Morgon – igen :-)

Ännu en härlig morgon med gott kaffe, strålande sol och en längtan efter att sätta mig vid bloggen och skriva 🙂

Först de vanliga morgonrutinerna:

Pillerna – som inte alls blir goda när man tar dem med kaffet. De smälter mycket snabbare av den varma drycken och hela munnen fylls av en äcklig besk smak.

Inhalering – För att förbättra andningen. Det pulvret ska tydligen ge svamp i munnen om jag inte dricker något bubbligt vatten efteråt… Har inte haft något bubbelvatten så jag har varvat lite med bubbelläsk eller vanligt obubbligt vatten och ännu så länge verkar jag klarat mig. Fast det är inte så gott att starta dagen med sötsliskig läsk 🙂

Blodtryckskollen – Bytte ut flera mediciner för någon vecka sedan och det verkar vara svårt att få balans på trycket sedan dess. Trycket är för högt, vilket är en riskfaktor, och jag pratar med Kardiologen typ var tredje dag. Lägg till lite sådan! Sen kommer lite biverkning! Oj, då ökar vi lite av den andra, då kommer nästa biverkning och då ändrar vi igen… När jag sedan går in och läser mina journaler – man kan ju göra det med en del av journalerna nu via 1177.se – så står där inte att de har svårt att få rätt på medicinerna! Där står att jag är väldigt orolig och att de typ byter för att lugna mig och inte för att få ned trycket!!! De har nog inte läst de faktatexterna om sjukdomen som jag läst! Jag ska faktiskt skriva ut ett gäng info och ha i en liten sjukhusmapp som jag tar med mig till doktorn. Undrar om de är lika kaxiga när infon kommer direkt från Dr Loeys och inte från mig… Är ganska säker på att de inte rekommenderar honom lugnande medicin och samtalsterapi när han berättar sina fakta 🙂

Jag hittade en rolig bild på Facebook som jag gärna vill dela med mig av:

fukitol

Det är inte utan att jag är lite sugen på en sådan tablett mellan varven. Jag tror den hade blivit en storsäljare 🙂

I natt när jag skulle lägga mig efter att – dumt nog – suttit och läst några amerikanska forskningsrapporter som var värre än värsta skräckfilmen, skulle jag nog behövt minst två Fukitol-tabletter 🙂  Det känns som ett dilemma med sådan info. Samtidigt som jag tycker att det är oerhört viktigt med korrekt information, så är kanske vissa saker bättre osagda… Då tänker jag i första hand på barn och ungdomar som kanske läser infon och inte kan hantera den.

Tur det finns hjärnkapacitetkrävande aktiviteter som Candy Crush och Wordfeud så att jag kan trycka bort den ibland så hemska verkligheten, för ett litet tag i alla fall. 🙂

 

 

Normal eller onormal???

Sitter i bilen på väg hem till en kompis för att grilla och leka med alla nio hundar. Måste bara lägga in en snabbstory. Jag satt kvar i bilen och väntade medan chaffisen med flickvän gick in på Maxi och handlade någon efterrätt till grillpartyt. 

För att fördriva tiden satt jag och letade efter andra bloggar. Det är ju en ny värld för mig det här. Jag hittade en sida där de marknadsförde bloggar och ju flera besökare de hade, desto högre upp i listan kom de. 

Jag började skumma igenom listan efter en blogg jag skulle vilja läsa och kanske följa. Det var sida efter sida och jag läste och läste. Efter fem-sex fullmatade sidor gav jag upp. Inte en enda normal blogg! Det var som ett smörgåsbord av fejkad tillvaro a la Facebook. Jag såg framför mig alla presentationer av uppstyltade leenden, frisyrer, maträtter och annat oerhört viktigt att dela med sig av. Hysteriska träningsbloggar om hur OTROOOOLIGT lätt allting var, matbloggar om alla sorters dieter och bara rosa fluff överallt. 

Var är då de vanliga människorna? Bloggar inte de? De som faktiskt önskar ungarna till månen en dålig dag, lagar korv med bröd flera dagar i rad och sedan slår på stort och har pulvermos till korvarna. 

Då kan jag bara konstatera att antingen är det inte någon alls som vill läsa min vardagsblogg – eller så finns det fler som jag som är upp till öronen trött på allt rosa fejkat fluff och som då verkligen kommer att gilla min blogg.  

