föra en normal dialog under en aktivitet, är det en bra indikator på att aktiviteten är på en säker nivå.

Aktiviteter som bör undvikas

Det är en allmän regel att personer med diagnosen Loeys-Dietz syndrom ska undvika:

– en ihållande puls över 140
– övningar som innebär att man belastar någon muskelgrupp till en grad av
utmattning

Icke rekommenderade aktiviteter innefattar, men är inte begränsade till, följande:

– tävlingsinriktade övningar som utförs till gränsen av utmattning
– sprinterlöpning
– ansträngande kontaktsporter där det finns hög risk för kraftiga smällar mot
kroppen
– isometrisk (statisk) träning (inklusive konditionstester) som innebär att man
anstränger musklerna såsom tyngdlyftning, chinups, klättring i rep, situps
och andra aktiviteter där en muskelgrupp drivs till utmattning
– kullerbyttor och gymnastik som ökar risken för påverkan av de instabila
nackkotorna.


Aktiviteter som bör uppmuntras

Rutinmässiga aktiviteter i idrottsprogrammet som uppmuntrar rörliga aktiviteter som utförs för nöjes skull och med måtta som en del av en sund livsstil bör uppmuntras eftersom de på ett naturligt sätt sänker pulsen och blodtrycket med tiden.
I de flesta fall uppmuntras personer med diagnosen Loeys-Dietz syndrom att medverka efter deras egen bästa förmåga i alla aktiviteter som innefattar träning som inte innefattar muskelansträngning eller ger en ihållande ökning av puls eller blodtryck.
Om det är några frågor eller orosmoment angående idrottsaktiviteter, vänligen ge familjen en översikt över aktiviteter som de kan ta med till elevens hjärtdoktor för godkännande.
Föreslagna aktiviteter innefattar, men begränsas inte till, följande;

– regelbunden aerobicträning som utförs med måtta, såsom simning, cykling,
ridning, vandring, jogging och tennis med mera.


Deltagande

När det är olämpligt att eleven deltar i en viss fysisk övning, måste alla ansträngningar göras för att maximera elevens potential genom att låta eleven utforska andra möjligheter. Att bara sitta på en bänk vid sidan kan orsaka störningar i både deras idrotts- och sociala utveckling och det är inte ett hållbart alternativ.

Att lära sig mer om Loeys-Dietz Syndrom

Läs mer online på Loeys-Dietz Syndrome Foundations hemsida (endast på engelska)  www.loeysdietz.org
.