Snabba svängar!!

Snacka om snabba svängningar! I lördags var jag själv hemma utan barnen och jag bara kopplade av, tog det lugnt. Drack kaffe i trädgården, lekte lite med datorn och kollade på lite spännande serier på Netflix. Samtidigt som det var kravlöst skönt med ensamheten så blev det saknad efter barnen och hunden. Tänk att man kan sakna gapande bråkande tonåringar 🙂 Det är väl det som är kärlek 🙂 och vad tomt det känns utan den lilla lurviga att prata med eller hans små klapprande tassar mot golvet… Men jag njöt ändå av dagen och på kvällen när jag la mig för att sova, såg jag fram emot ännu en dag i lugnets tecken, men som ändå skulle avslutas med att alla kom hem igen.

Men det blev inte så…

När jag vaknade på söndagen kände jag mig så illa till mods! Jag hade haft världens mardröm där jag på något sätt konfronterades av alla mina ex och en efter en sak i mitt liv raserades och när jag äntligen vaknade var det väldigt obehagligt och jag fick anstränga mig för att reda ut vilket som var dröm och vilket som var verklighet. Jag hade sovit jättekonstigt och jag var helt stel i nacken – den gick inte att röra på – så jag kravlade mig upp till sittandes och började sakta vända och vrida på huvudet för att försöka få allt att lossna igen.

När jag satt där kände jag att jag hade väldans ont i magen och jag tog mig stapplandes upp till toaletten. Det hjälpte inte mycket och jag mer eller mindre hasade mig ut i köket för att i alla fall få i mig lite kaffe – det brukar ju hjälpa mot det mesta 🙂 Men magvärken tog i och nu hade jag så ont att jag tvivlade på hur jag skulle kunna ta mig tillbaka in i sängen. Jag tog glaset med kaffe och började sakta släpandes på fötterna att ta mig in i sovrummet. Jag funderade på hur jag skulle göra, men jag tänkte att det måste ju snart släppa om jag bara får lägga mig ner.

Men det släppte inte – tvärtom – sen kom hemtjänsten och vid det läget grät jag hejdlöst av smärtorna – det var nog det ondaste jag haft någon gång. Att det sedan är STOR risk att mina ådror brister och att jag akut måste till sjukhuset vid plötsligt ihållande svår smärta – det gjorde ju att jag blev rädd med och började frysa och må illa. Så för att göra en lång historia kort blev det: ambulans, akuten, CT-röntgen, blodprover, EKG, morfinsprutor, konstaterat gallstensanfall (ny upplevelse för mig), ny medicin och hem igen.

Nu idag känns allt som vanligt igen och jag har inte ont alls! Om det inte hade varit för jätteblåmärket på magen efter en spruta, skulle jag knappt tro att allt det här hänt.

Så idag har jag hunnit med massor! Fixat så jag fått ett kort till tandläkaren så att jag kan fixa mina tänder, bett om remiss till specialtandvård så att jag kan få en skena så att jag kan ha andningsmaskinen, fixat medicin och hämtat den för munsvampen jag fått av andningsmedicinen. Fixat intyg till parkeringstillstånd och nytt intyg till Försäkringskassan. Jag blev aningen chockad på Vårdcentralen; intygen kostade 625:-/st (!) Hur sjutton kan man ta sådana överpriser på det? Om det skulle vara något icke-sjukrelaterat som ett arbetsintyg eller körkortsintyg eller så, då kan jag förstå det, men ett sjukintyg precis som de andra sjukintygen… Nej det förstår jag inte… Inte gick det på högkostnadsskyddet heller… Så jag fick hoppa över alla intyg utom ett för med sjukpenning är det inte utrymme till 2000:- sjukintyg!

Så nu väntar ännu en dag i väntandets tecken. Det är nu 6 veckor sedan barnen gentestades och de sa att det kunde ta upp till två månader innan svaren kom. Med enkel matte bör ju svaren då komma närsomhelst nu och två veckor framåt. Vi väntar alla på resultaten och det ska bli skönt att slippa alla gissningar och sannolikhetstankar och bara veta!