Det ska bli kul att se vilket som slår. Fluffet eller verkligheten 😃

Tunga tankar mitt i natten…

Klockan är en bra bit över midnatt och jag borde lagt mig för länge sedan… Av någon anledning dröjer jag mig kvar uppe. Vill inte gå in och lägga mig. Vill inte stänga TV:n som bara står och för oljud. Vill inte släppa all stimuli och bli ensam med mina tankar… Det är för många tankar… För stora, för tunga och för många olösliga situationer.

Dagen började bra med trevligt sällskap. Tandläkarbesök med dotter 2 som nu fick första delen av sin efterlängtade tandställning. Nja… tandställningen var nog inte den efterlängtade biten utan det är nog snarare det färdiga resultatet av tandregleringen som hägrar. Med LDS följde en för liten underkäke vilket resulterar i stort överbett. Dessutom ingår avsaknad av anlag och att de anlagen som finns har en tendens att alla sitta på samma plats. Men tandläkarbesöket gick bra och hon ser fram emot när nästa del ska monteras på.

Efter det åkte vi hem och barnen gjorde sig klara för att åka iväg till sin stödfamilj. De skulle tillbringa helgen på en knallemarknad med tivoli så barnen var väldigt taggade på att åka iväg. Eftersom jag inte kan rasta hunden, fick han också följa med dem.

Det lämnar mig ensam hemma. Jag såg fram emot det. Några dagar i fullständig avslappning som bara kommer när jag vet 100% att barnen har det bra och roligt. Jag hade laddat upp med godis, snacks, läsk och färdiglagade rester så att mysnivån skulle bli hög.

Hela dagen har jag varit så där lite konstigt frånvarande. Flummig på ett svårförklarat sätt. Att jobba med fakta till bloggen är inte bara positivt för många fakta skrämmer – på ren svenska – skiten ur mig… Bokstavligen! Att ha en dissektion och ett bråck är en sak, men när jag läst om det, tagit reda på fakta och sett bilder, då blev det en helt annan sak – verkligen skrämmande!

Sen jag fick hjärnblödningen har jag varit mer eller mindre rädd. Rädsla föds oftast av okunskap och med det försöker jag samla fakta. Försöker ta kontroll över min egen situation, bemästra rädslan och våga börja leva igen.

Idag satt jag och tittade ut genom fönstret. Solen sken och det såg så härligt ut. Min sons flickvän var här med sin hund och hon satt och pluggade i köket. Hon kom och sade åt mig att hon skulle gå en runda med hunden och jag fortsatte med mitt. Efter ett tag tittar jag upp och ut genom fönstret igen. Ca 25 meter utanför går det en tjej med en hund… Jag tittar på hunden och blir rent varm inuti – vad fin den är – åh vad jag tycker om den rasen… Sen tittar jag på tjejen… Undrar vart hon kommer ifrån, jag har inte sett den hunden här innan. Det är ganska många som passerar förbi med sina hundar. Nu fastnar blicken på tjejens hår. Vilken vacker färg! Det skimrade i rött och solen liksom gnistrade i de röda lockarna. De fortsätter förbi och sen ser jag att tjejen stannar vid ett stort träd. Hon står och tittar upp i trädet – ganska länge – och jag tittar med upp för att se om jag också kan se något uppe i trädet. I handen håller tjejen något som såg ut som ett vitt block. De fortsätter gå och svänger in mot huset jag bor i. Förvånat frågar jag mig själv vem det kan vara som de ska till. Det finns inte någon här som ser ut som de… Sedan plötsligt slår blixten ner… (Inte på riktigt utan metaforiskt) och jag stelnar till av skräck. VAD HÄNDER??? Det är ju sonens flickvän som går där ute med farmors ögonsten och här har jag suttit i säkert fem minuter och försökt analysera vem det kan vara… Har min hjärna slutat fungera? Fortfarande nu 10 timmar senare fylls jag av en obehagskänsla när jag skriver om det… Tänk om…

Sedan fick jag reda på att närmaste grannen här, nu passerat ännu ett lågmärke. Jag förstår mig inte på människor som är genuint onda och elaka. Som konstant ljuger om allt och i sina egna ögon rättfärdigar sitt eget dåliga uppförande. De tar alla chanser de får att hoppa på någon i vår familj och sedan skrika, slå och till och med hota med att döda oss. Vi har polisanmält flera gånger, men det händer ändå inget. På något sätt verkar det som att de nu börjat tro på sina egna lögner som blir värre och värre och jag har inte en aning om hur vi ska få slut på det. Igår stod de och skrek på min son mitt i stan så att andra också reagerade. Där skriker den kvinnliga grannen hur mycket ljug som helst och sedan säger hon att hon hoppas att jag ska dö snart av min konstiga sjukdom så att de slipper oss som grannar.

