Framsteg

Kunskapen om LDS medicinska historia och behandlingar av personer med LDS fortsätter att utvecklas.

Det görs hela tiden framsteg inom den medicinska och kirurgiska vården, som hjälper till att minska på komplikationerna för de som drabbats av LDS. De första studierna som rapporterades om LDS i tidig medicinhistoria, om personer med LDS, visade på en låg ålder för den första hjärtoperationen och även för den genomsnittliga medellivslängden. Även om detta tycks vara en skrämmande statistik, så var de fallen som presenterades i den här studien, representativ för den dåtida medicinska informationen.

När man upptäcker ett nytt syndrom, är det oftast de allvarligare fallen som först uppmärksammas av läkarkåren.  De första fallen återspeglar inte den nuvarande ökningen av lyckad behandling av personer med LDS, innefattande aggressiva kirurgiska ingrepp och omfattande röntgenundersökningar. Efterhand som fler personer diagnostiseras med LDS, kan vi se ett otroligt spektrum av klinisk svårighetsgrad och vi lär oss hela tiden mer om LDS:ns naturliga historia.

I familjer där fler än en familjemedlem har samma genmutation som ger diagnosen LDS, ser vi en mängd olika fysiska symptom och kärlkomplikationer. Även om LDS oftast diagnostiseras på barn, har det blivit ett stigande antal vuxna som fått sin diagnos när de är 50 år eller äldre.

Runt om i världen är det olika institutioner som utvecklar nya metoder för att förbättra behandlingen och vården för de personer som diagnostiserats med LDS. Efterhand som vi ökar medvetandet och utbildningen inom det medicinska samfundet när det gäller de fysiska upptäckterna som associeras med LDS, hoppas vi på att diagnosen kan ställas tidigare för att kunna fortsätta att förbättra de medicinska resultaten.

Vi räknar med att utsikterna för personer med LDS kommer att fortsätta förbättras, allteftersom fler lär sig om sjukdomen. Vi är fortsatt optimistiska och entusiastiska över utvecklingen av effektiva behandlingsmetoder för Loeys-Dietz syndrom.

På grund av sjukdomens sällsynthet och att den är så nyupptäckt, kan det finnas lediga forskningsmöjligheter för att hjälpa läkarna och forskare att lära sig mer om de olika komplikationerna i LDS. Fortsätt att titta in på den amerikanske webbsajtens forskningssida Research  för att få nyheter om lediga forskningsmöjligheter.

 


Informationen på denna sida är hämtad från Loeys-Dietz Syndrome Foundation i USA. Vill du läsa informationen på originalspråket, besök: www.loeysdietz.org