Så jag ska fixa en ny kopp kaffe och sätta mig i trädgården och njuta av den – det gäller att passa på och njuta av nuet 🙂

Andningsmask och för liten haka är ingen bra kombo…

Det är skönt att vara hemma från sjukhuset igen! Jag fick med en andningsmaskin hem som ska hjälpa till så att jag blir av med koldioxiden i blodet samtidigt som jag får dit syre istället.


Första natten jag sov med den på sjukhuset var som en dröm! Jag somnade direkt av det meditativa ljudet och sedan sov jag liggandes i åtta (!) timmar. Jag kan inte minnas när det hände sist… Mina nätter består av tvåtimmars sovpass, sittandes rakt upp i sängen och en gigantisk huvudvärk varje morgon, men inte ens den infann sig på sjukhuset!

Precis när jag skulle åka hem kom jag på att berätta att det kändes konstigt med hakan – som att det läckte där. Sköterskan gick in och kollade och jo – det hade läckt ganska mycket. Så vi snabbprovade alla masker som fanns men ingen höll hakan på plats. Som sista utväg fick jag med mig ett vitt brett gummiband att spänna upp hakan med och jag sa att jag skulle testa det.

Första natten glömde jag naturligtvis det vita bandet och när jag vaknade såg jag en sur knallröd smiley (kan en smiley vara sur? Eller är det en surey?) som indikerade på stort läckage. Eftersom jag i LDS både har en för liten och en tillbakadragen haka och på det en överrörlighet av stora mått, är det ganska naturligt att hakan fladdrar runt i olika lägen när jag slappnat av och sover. Men… jag fick väl testa med det vita bandet då…

Egentligen kändes det ganska kreepy… Jag vet inte om det är så, men bandet påminde väldigt mycket om de band man sätter på lik för att inte munnen ska ligga vidöppen… Men jag testade i alla fall. När jag sedan spänt på mig det vita bandet och andningsmasken, då var cellskräcken nära… Det spände överallt och det tryckte överallt och bandet tryckte dessutom mot halsen så det kändes som jag skulle kvävas. Jag kollade mig i spegeln och jag såg ut som en uppsvälld julgris i gasmask där röd irriterad hud pöste ut ur de få lediga platserna mellan alla band och ögonen var hoptryckta till två små springor.

Men… jag härdade ut, lade mig ner och somnade. Sen när jag vaknade på morgonen – nja nästan morgonen – vid 5-tiden… då hade jag ingen mask på mig och det vita gummibandet hängde i nacken med kardborredelen intrasslad i håret. Förmodligen var jag inte lika tålig när jag sov utan slet helt enkelt av mig allt. Genast var huvudvärken tillbaka och sovandet fick övergå till sittande ställning igen.

Så nu ska jag försöka få tag på en just tandläkare som kan fixa mig en snabbtillverkad bettskena som håller underkäken på plats på nätterna. Det måste ju gå att fixa – för jag vill sova liggandes igen!

Dags att läggas in igen…

inlaggDet känns läskigt idag! Imorgon ska jag läggas in på lungkliniken för att göra en utredning om varför jag har så dåliga andningsvärden och vad man kan göra åt dem. Utredningen är efterlängtad för det är tungt att inte kunna ligga ner och andas och att alltid ha denna infernaliska huvudvärk på morgnarna. Men ändå…

Jag har ju gått på ett antal KBT samtal och en av saker jag har med mig därifrån är metoden som håller min ångest och rädsla i schack: När ångesten kommer, frågar jag mig själv: ”Vad är det värsta som kan hända?” Sedan kommer då antingen ”Jaha, är det så farligt då?” eller som nu ”Hur stor är chansen att det händer? Har det hänt dig tidigare?” Kan jag då svara nej på dessa frågorna, blir ångesten lättare att hantera och den lägger sig oftast i det läget.

Men nu… Sist jag lades in för att man skulle kolla upp varför inte musklerna fungerade, blev jag sämre och sämre för varje dag tills jag till slut fick en hjärnblödning och blev RIKTIGT dålig. Det var exakt ett år sedan idag som jag fick hjärnblödningen och jag opererades på kvällen och sedan efter några dagar öppnade de upp skallen och opererade igen.

Jag kan alltså inte svara nej på mina KBT-frågor nu och oron känns som träningsvärk i hela magregionen med ömsom kramp, ömsom smärta och ett icke övergående illamående.