Hur fungerar man om man kan säga något sådant? Och verkligen mena det? Kan hennes föräldrar vara stolt över hennes beteende? Kan hon själv sova på nätterna med en sådan svart insida? Och hur förklarar hon sitt beteende för sina barn? Jag kan verkligen inte förstå en sådan människa…

Lite senare går jag in på Facebook för att se om barnen lagt upp några bilder eller statusar om sin dag hos stödfamiljen. Där var inga inlägg – vilket är positivt då de med största sannolikhet haft så kul att de stupat i säng utan att ens ha energi kvar till att gå in på Facebook.

Dock var det ett annat inlägg… En person som jag brevväxlade med för några år sedan, som jag sedan träffade en helg och sen förblev vän med på Facebook… En renlevnadsmänniska som gjorde starkt intryck på mig. En sportmänniska som hela tiden utmanade sig själv och som verkade fylld av livsglädje och energi… Fuck cancer!!! Jag visste att hen fått cancer, men det såg ut som att det gick på rätt håll och jag höll tummarna här – på andra sidan Sverige. Men idag svämmade Facebook över av RIP och röda trasiga hjärtan… Kampen gick inte att vinna och nu har himlen fått ännu en ängel som gick alldeles för tidigt.

Ingen går säker… Här sitter jag vid datorn och med orden kämpar jag att sortera tankarna – jag är hela tiden rädd att dö av min skrämmande sjukdom… Bakom väggen här i samma hus sitter en annan kvinna och hoppas på att jag ska dö fort – av ren elakhet… 130 mil upp i landet förlorade precis min vän mot cancern och dog…

Om två veckor ska jag läggas in på sjukhuset igen – fler maffiga undersökningar i jakten på vad det är som gör att jag inte fungerar. Samma dag läggs min lillebror in på ett annat sjukhus för att dagen efter genomgå en jätteoperation på kroppspulsådern som måste både bytas och lagas på två ställen i bröstkorgen. En riskfylld operation…

Var finns den röda tråden i det här? Hur ska jag sortera mina tankar? Hur kan det vara som det är och varför vänder det inte till det bättre snart?

Välkommen!

Välkommen till min nya blogg!

Här kommer jag att skriva om mitt liv. Okej, tänker du kanske nu, vem skulle vilja läsa om ditt liv? Bara så där? Är du så intressant, eller? Nej, jag är inte speciellt intressant, eller jo, kanske… Oavsett vilket så lovar jag dig att det blir en hissnande läsning! Det typ bara måste vara omöjligt att det händer alla de saker som händer i mitt liv… Jag har bloggat lite tidigare, men då har texterna censurerats skarpt för att det inte ska slå tillbaka när jag delar med mig av vardagens fullkomligt galna händelser.

Jag har lagt in mina blogginlägg från min förra blogg i menyn överst på sidan, så om du vill kan du gärna gå in där och läsa om hur det hela startade. Nu ska jag istället fokusera på att få igång den här bloggen och att få fram all den info jag kan hitta om LDS! Jag har letat och letat nu i flera veckor och det är allt annat än lätt att ta till sig infon och försöka förstå den rätt med alla medicinska termer och så gott som ingenting finns på svenska. Inte ens Socialstyrelsen har någon information om LDS på svenska utan de hänvisar vidare till det amerikanska registret med sällsynta sjukdomar.

Men det ska det bli ändring på! Jag ska leta upp så mycket info jag kan, översätta det och dela med mig av det här på bloggen. Samtidigt ska jag varva infon med mitt sjuka liv… Vilken kamp det måste vara med Socialförvaltningen, biståndshandläggare, kommunen och andra inblandade och hur jag då mitt i allt det här faktiskt ibland bara bubblar över av glädje och lycka för allt det där galna som trots allt händer mellan varven.