Alltså… Det här med att blogga…

Jag älskar verkligen att skriva, men nu när jag kollar, börjar jag bli trött på att jag bara gnäller och piper hela tiden. Visserligen oftast befogat men i alla fall. Det är nog väldigt mycket ett tecken på hela min tillvaro just nu.

Jag brukar vara kul att umgås med. men nu börjar till och med jag tröttna på mig… Jag måste verkligen försöka tänka lite mer positivt. Försöka ignorera huggen av ångest i magen, försöka hitta en balans med ont – mediciner – trötthet, kanske försöka hitta en annan värktablett som inte är så sövande. Men framför allt borde jag jobba med min asociala defekt. Jag ringer aldrig, svarar sällan på SMS, e-post eller telefonsamtal. Hela tiden lägger jag alla i en fiktiv måste-sen-ska-bara-först-hög. För varje SMS eller samtal så har jag säkert minst 10 ska-bara-först… SEN!!! Undrar egentligen om det är en defekt… Att inte orka, att väldigt gärna vilja, men totalt oförmögen att samla ihop den energin som behövs för att göra något och sedan flyter dagarna, veckorna och månaderna på och jag hinner inte alls med. Fast jag inte gör någonting… Är det någon som kan känna igen sig i det här? Kan det vara något relaterat till hela situationen jag står i? För samtidigt skäms jag över att jag är så dålig och jag kämpar med att ta tag i mig själv, men det går verkligen inte…

Nu var det inte det jag tänkte skriva om… Jag tänkte skriva om bloggande. När jag berättade för barnen att jag bloggar blev det WOW! Jag förstod inte riktigt deras reaktion, men nu förstår jag den mer. Det här med bloggande verkar vara en jättefluga där massor av människor – ska bli kända och skaffa sig en tillvaro med guldkant… Man ser det på TV och i tidningar: Blogg hit och blogg dit. För mig är bloggandet ett sätt att skriva av mig. Att tömma tankarna och att låta de finnas där om det nu skulle vara så att någon befinner sig i en liknande situation – stackare! – och kanske känner igen sig i det jag skriver, kanske kan ha lite nytta av att det finns fler…

Men egentligen borde jag gå i en bloggskola. Jag sitter i timmar och letar efter hur man ska göra… Att lägga rubrikstaggar på en sida och kunna klicka direkt till det stycket – hittar inget alls om det. Hur man får ut sin blogg offentligt? Just nu håller jag på att försöka ställa in så att läsare kan gilla eller kommentera utan att registrera sig, bli medlem eller andra gigantiska hinder. Men det fungerar inte heller. Ändra en felstavning i en kategori?

Sen behöver jag lära mig hur jag själv ska hitta bloggar jag vill läsa. Försöker lägga in att jag vill följa dem, men ibland blir det mitt rätta alias och ibland blir det jag som privatperson och det var inte så jag tänkte… Idag har jag till och med lyckats med att starta med en prenumeration på min egen blogg. Så nu när jag publicerar ett inlägg, får jag ett mejl om att jag lagt upp ett nytt blogginlägg! Bra att veta! 🙂 Kom precis på en smart tanke… Om jag uppmuntrar barnen att starta en blogg så kommer det inte att dröja länge innan de kan alla de saker jag inte klurar ut. De har en helt annan fallenhet för det här och även om jag är jättevan datoranvändare, klår kiddisarna mig ofta redan… Fast frågan är om jag kan få dem intresserade av att skriva – det är ju så mycket fokus på snabbare bilder och smileys i Snapchat, Periscope, Instagram och Facebook. Jag kanske skulle kunna ha en underavdelning här med barnens tankar om situationen, diagnoser och livet i största allmänhet.

Det var en häftig tanke… Det hade nog jag själv uppskattat att läsa i läget nu… Att få lite tips direkt från de som vet bäst hur de vill ha det… Jag måste prata med barnen så fort de kommer hem igen om de vill skriva lite – anonymt förstås. Antingen blir det super-NEJ eller jätte-JA… Ska bli spännande att se vilket 🙂

Dags att läggas in igen…

inlaggDet känns läskigt idag! Imorgon ska jag läggas in på lungkliniken för att göra en utredning om varför jag har så dåliga andningsvärden och vad man kan göra åt dem. Utredningen är efterlängtad för det är tungt att inte kunna ligga ner och andas och att alltid ha denna infernaliska huvudvärk på morgnarna. Men ändå…

Jag har ju gått på ett antal KBT samtal och en av saker jag har med mig därifrån är metoden som håller min ångest och rädsla i schack: När ångesten kommer, frågar jag mig själv: ”Vad är det värsta som kan hända?” Sedan kommer då antingen ”Jaha, är det så farligt då?” eller som nu ”Hur stor är chansen att det händer? Har det hänt dig tidigare?” Kan jag då svara nej på dessa frågorna, blir ångesten lättare att hantera och den lägger sig oftast i det läget.

