Grattis!!! Du har vunnit en cykel!!

Idag fick jag två brev i brevlådan. Det första var från postkodlotteriet. Åh tänkte jag, ännu mer tiggande om att jag ska köpa fler lotter. Men nej då… GRATTIS du har vunnit en cykel! Jiho!!! Nu kan jag ju i och för sig inte cykla, men jag har ju ett gäng barn som gärna cyklar så det var ju superkul!!!


Nästa brev från Försäkringskassan. Hmmm nu kanske de har hittat felet varför jag bara får så lite i ersättning… Nej då. Vi vill bara informera dig om att den 14 juni 2016 är sista dagen som du kan få sjukpenning på normalnivå. Jaha… Är detta normalnivå? 72:- UNDER existensminimum??? Vad ska jag få nu då? och vad gör jag?


Handläggaren är ju naturligtvis inte där så då får jag sitta här med min oro… Vad f…n ska jag göra??? De kan ju inte sänka den mer? Jag har redan 9000 lägre i sjukpenning än vad jag hade ut i lön när jag arbetade och nu ska det bli vad?

Man var undantagen om man hade en svår sjukdom som man kunde se på socialstyrelsens hemsida. Totalt obegripligt och hemskt oförståelig svenska. Vad gör jag nu? Vem frågar jag? Och hur sjutton ska jag orka att fightas med ännu en myndighet???

Undrar om Sveriges myndigheter och kommuner har som målsättning att de ska vara så jobbiga, elaka, skrämmande och osamarbetsvilliga att de sakta med säkert tar död på den ena sjuklingen efter den andra för att man till slut är så knäckt psykiskt att man inte orkar kämpa emot sin egen sjukdom längre… Börjar nästan kännas som så… Att de får highscore varje gång de är på möten i veckovis, ger avslag och inte skickar ut beslut, beslutar och inte verkställer och behandlar en så illa som de bara kan…

FY FÖR!!!!!

Vilken helg :-)

skriverutanpåhus

I helgen har jag nästan känt mig normal igen – som det var innan allt det här hemska startade! Om man bortser från att jag behövde hålla i någon hela tiden när vi gick och att jag satt och somnade i soffan med jämna mellanrum så var det nästan som förr!

Först var vi på fotboll – DET var längesedan. Brorsonen spelade bara några mil från oss och min äldsta son kom och körde oss alla dit. Det var superhäftigt! Jag klappade, tjoade, skrek och viftade! I början kändes det lite konstigt… Var det jag som gjorde så nyss? Men trycket då? Pallar det det här? Det kommer payback sen när du rör armarna sådär mycket…

Men jag släppte taget. Jag SKITER i den här jä…a sjukdomen just nu och bara har kul – det var längesedan sist! Så jag tjoade och gick på och jag kände mig verkligen levande!!! Att de sedan vann med 2-1 var ju ännu bättre 🙂 Det kändes så härligt med alla dessa starka känslor som kom och gick och som inte hängde ihop med några personliga saker alls. Glädjetjoandet när det var nära ett mål, spänningen, förväntan, antiklimax när målet satt där. Ilskan vid fel domarbeslut och filmande motståndare som slänger sig, ligger och lider och reser sig och springer som vanligt sen när det fått sin avblåsning. Det var riktigt befriande med alla dessa starka känslor som inte var knutet till något alls mer än matchen.

Sedan åkte vi hem och grillade – trots mina 50+, har jag aldrig grillat… Det är nästan lite pinsamt att erkänna det, men antingen har jag varit tillsammans med en partner som varit en självutnämnd grillmästare eller så har jag varit vegetarian och inte grillat. Nu hade vi ju gäster med oss hem och eftersom jag var helt färdig och ”råkade” somna i soffan, efter det att jag gjort min världsberömda röra, så väcktes jag av att maten var färdig.

Jag har aldrig ätit så gott grillat! Det var så mört att det nästan trillade isär. Jag måste verkligen gå en grillkurs hos mina släktingar och lära mig den tekniken.