Som att det inte räcker med det, ska min lillebror läggas in samma dag fast på ett annat sjukhus 10 mil bort. Han ska genomgå en stor operation där de återigen ska öppna upp hela hans bröstkorg och byta ut den förstorade kroppspulsådern på två ställen. Jag kan bara tänka mig hur ont det måste göra efteråt och hur rädd han måste vara nu innan. Det är ju långt ifrån en riskfri operation och med LDS i botten blir det ju inte mindre riskfyllt.

Men… Han har gjort det en gång tidigare och fixat det – och då var oddsen jättedåliga! 50/50! Han har även fixat att överleva en jättehjärnblödning och kämpat bort det mesta av den halvsidesförlamningen han hade i början. Så jag är övertygad om att han fixar detta med, men jag skulle vilja vara där vid hans sida – inte själv inlagd på ett sjukhus 10 mil bort…

Att jag sedan satt med socialtjänsten och pratade om att göra en mer lagligt hållbar plan för vad som ska hända med barnen in case of det värsta händer… Det lättar ju inte precis upp vare sig krampen eller illamåendet… Men hon gav mig i alla fall en bra tanke: Att planera så här, är som att ta med sig ett paraply när man går ut för om ifall det ska börja regna. Har du inget paraply med dig så regnar det med största säkerhet och om du går runt hela tiden och bär på ett paraply, så brukar det aldrig regna. Så den tanken ska jag ta med mig och använda mig av när jag måste göra alla de här läskiga sakerna som vi har framför oss.

Roliga saker :-)

Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.

Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.

Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.

Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.

Det var då jag kom på den – Broschyren!!!

Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.

Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.

Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.

Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!

Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller  den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!

Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂

Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.

Vilken helg :-)

skriverutanpåhus

I helgen har jag nästan känt mig normal igen – som det var innan allt det här hemska startade! Om man bortser från att jag behövde hålla i någon hela tiden när vi gick och att jag satt och somnade i soffan med jämna mellanrum så var det nästan som förr!

Först var vi på fotboll – DET var längesedan. Brorsonen spelade bara några mil från oss och min äldsta son kom och körde oss alla dit. Det var superhäftigt! Jag klappade, tjoade, skrek och viftade! I början kändes det lite konstigt… Var det jag som gjorde så nyss? Men trycket då? Pallar det det här? Det kommer payback sen när du rör armarna sådär mycket…

Men jag släppte taget. Jag SKITER i den här jä…a sjukdomen just nu och bara har kul – det var längesedan sist! Så jag tjoade och gick på och jag kände mig verkligen levande!!! Att de sedan vann med 2-1 var ju ännu bättre 🙂 Det kändes så härligt med alla dessa starka känslor som kom och gick och som inte hängde ihop med några personliga saker alls. Glädjetjoandet när det var nära ett mål, spänningen, förväntan, antiklimax när målet satt där. Ilskan vid fel domarbeslut och filmande motståndare som slänger sig, ligger och lider och reser sig och springer som vanligt sen när det fått sin avblåsning. Det var riktigt befriande med alla dessa starka känslor som inte var knutet till något alls mer än matchen.

Sedan åkte vi hem och grillade – trots mina 50+, har jag aldrig grillat… Det är nästan lite pinsamt att erkänna det, men antingen har jag varit tillsammans med en partner som varit en självutnämnd grillmästare eller så har jag varit vegetarian och inte grillat. Nu hade vi ju gäster med oss hem och eftersom jag var helt färdig och ”råkade” somna i soffan, efter det att jag gjort min världsberömda röra, så väcktes jag av att maten var färdig.

Jag har aldrig ätit så gott grillat! Det var så mört att det nästan trillade isär. Jag måste verkligen gå en grillkurs hos mina släktingar och lära mig den tekniken.