Men nu… Sist jag lades in för att man skulle kolla upp varför inte musklerna fungerade, blev jag sämre och sämre för varje dag tills jag till slut fick en hjärnblödning och blev RIKTIGT dålig. Det var exakt ett år sedan idag som jag fick hjärnblödningen och jag opererades på kvällen och sedan efter några dagar öppnade de upp skallen och opererade igen.

Jag kan alltså inte svara nej på mina KBT-frågor nu och oron känns som träningsvärk i hela magregionen med ömsom kramp, ömsom smärta och ett icke övergående illamående.

Som att det inte räcker med det, ska min lillebror läggas in samma dag fast på ett annat sjukhus 10 mil bort. Han ska genomgå en stor operation där de återigen ska öppna upp hela hans bröstkorg och byta ut den förstorade kroppspulsådern på två ställen. Jag kan bara tänka mig hur ont det måste göra efteråt och hur rädd han måste vara nu innan. Det är ju långt ifrån en riskfri operation och med LDS i botten blir det ju inte mindre riskfyllt.

Men… Han har gjort det en gång tidigare och fixat det – och då var oddsen jättedåliga! 50/50! Han har även fixat att överleva en jättehjärnblödning och kämpat bort det mesta av den halvsidesförlamningen han hade i början. Så jag är övertygad om att han fixar detta med, men jag skulle vilja vara där vid hans sida – inte själv inlagd på ett sjukhus 10 mil bort…

Att jag sedan satt med socialtjänsten och pratade om att göra en mer lagligt hållbar plan för vad som ska hända med barnen in case of det värsta händer… Det lättar ju inte precis upp vare sig krampen eller illamåendet… Men hon gav mig i alla fall en bra tanke: Att planera så här, är som att ta med sig ett paraply när man går ut för om ifall det ska börja regna. Har du inget paraply med dig så regnar det med största säkerhet och om du går runt hela tiden och bär på ett paraply, så brukar det aldrig regna. Så den tanken ska jag ta med mig och använda mig av när jag måste göra alla de här läskiga sakerna som vi har framför oss.

Roliga saker :-)

Sist jag var på sjukhuset och gjorde gentest på tre av barnen, var där någon som höll på och packa upp ett litet bord med informationsmaterial. Eftersom vi var på väg ut och den ena flickan var så tagen av provet att hon kämpade mot att svimma så försökte vi skynda oss. Jag har ju ledsagare som hjälper mig och det blir väldans besvärligt om vi alla ska landa i en hög på golvet. Jag såg att det stod ”Centrum för Sällsynta diagnoser CSD Syd” på en broschyr och jag stannade till lite snabbt. Åhhh, här skulle ju jag velat stanna och prata, men, men… Jag tog en broschyr med mig och vi åkte hem.

Igår – flera veckor senare – tog jag fram broschyren ur min väska. Jag hade försökt få kontakt med Försäkringskassan, Socialförvaltningen, Vårdcentralen utan att få något svar på i alla fall någon av de frågor jag hade. Tandvård… Eftersom jag har LDS och att mjuk emalj och dåliga tänder ingår i de symptomen, borde inte jag kunna få tandvård via högkostnadskortet till sjukvården? Eftersom alla mina tänder är totalt nedslitna och jag nästan inte har någon emalj kvar, är det bara en tidsfråga nu om när det onda börjar komma.

Fråga två var om LDS klassas som en allvarlig sjukdom. Behövde veta det innan jag kontaktade Försäkringskassan. Jag var inne och letade överallt på Internet och jag hittade inte en lista som inte var urgammal. De var från 1997, 2001 och eftersom LDS upptäcktes 2005 är det ganska osannolikt att den finns med på en lista som gjordes åratal tidigare.

Sen hade jag fler frågor, men det var de här som orsakade mest letande och totalt inget som helst i informationsväg som gick att ta till sig.

Det var då jag kom på den – Broschyren!!!

