Dags att läggas in igen…

inlaggDet känns läskigt idag! Imorgon ska jag läggas in på lungkliniken för att göra en utredning om varför jag har så dåliga andningsvärden och vad man kan göra åt dem. Utredningen är efterlängtad för det är tungt att inte kunna ligga ner och andas och att alltid ha denna infernaliska huvudvärk på morgnarna. Men ändå…

Jag har ju gått på ett antal KBT samtal och en av saker jag har med mig därifrån är metoden som håller min ångest och rädsla i schack: När ångesten kommer, frågar jag mig själv: ”Vad är det värsta som kan hända?” Sedan kommer då antingen ”Jaha, är det så farligt då?” eller som nu ”Hur stor är chansen att det händer? Har det hänt dig tidigare?” Kan jag då svara nej på dessa frågorna, blir ångesten lättare att hantera och den lägger sig oftast i det läget.

Men nu… Sist jag lades in för att man skulle kolla upp varför inte musklerna fungerade, blev jag sämre och sämre för varje dag tills jag till slut fick en hjärnblödning och blev RIKTIGT dålig. Det var exakt ett år sedan idag som jag fick hjärnblödningen och jag opererades på kvällen och sedan efter några dagar öppnade de upp skallen och opererade igen.

Jag kan alltså inte svara nej på mina KBT-frågor nu och oron känns som träningsvärk i hela magregionen med ömsom kramp, ömsom smärta och ett icke övergående illamående.

Som att det inte räcker med det, ska min lillebror läggas in samma dag fast på ett annat sjukhus 10 mil bort. Han ska genomgå en stor operation där de återigen ska öppna upp hela hans bröstkorg och byta ut den förstorade kroppspulsådern på två ställen. Jag kan bara tänka mig hur ont det måste göra efteråt och hur rädd han måste vara nu innan. Det är ju långt ifrån en riskfri operation och med LDS i botten blir det ju inte mindre riskfyllt.

Men… Han har gjort det en gång tidigare och fixat det – och då var oddsen jättedåliga! 50/50! Han har även fixat att överleva en jättehjärnblödning och kämpat bort det mesta av den halvsidesförlamningen han hade i början. Så jag är övertygad om att han fixar detta med, men jag skulle vilja vara där vid hans sida – inte själv inlagd på ett sjukhus 10 mil bort…

Att jag sedan satt med socialtjänsten och pratade om att göra en mer lagligt hållbar plan för vad som ska hända med barnen in case of det värsta händer… Det lättar ju inte precis upp vare sig krampen eller illamåendet… Men hon gav mig i alla fall en bra tanke: Att planera så här, är som att ta med sig ett paraply när man går ut för om ifall det ska börja regna. Har du inget paraply med dig så regnar det med största säkerhet och om du går runt hela tiden och bär på ett paraply, så brukar det aldrig regna. Så den tanken ska jag ta med mig och använda mig av när jag måste göra alla de här läskiga sakerna som vi har framför oss.

Roliga saker :-)

Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.

Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.

Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.

Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.

Det var då jag kom på den – Broschyren!!!

Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.

Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.

Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.

Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!

Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller  den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!

Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂

Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.

Grattis!!! Du har vunnit en cykel!!

Idag fick jag två brev i brevlådan. Det första var från postkodlotteriet. Åh tänkte jag, ännu mer tiggande om att jag ska köpa fler lotter. Men nej då… GRATTIS du har vunnit en cykel! Jiho!!! Nu kan jag ju i och för sig inte cykla, men jag har ju ett gäng barn som gärna cyklar så det var ju superkul!!!


Nästa brev från Försäkringskassan. Hmmm nu kanske de har hittat felet varför jag bara får så lite i ersättning… Nej då. Vi vill bara informera dig om att den 14 juni 2016 är sista dagen som du kan få sjukpenning på normalnivå. Jaha… Är detta normalnivå? 72:- UNDER existensminimum??? Vad ska jag få nu då? och vad gör jag?


Handläggaren är ju naturligtvis inte där så då får jag sitta här med min oro… Vad f…n ska jag göra??? De kan ju inte sänka den mer? Jag har redan 9000 lägre i sjukpenning än vad jag hade ut i lön när jag arbetade och nu ska det bli vad?

Man var undantagen om man hade en svår sjukdom som man kunde se på socialstyrelsens hemsida. Totalt obegripligt och hemskt oförståelig svenska. Vad gör jag nu? Vem frågar jag? Och hur sjutton ska jag orka att fightas med ännu en myndighet???

Undrar om Sveriges myndigheter och kommuner har som målsättning att de ska vara så jobbiga, elaka, skrämmande och osamarbetsvilliga att de sakta med säkert tar död på den ena sjuklingen efter den andra för att man till slut är så knäckt psykiskt att man inte orkar kämpa emot sin egen sjukdom längre… Börjar nästan kännas som så… Att de får highscore varje gång de är på möten i veckovis, ger avslag och inte skickar ut beslut, beslutar och inte verkställer och behandlar en så illa som de bara kan…

FY FÖR!!!!!