Sen var det mellomys i kombination med paltkoma och trevligt sällskap så det blev lite lite mello och lite mer av gemenskap. Fel låt vann ju såklart – som vanligt 🙂 Här var vi alla överens, men sedan hade vi olika åsikter om vem det var som skulle vinna istället 🙂 Det blev väldigt sent och sedan vaknade jag ovanligt sent – med LÅGT tryck!!! Det har inte hänt på många månader nu… Så jag konstaterade att jag behöver fler övernattningar av väldens finaste familj, mer fotbollsmatcher, mer paltkoma och massor av snack, skoj och skratt.
(Sen blev det ju en hel del citodonintag, som befarat, men det var det verkligen värt 🙂 )

 

 

 

Nu måste jag vara min egen doktor igen…

walk-human-trafficking-12136-medium

Jag är SÅ trött på att inte bli tagen på allvar inom vården. Hur ska jag bete mig för att de ska förstå? Istället sitter jag nu här med världens beslutsångest och försöker googla efter ett svar. Jag borde nog snart vara färdig för en Läkarexamen i LDS-Googlevetenskap 🙂

Mitt blodtryck måste ju hållas lågt och enligt de professionella som vet, ska målsättningen vara max 120 i övertryck. Blir det högre måste jag medicinera mer. Efter hjärnblödningen har jag haft högt blodtryck. Innan hade jag alltid lågt blodtryck! Det gör att jag nu äter flera olika sorts blodtryckssänkande mediciner och alla de ger en eller annan biverkning som jag antingen får stå ut med eller jaga en doktor om.

Först åt jag ett gäng mediciner, sedan började benen svullna upp till klumpfötter och blodtrycket pendlade mellan 80/50 till 165/104 – i viloläge. Det konstiga med mig är att ju mer jag vilar, desto högre tryck får jag. De lägsta trycken har jag oftast när jag precis varit aktiv och till exempel lagat mat.

Sist jag dippade så mycket i trycket fick jag åka till akuten för då kände jag mig inte bara yr utan även helt väck… Jag gick i en egen liten bubbla. Jag blev inlagd och de tog ut en mängd tabletter och satt dit nya. Jag låg inne i ca två veckor och sedan verkade trycket ligga jämnt lågt och jag fick åka hem. Eftersom jag vet hur svårt det är att hitta någon som vågar rådge mig med alla mina mediciner, ville jag ha en plan B vad jag skulle göra om jag fick högt blodtryck igen när jag kom hem. Jag fick ännu en ny tablett med ordineringen att ta max en om dagen och bara vid behov då övertrycket var 135 eller högre.

Hemma började vardagen med tre tonåringar och allt tjafs med kommunen och tillvaron var inte precis lika lugn som den är när man ligger på sjukhuset och tittar i taket dag ut och dag in. Naturligtvis var trycket mycket högre hela tiden. Jag fick ta en extratablett direkt på morgonen och på eftermiddagen var trycket uppe igen… Vad gör jag nu då?

Ringde Kardiologen och blev sedan uppringd med beskedet att jag skulle ta den nya tabletten en gång varje morgon och sedan en gång på eftermiddagen/kvällen vid behov. Det gick några dagar sedan fick jag ringa igen. Nästa besked var då att jag skulle ta den nya medicinen en gång på morgonen och en gång på kvällen. Plan B fanns nu inte längre…

Trycket fortsatte att vara högt – runt 140-150 hela tiden – och så började fötterna och benen att svullna upp. Dags för nästa samtal till Kardiologen och nu blev jag lovad att doktorn själv skulle ringa upp mig.Doktorn ringde och nu började ännu ett konstigt samtal… Det var snack fram och tillbaka och sedan slutade det med att doktorn skulle beställa ett 24-timmars blodtrycksprov på mig – inom två månader(!) – och jag fick ännu en ny tablett. Inget besked alls om de svullna fötterna.

När jag fått hem tabletterna visste jag inte om jag skulle ta dem på morgonen eller på kvällen. Vissa är ju urindrivande också och det är ingen höjdare att ta dem på kvällen. Jag lyckades inte lista ut vilket som skulle vara bäst så då blev det problemet olöst. Samtidigt när jag läste på den nya medicinen stod där:

Följande påverkan av andra läkemedel är möjlig och bör därför övervägas noga när man kombinerar:

  • Samtidig behandling med andra läkemedel som ges för att sänka blodtrycket kan öka effekten av din nya medicin.
  • Din nya medicin kan öka den lugnande effekten av läkemedel mot depressioner t.ex. imipramin eller amitriptylin (tricykliska antidepressiva) samtidigt kan tricykliska antidepressiva minska effekten av din nya medicin. Samtidig användning rekommenderas inte.
  • Din nya medicin kan öka effekten av lugnande medel eller sömnmedel så som benzodiazepiner (diazepam, lorazepam).