Fast, tänkte jag då, lite negativt, det är väl som allt annat varit det sista året. Mycket prat och sedan absolut ingenting. Men fast det var utanför deras uppsatta telefontid, så chansade jag på att ringa dit.

Jag fick prata med en trevlig människa som verkade känna till den problematiken som jag stod inför. Hon poängterade noga att hon inte hade all den kunskapen som jag sökte, men hon skulle ta reda på det och återkomma.

Idag ringde hon tillbaka!!! Med ett RIKTIGT bra besked. Hon hade inga svar på mina frågor, men hon berättade att man i Malmö höll på att starta upp en teamverksamhet runt just sällsynta syndromsjukdomar. Hon berättade att de visserligen inte skulle vara igång förrän om några månader, men sedan skulle alla finnas där så att alla hjälps åt och jag inte skulle behöva förklara och berätta för alla olika läkare som jag behöver träffa. Där skulle finnas kärlkirurg, ortoped, reumatolog, tandläkare, kardiolog, smärtenhet och alla andra som kan tänkas behövas. Sedan namngav hon en speciell läkare som var väldigt intresserad av just LDS och som kunde mycket om den.

Så nu ska jag ringa till min Kardiolog här på det lokala sjukhuset och be henne skriva en remiss åt mig till det här teamet i Malmö!

Sen på kvällen när jag gick och la mig passade jag på att läsa igenom mina mejl på telefonen. Någon dag innan hade jag fått ett e-mejl från en kvinna i Sverige som var typ i min ålder. Både hon och hennes barn har LDS. Jag skrev genast tillbaka till henne då och hoppades verkligen att hon ville svara igen och det gjorde hon! Så igår läste jag hennes mejl och jag blev så glad! Tänk att skapa en vänskap där man inte behöver dölja, förklara och oftast bli smått idiotförklarad för att det hela tiden händer saker hos en själv eller  den närmsta familjen. Tänk att prata med någon son verkligen förstår hur det känns, som också fightas mot hela systemet för att rädda sig själv och sina kära. Det kändes så superbra!!!

Så nu ska jag fortsätta min nya hobby, att översätta information om LDS till svenska här på min blogg. Jag har gjort sex sidor hitintills och nu börjar jag få upp farten. Det är ju så viktigt att det blir rätt så jag letar och forskar efter korrekta termer osv. Jag borde verkligen kunna få en LDS-examen i Googlevetenskap snart 🙂

Jag ser i statistiken att några är här inne och läser då och då, men du får väldigt gärna skriva en kommentar, gilla, dela eller något annat så jag ser att det finns någon där på andra sidan skärmen.

Vilken helg :-)

skriverutanpåhus

I helgen har jag nästan känt mig normal igen – som det var innan allt det här hemska startade! Om man bortser från att jag behövde hålla i någon hela tiden när vi gick och att jag satt och somnade i soffan med jämna mellanrum så var det nästan som förr!

Först var vi på fotboll – DET var längesedan. Brorsonen spelade bara några mil från oss och min äldsta son kom och körde oss alla dit. Det var superhäftigt! Jag klappade, tjoade, skrek och viftade! I början kändes det lite konstigt… Var det jag som gjorde så nyss? Men trycket då? Pallar det det här? Det kommer payback sen när du rör armarna sådär mycket…

Men jag släppte taget. Jag SKITER i den här jä…a sjukdomen just nu och bara har kul – det var längesedan sist! Så jag tjoade och gick på och jag kände mig verkligen levande!!! Att de sedan vann med 2-1 var ju ännu bättre 🙂 Det kändes så härligt med alla dessa starka känslor som kom och gick och som inte hängde ihop med några personliga saker alls. Glädjetjoandet när det var nära ett mål, spänningen, förväntan, antiklimax när målet satt där. Ilskan vid fel domarbeslut och filmande motståndare som slänger sig, ligger och lider och reser sig och springer som vanligt sen när det fått sin avblåsning. Det var riktigt befriande med alla dessa starka känslor som inte var knutet till något alls mer än matchen.

Sedan åkte vi hem och grillade – trots mina 50+, har jag aldrig grillat… Det är nästan lite pinsamt att erkänna det, men antingen har jag varit tillsammans med en partner som varit en självutnämnd grillmästare eller så har jag varit vegetarian och inte grillat. Nu hade vi ju gäster med oss hem och eftersom jag var helt färdig och ”råkade” somna i soffan, efter det att jag gjort min världsberömda röra, så väcktes jag av att maten var färdig.