Sen var det mellomys i kombination med paltkoma och trevligt sällskap så det blev lite lite mello och lite mer av gemenskap. Fel låt vann ju såklart – som vanligt 🙂 Här var vi alla överens, men sedan hade vi olika åsikter om vem det var som skulle vinna istället 🙂 Det blev väldigt sent och sedan vaknade jag ovanligt sent – med LÅGT tryck!!! Det har inte hänt på många månader nu… Så jag konstaterade att jag behöver fler övernattningar av väldens finaste familj, mer fotbollsmatcher, mer paltkoma och massor av snack, skoj och skratt.
(Sen blev det ju en hel del citodonintag, som befarat, men det var det verkligen värt 🙂 )

 

 

 

Vilken dag :-)

Idag har varit en märklig dag! Fast märkligt på ett positivt sätt! Normalt går mina dagar i sakta mak. Jag fluffar runt, sitter och läser, har en eller annan tid inbokad men det är inget speciellt tempo. Detta är något som jag själv valt eftersom jag måste ta det lugnt, inte anstränga mig och är ganska begränsad av värk.

Men idag har allting hänt i en följd och inte nog med det utan det mesta hände två och två så att jag fick deala med allt samtidigt. Normalt fungerar inte det med hjärntröttheten utan jag blir jättestressad, men idag flöt allting på så att jag inte ens hann bli stressad 🙂

Först vaknar jag av att jag fick ett SMS kl 6.02. Det var angående dagens ledsagning och jag svarade direkt. Sen somnade jag igen och det kom fler SMS – så redan här sov jag och svarade på SMS. Jag gick upp, meddelade skolan om dagens tandläkarbesök, valde kläder, duschade och klädde på mig. Nu hade hemtjänsten kommit och vi pratade litegrann medan jag började montera ner kaffemaskinen för att rengöra den inuti. Medan A fixade så diskade jag maskinen, satt ihop den igen och gjorde mig en kopp kaffe.

Tiden började dra ihop sig till att åka till tandläkaren och A påminde mig om både frukost och alla morgonens tabletter. Jag fixade det samtidigt som jag skyndade på sonen att fixa hunden och sig själv och då ringde ledsagaren och frågade hur hon skulle hitta till mig. Det blev ganska kul för jag stod och tittade på henne genom fönstret och det gick ganska så snabbt att guida henne in hit. Det var första gången vi sågs och vi presenterade oss lite snabbt i dörren på vägen ut. Jag förklarade att jag försöker klara mig själv, men jag behöver någon bredvid mig hela tiden som jag kan ta tag i och jag behöver hjälp och stöd i trappor och andra höjdskillnader. Tjejen verkade väldigt glad och pigg och sa: Det ska vi fixa! Sen vände hon sig om och gick fyra meter framför mig till bilen… Okej… Hur kommer jag nu ner för trappan? Sådan tur hade jag sonen med som jag kunde hålla mig i och jag tog sedan tag i han så inte han också skulle smita innan jag kom fram till bilen.

När vi var framme, stannade hon bilen och väntade medan vi hoppade ur bilen… Sedan tog jag tag i sonen igen och tog mig in till tandläkaren 🙂 Inne hos tandläkaren började vi snacka om tandborstar och äntligen hittade jag den eltandborste jag letat efter i flera månader. Först var jag tveksam till om jag skulle lägga ner så mycket pengar på bara mig själv, men när jag fick reda på att vi alla kunde ha den tillsammans med vars en borste… Då slog jag till! Så nu sprack budgeten rejält, men jag kan i alla fall borsta mina tänder igen, utan att det gör så ont att jag knappt fixar det.

Sen när vi var klara – 30 minuter för tidigt, så satt vi oss utanför i solen och kollade lite på våra telefoner. Då ringer min telefon och det är enhetschefen som vill diskutera min överklagan. Medan vi pratade kollade sonen efter om vi kunde köpa glass i kiosken, sedan kom ledsagaren som skulle ta oss hem och som även han totalt missat vad det innebär att vara ledsagare. Han satt kvar i bilen och jag fick själv öppna hoppa in och fixa allt – fortfarande i samtal med enhetschefen. Han körde oss hem – jag guidade om vägen – och jag pratade fortfarande med enhetschefen när han stannade bilen och sa hej då så att jag igen fick hoppa ut själv och ta mig upp och in bäst jag kunde.