Vad är det då för andra läkemedel jag har? Jag har ju minst tre-fyra andra blodtryckssänkande mediciner redan… Diazepam fick jag av lungläkaren sist att ta inför röntgenundersökningen… Kan jag ändå ta den? Eller kan det vara farligt?

Jag har gått upp tre kilo på den senaste veckan och jag undrar om det är som jag samlar vätska… Visserligen har det varit lite mycket godis och tårta, men knappast så jag skulle lägga på mig så där…

Igår och idag har trycket varit jättehögt när jag vaknat på morgonen och sedan sjunkit under dagen… Ska jag då ta den nya medicinen eller ej? Ska jag i så fall ta den på morgonen eller på kvällen? Om jag tar den kan blodtrycket snabbdippa då så att jag tuppar av lite då och då och här och där? Eller ska jag chansa med att inte ta den och gå med högt tryck, huvudvärk och elefantfötter?

Åhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!!! FRUSTRATION!!!!! Vill ha en doktor som kan något, som bryr sig och som förstår!!!

 

Vilken dag :-)

Idag har varit en märklig dag! Fast märkligt på ett positivt sätt! Normalt går mina dagar i sakta mak. Jag fluffar runt, sitter och läser, har en eller annan tid inbokad men det är inget speciellt tempo. Detta är något som jag själv valt eftersom jag måste ta det lugnt, inte anstränga mig och är ganska begränsad av värk.

Men idag har allting hänt i en följd och inte nog med det utan det mesta hände två och två så att jag fick deala med allt samtidigt. Normalt fungerar inte det med hjärntröttheten utan jag blir jättestressad, men idag flöt allting på så att jag inte ens hann bli stressad 🙂

Först vaknar jag av att jag fick ett SMS kl 6.02. Det var angående dagens ledsagning och jag svarade direkt. Sen somnade jag igen och det kom fler SMS – så redan här sov jag och svarade på SMS. Jag gick upp, meddelade skolan om dagens tandläkarbesök, valde kläder, duschade och klädde på mig. Nu hade hemtjänsten kommit och vi pratade litegrann medan jag började montera ner kaffemaskinen för att rengöra den inuti. Medan A fixade så diskade jag maskinen, satt ihop den igen och gjorde mig en kopp kaffe.

Tiden började dra ihop sig till att åka till tandläkaren och A påminde mig om både frukost och alla morgonens tabletter. Jag fixade det samtidigt som jag skyndade på sonen att fixa hunden och sig själv och då ringde ledsagaren och frågade hur hon skulle hitta till mig. Det blev ganska kul för jag stod och tittade på henne genom fönstret och det gick ganska så snabbt att guida henne in hit. Det var första gången vi sågs och vi presenterade oss lite snabbt i dörren på vägen ut. Jag förklarade att jag försöker klara mig själv, men jag behöver någon bredvid mig hela tiden som jag kan ta tag i och jag behöver hjälp och stöd i trappor och andra höjdskillnader. Tjejen verkade väldigt glad och pigg och sa: Det ska vi fixa! Sen vände hon sig om och gick fyra meter framför mig till bilen… Okej… Hur kommer jag nu ner för trappan? Sådan tur hade jag sonen med som jag kunde hålla mig i och jag tog sedan tag i han så inte han också skulle smita innan jag kom fram till bilen.

När vi var framme, stannade hon bilen och väntade medan vi hoppade ur bilen… Sedan tog jag tag i sonen igen och tog mig in till tandläkaren 🙂 Inne hos tandläkaren började vi snacka om tandborstar och äntligen hittade jag den eltandborste jag letat efter i flera månader. Först var jag tveksam till om jag skulle lägga ner så mycket pengar på bara mig själv, men när jag fick reda på att vi alla kunde ha den tillsammans med vars en borste… Då slog jag till! Så nu sprack budgeten rejält, men jag kan i alla fall borsta mina tänder igen, utan att det gör så ont att jag knappt fixar det.