Jag har aldrig ätit så gott grillat! Det var så mört att det nästan trillade isär. Jag måste verkligen gå en grillkurs hos mina släktingar och lära mig den tekniken.

Sen var det mellomys i kombination med paltkoma och trevligt sällskap så det blev lite lite mello och lite mer av gemenskap. Fel låt vann ju såklart – som vanligt 🙂 Här var vi alla överens, men sedan hade vi olika åsikter om vem det var som skulle vinna istället 🙂 Det blev väldigt sent och sedan vaknade jag ovanligt sent – med LÅGT tryck!!! Det har inte hänt på många månader nu… Så jag konstaterade att jag behöver fler övernattningar av väldens finaste familj, mer fotbollsmatcher, mer paltkoma och massor av snack, skoj och skratt.
(Sen blev det ju en hel del citodonintag, som befarat, men det var det verkligen värt 🙂 )

 

 

 

Vilken dag :-)

Idag har varit en märklig dag! Fast märkligt på ett positivt sätt! Normalt går mina dagar i sakta mak. Jag fluffar runt, sitter och läser, har en eller annan tid inbokad men det är inget speciellt tempo. Detta är något som jag själv valt eftersom jag måste ta det lugnt, inte anstränga mig och är ganska begränsad av värk.

Men idag har allting hänt i en följd och inte nog med det utan det mesta hände två och två så att jag fick deala med allt samtidigt. Normalt fungerar inte det med hjärntröttheten utan jag blir jättestressad, men idag flöt allting på så att jag inte ens hann bli stressad 🙂

Först vaknar jag av att jag fick ett SMS kl 6.02. Det var angående dagens ledsagning och jag svarade direkt. Sen somnade jag igen och det kom fler SMS – så redan här sov jag och svarade på SMS. Jag gick upp, meddelade skolan om dagens tandläkarbesök, valde kläder, duschade och klädde på mig. Nu hade hemtjänsten kommit och vi pratade litegrann medan jag började montera ner kaffemaskinen för att rengöra den inuti. Medan A fixade så diskade jag maskinen, satt ihop den igen och gjorde mig en kopp kaffe.

Tiden började dra ihop sig till att åka till tandläkaren och A påminde mig om både frukost och alla morgonens tabletter. Jag fixade det samtidigt som jag skyndade på sonen att fixa hunden och sig själv och då ringde ledsagaren och frågade hur hon skulle hitta till mig. Det blev ganska kul för jag stod och tittade på henne genom fönstret och det gick ganska så snabbt att guida henne in hit. Det var första gången vi sågs och vi presenterade oss lite snabbt i dörren på vägen ut. Jag förklarade att jag försöker klara mig själv, men jag behöver någon bredvid mig hela tiden som jag kan ta tag i och jag behöver hjälp och stöd i trappor och andra höjdskillnader. Tjejen verkade väldigt glad och pigg och sa: Det ska vi fixa! Sen vände hon sig om och gick fyra meter framför mig till bilen… Okej… Hur kommer jag nu ner för trappan? Sådan tur hade jag sonen med som jag kunde hålla mig i och jag tog sedan tag i han så inte han också skulle smita innan jag kom fram till bilen.

När vi var framme, stannade hon bilen och väntade medan vi hoppade ur bilen… Sedan tog jag tag i sonen igen och tog mig in till tandläkaren 🙂 Inne hos tandläkaren började vi snacka om tandborstar och äntligen hittade jag den eltandborste jag letat efter i flera månader. Först var jag tveksam till om jag skulle lägga ner så mycket pengar på bara mig själv, men när jag fick reda på att vi alla kunde ha den tillsammans med vars en borste… Då slog jag till! Så nu sprack budgeten rejält, men jag kan i alla fall borsta mina tänder igen, utan att det gör så ont att jag knappt fixar det.

Sen när vi var klara – 30 minuter för tidigt, så satt vi oss utanför i solen och kollade lite på våra telefoner. Då ringer min telefon och det är enhetschefen som vill diskutera min överklagan. Medan vi pratade kollade sonen efter om vi kunde köpa glass i kiosken, sedan kom ledsagaren som skulle ta oss hem och som även han totalt missat vad det innebär att vara ledsagare. Han satt kvar i bilen och jag fick själv öppna hoppa in och fixa allt – fortfarande i samtal med enhetschefen. Han körde oss hem – jag guidade om vägen – och jag pratade fortfarande med enhetschefen när han stannade bilen och sa hej då så att jag igen fick hoppa ut själv och ta mig upp och in bäst jag kunde.