Väl innanför dörren avslutades telefonsamtalet och sonen tittade på mig och sa: Nu missade du ju glassen 🙂 Älskade unge! Sedan kom en kompis över för att dricka kaffe, jag försökte få ihop en inköpslista och sedan när E kom för att handla åt mig gick vi igenom listan och hon gav sig iväg. Äntligen kaffe och en macka… Så kom hemtjänsten och jag var nu lite här och lite där, hemtjänsten hjälpte mig med en massa saker, gick igen och då kom E tillbaka med det inköpta. Jag och kaffekompisen hjälptes åt att få in det i kyl och skåp och E började med veckostädningen. Nu skulle kaffekompisen åka hem och vi bestämde att vi skulle träffas igen i nästa vecka. Det var jättekul med lite skvaller, skitsnack, inköpstips och bara allmänt snack.

Jag kände mig bubblande glad! Allt det här och jag var både glad och ostressad. Jag gick in och satt mig i soffan och tog fram telefonen för att spela lite Candy Crush och slappna av… En timme senare vaknar jag – fortfarande sittandes rakt upp med telefonen i ena handen – av att E säger att hon är klar och ska åka nu. Jag tackar för hjälpen och innan hon hann ut genom dörren, somnade jag igen. Jag sov när barnen kom hem och sedan var det mardröm att fixa någon mat. Det var inte en led i hela kroppen som inte värkte och fingrarna till och med krampade av trötthet… NU förstod jag att jag visst reagerat på dagens aktivitet. Inte med ångest, havererad mage och högt blodtryck utan på ett helt nytt sätt…

Men dagen fixade sig! Det fortsatta i typ samma stil med massaktiviteter som överlappade varandra, men inte någon gång mådde jag psykiskt dåligt. Så summan blev en toppendag! Jag fick en massa gjort, jag tänjde mina gränser och kände mig nästan normal igen för första gången på över ett år.

 

 

Morgon – igen :-)

Ännu en härlig morgon med gott kaffe, strålande sol och en längtan efter att sätta mig vid bloggen och skriva 🙂

Först de vanliga morgonrutinerna:

Pillerna – som inte alls blir goda när man tar dem med kaffet. De smälter mycket snabbare av den varma drycken och hela munnen fylls av en äcklig besk smak.

Inhalering – För att förbättra andningen. Det pulvret ska tydligen ge svamp i munnen om jag inte dricker något bubbligt vatten efteråt… Har inte haft något bubbelvatten så jag har varvat lite med bubbelläsk eller vanligt obubbligt vatten och ännu så länge verkar jag klarat mig. Fast det är inte så gott att starta dagen med sötsliskig läsk 🙂

Blodtryckskollen – Bytte ut flera mediciner för någon vecka sedan och det verkar vara svårt att få balans på trycket sedan dess. Trycket är för högt, vilket är en riskfaktor, och jag pratar med Kardiologen typ var tredje dag. Lägg till lite sådan! Sen kommer lite biverkning! Oj, då ökar vi lite av den andra, då kommer nästa biverkning och då ändrar vi igen… När jag sedan går in och läser mina journaler – man kan ju göra det med en del av journalerna nu via 1177.se – så står där inte att de har svårt att få rätt på medicinerna! Där står att jag är väldigt orolig och att de typ byter för att lugna mig och inte för att få ned trycket!!! De har nog inte läst de faktatexterna om sjukdomen som jag läst! Jag ska faktiskt skriva ut ett gäng info och ha i en liten sjukhusmapp som jag tar med mig till doktorn. Undrar om de är lika kaxiga när infon kommer direkt från Dr Loeys och inte från mig… Är ganska säker på att de inte rekommenderar honom lugnande medicin och samtalsterapi när han berättar sina fakta 🙂

Jag hittade en rolig bild på Facebook som jag gärna vill dela med mig av:

fukitol

Det är inte utan att jag är lite sugen på en sådan tablett mellan varven. Jag tror den hade blivit en storsäljare 🙂

I natt när jag skulle lägga mig efter att – dumt nog – suttit och läst några amerikanska forskningsrapporter som var värre än värsta skräckfilmen, skulle jag nog behövt minst två Fukitol-tabletter 🙂  Det känns som ett dilemma med sådan info. Samtidigt som jag tycker att det är oerhört viktigt med korrekt information, så är kanske vissa saker bättre osagda… Då tänker jag i första hand på barn och ungdomar som kanske läser infon och inte kan hantera den.

Tur det finns hjärnkapacitetkrävande aktiviteter som Candy Crush och Wordfeud så att jag kan trycka bort den ibland så hemska verkligheten, för ett litet tag i alla fall. 🙂