Väl innanför dörren avslutades telefonsamtalet och sonen tittade på mig och sa: Nu missade du ju glassen 🙂 Älskade unge! Sedan kom en kompis över för att dricka kaffe, jag försökte få ihop en inköpslista och sedan när E kom för att handla åt mig gick vi igenom listan och hon gav sig iväg. Äntligen kaffe och en macka… Så kom hemtjänsten och jag var nu lite här och lite där, hemtjänsten hjälpte mig med en massa saker, gick igen och då kom E tillbaka med det inköpta. Jag och kaffekompisen hjälptes åt att få in det i kyl och skåp och E började med veckostädningen. Nu skulle kaffekompisen åka hem och vi bestämde att vi skulle träffas igen i nästa vecka. Det var jättekul med lite skvaller, skitsnack, inköpstips och bara allmänt snack.

Jag kände mig bubblande glad! Allt det här och jag var både glad och ostressad. Jag gick in och satt mig i soffan och tog fram telefonen för att spela lite Candy Crush och slappna av… En timme senare vaknar jag – fortfarande sittandes rakt upp med telefonen i ena handen – av att E säger att hon är klar och ska åka nu. Jag tackar för hjälpen och innan hon hann ut genom dörren, somnade jag igen. Jag sov när barnen kom hem och sedan var det mardröm att fixa någon mat. Det var inte en led i hela kroppen som inte värkte och fingrarna till och med krampade av trötthet… NU förstod jag att jag visst reagerat på dagens aktivitet. Inte med ångest, havererad mage och högt blodtryck utan på ett helt nytt sätt…

Men dagen fixade sig! Det fortsatta i typ samma stil med massaktiviteter som överlappade varandra, men inte någon gång mådde jag psykiskt dåligt. Så summan blev en toppendag! Jag fick en massa gjort, jag tänjde mina gränser och kände mig nästan normal igen för första gången på över ett år.

 

 

Tunga tankar mitt i natten…

Klockan är en bra bit över midnatt och jag borde lagt mig för länge sedan… Av någon anledning dröjer jag mig kvar uppe. Vill inte gå in och lägga mig. Vill inte stänga TV:n som bara står och för oljud. Vill inte släppa all stimuli och bli ensam med mina tankar… Det är för många tankar… För stora, för tunga och för många olösliga situationer.

Dagen började bra med trevligt sällskap. Tandläkarbesök med dotter 2 som nu fick första delen av sin efterlängtade tandställning. Nja… tandställningen var nog inte den efterlängtade biten utan det är nog snarare det färdiga resultatet av tandregleringen som hägrar. Med LDS följde en för liten underkäke vilket resulterar i stort överbett. Dessutom ingår avsaknad av anlag och att de anlagen som finns har en tendens att alla sitta på samma plats. Men tandläkarbesöket gick bra och hon ser fram emot när nästa del ska monteras på.

Efter det åkte vi hem och barnen gjorde sig klara för att åka iväg till sin stödfamilj. De skulle tillbringa helgen på en knallemarknad med tivoli så barnen var väldigt taggade på att åka iväg. Eftersom jag inte kan rasta hunden, fick han också följa med dem.

Det lämnar mig ensam hemma. Jag såg fram emot det. Några dagar i fullständig avslappning som bara kommer när jag vet 100% att barnen har det bra och roligt. Jag hade laddat upp med godis, snacks, läsk och färdiglagade rester så att mysnivån skulle bli hög.

Hela dagen har jag varit så där lite konstigt frånvarande. Flummig på ett svårförklarat sätt. Att jobba med fakta till bloggen är inte bara positivt för många fakta skrämmer – på ren svenska – skiten ur mig… Bokstavligen! Att ha en dissektion och ett bråck är en sak, men när jag läst om det, tagit reda på fakta och sett bilder, då blev det en helt annan sak – verkligen skrämmande!

Sen jag fick hjärnblödningen har jag varit mer eller mindre rädd. Rädsla föds oftast av okunskap och med det försöker jag samla fakta. Försöker ta kontroll över min egen situation, bemästra rädslan och våga börja leva igen.

Idag satt jag och tittade ut genom fönstret. Solen sken och det såg så härligt ut. Min sons flickvän var här med sin hund och hon satt och pluggade i köket. Hon kom och sade åt mig att hon skulle gå en runda med hunden och jag fortsatte med mitt. Efter ett tag tittar jag upp och ut genom fönstret igen. Ca 25 meter utanför går det en tjej med en hund… Jag tittar på hunden och blir rent varm inuti – vad fin den är – åh vad jag tycker om den rasen… Sen tittar jag på tjejen… Undrar vart hon kommer ifrån, jag har inte sett den hunden här innan. Det är ganska många som passerar förbi med sina hundar. Nu fastnar blicken på tjejens hår. Vilken vacker färg! Det skimrade i rött och solen liksom gnistrade i de röda lockarna. De fortsätter förbi och sen ser jag att tjejen stannar vid ett stort träd. Hon står och tittar upp i trädet – ganska länge – och jag tittar med upp för att se om jag också kan se något uppe i trädet. I handen håller tjejen något som såg ut som ett vitt block. De fortsätter gå och svänger in mot huset jag bor i. Förvånat frågar jag mig själv vem det kan vara som de ska till. Det finns inte någon här som ser ut som de… Sedan plötsligt slår blixten ner… (Inte på riktigt utan metaforiskt) och jag stelnar till av skräck. VAD HÄNDER??? Det är ju sonens flickvän som går där ute med farmors ögonsten och här har jag suttit i säkert fem minuter och försökt analysera vem det kan vara… Har min hjärna slutat fungera? Fortfarande nu 10 timmar senare fylls jag av en obehagskänsla när jag skriver om det… Tänk om…

Sedan fick jag reda på att närmaste grannen här, nu passerat ännu ett lågmärke. Jag förstår mig inte på människor som är genuint onda och elaka. Som konstant ljuger om allt och i sina egna ögon rättfärdigar sitt eget dåliga uppförande. De tar alla chanser de får att hoppa på någon i vår familj och sedan skrika, slå och till och med hota med att döda oss. Vi har polisanmält flera gånger, men det händer ändå inget. På något sätt verkar det som att de nu börjat tro på sina egna lögner som blir värre och värre och jag har inte en aning om hur vi ska få slut på det. Igår stod de och skrek på min son mitt i stan så att andra också reagerade. Där skriker den kvinnliga grannen hur mycket ljug som helst och sedan säger hon att hon hoppas att jag ska dö snart av min konstiga sjukdom så att de slipper oss som grannar.

Hur fungerar man om man kan säga något sådant? Och verkligen mena det? Kan hennes föräldrar vara stolt över hennes beteende? Kan hon själv sova på nätterna med en sådan svart insida? Och hur förklarar hon sitt beteende för sina barn? Jag kan verkligen inte förstå en sådan människa…

Lite senare går jag in på Facebook för att se om barnen lagt upp några bilder eller statusar om sin dag hos stödfamiljen. Där var inga inlägg – vilket är positivt då de med största sannolikhet haft så kul att de stupat i säng utan att ens ha energi kvar till att gå in på Facebook.

Dock var det ett annat inlägg… En person som jag brevväxlade med för några år sedan, som jag sedan träffade en helg och sen förblev vän med på Facebook… En renlevnadsmänniska som gjorde starkt intryck på mig. En sportmänniska som hela tiden utmanade sig själv och som verkade fylld av livsglädje och energi… Fuck cancer!!! Jag visste att hen fått cancer, men det såg ut som att det gick på rätt håll och jag höll tummarna här – på andra sidan Sverige. Men idag svämmade Facebook över av RIP och röda trasiga hjärtan… Kampen gick inte att vinna och nu har himlen fått ännu en ängel som gick alldeles för tidigt.

Ingen går säker… Här sitter jag vid datorn och med orden kämpar jag att sortera tankarna – jag är hela tiden rädd att dö av min skrämmande sjukdom… Bakom väggen här i samma hus sitter en annan kvinna och hoppas på att jag ska dö fort – av ren elakhet… 130 mil upp i landet förlorade precis min vän mot cancern och dog…

Om två veckor ska jag läggas in på sjukhuset igen – fler maffiga undersökningar i jakten på vad det är som gör att jag inte fungerar. Samma dag läggs min lillebror in på ett annat sjukhus för att dagen efter genomgå en jätteoperation på kroppspulsådern som måste både bytas och lagas på två ställen i bröstkorgen. En riskfylld operation…

Var finns den röda tråden i det här? Hur ska jag sortera mina tankar? Hur kan det vara som det är och varför vänder det inte till det bättre snart?