Sen när vi var klara – 30 minuter för tidigt, så satt vi oss utanför i solen och kollade lite på våra telefoner. Då ringer min telefon och det är enhetschefen som vill diskutera min överklagan. Medan vi pratade kollade sonen efter om vi kunde köpa glass i kiosken, sedan kom ledsagaren som skulle ta oss hem och som även han totalt missat vad det innebär att vara ledsagare. Han satt kvar i bilen och jag fick själv öppna hoppa in och fixa allt – fortfarande i samtal med enhetschefen. Han körde oss hem – jag guidade om vägen – och jag pratade fortfarande med enhetschefen när han stannade bilen och sa hej då så att jag igen fick hoppa ut själv och ta mig upp och in bäst jag kunde.

Väl innanför dörren avslutades telefonsamtalet och sonen tittade på mig och sa: Nu missade du ju glassen 🙂 Älskade unge! Sedan kom en kompis över för att dricka kaffe, jag försökte få ihop en inköpslista och sedan när E kom för att handla åt mig gick vi igenom listan och hon gav sig iväg. Äntligen kaffe och en macka… Så kom hemtjänsten och jag var nu lite här och lite där, hemtjänsten hjälpte mig med en massa saker, gick igen och då kom E tillbaka med det inköpta. Jag och kaffekompisen hjälptes åt att få in det i kyl och skåp och E började med veckostädningen. Nu skulle kaffekompisen åka hem och vi bestämde att vi skulle träffas igen i nästa vecka. Det var jättekul med lite skvaller, skitsnack, inköpstips och bara allmänt snack.

Jag kände mig bubblande glad! Allt det här och jag var både glad och ostressad. Jag gick in och satt mig i soffan och tog fram telefonen för att spela lite Candy Crush och slappna av… En timme senare vaknar jag – fortfarande sittandes rakt upp med telefonen i ena handen – av att E säger att hon är klar och ska åka nu. Jag tackar för hjälpen och innan hon hann ut genom dörren, somnade jag igen. Jag sov när barnen kom hem och sedan var det mardröm att fixa någon mat. Det var inte en led i hela kroppen som inte värkte och fingrarna till och med krampade av trötthet… NU förstod jag att jag visst reagerat på dagens aktivitet. Inte med ångest, havererad mage och högt blodtryck utan på ett helt nytt sätt…

Men dagen fixade sig! Det fortsatta i typ samma stil med massaktiviteter som överlappade varandra, men inte någon gång mådde jag psykiskt dåligt. Så summan blev en toppendag! Jag fick en massa gjort, jag tänjde mina gränser och kände mig nästan normal igen för första gången på över ett år.

 

 

Ingen mer ”duktig flicka” här inte!

272_1

(Bilden är lånad från ett bildbibliotek och det är INTE jag på bilden 🙂 )

Sitter här vid datorn och det bara bubblar upp ord, tankar och saker jag vill skriva om. Nu kommer det att komma lite fler blogginlägg 🙂 Får en liten fling-tanke om att det kanske inte är okej att skriva för många blogginlägg, men då trillar jag ju i samma fälla igen.

Jag håller ju på med att hitta mig själv efter allt som hänt – och fortfarande händer – och idag när jag satt och pratade om just det att starta relationer med andra människor, gick det plötsligt upp för mig att jag nog hanterat det här med relationer helt fel.

Jag har blivit så bländad av dejtingsajternas reklam-strategi att jag nog försökt skrapa ihop ett jag som jag tror att andra vill ha, som visserligen är jag, men långt ifrån sanningsenligt komplett… Plötsligt förstår jag varför senaste exet tyckte att jag var oäkta, att jag inte stod upp för mig själv utan försökte forma om mig till något jag trodde han ville ha. I brist på kommunikation gick jag i taket – som jag gör om jag blir anklagad för att ljuga! För mig är sanningen superviktig och jag skulle aldrig ljuga om något medvetet!

Men på sätt och vis har jag nog gjort det i alla fall – fast helt omedvetet… I min stora vilja att vara ”den rätta”, visar jag upp de delar av mig och min personlighet som kan tänkas vara ”säljande”. De andra mer negativa sidorna av mig själv – de låtsas jag helt enkelt inte om och jag döljer dem så gott det går. Alltid glad, alltid pigg, aldrig trött, aldrig hängig, aldrig lat, slapp och ointresserad… Konstigt nog har jag klarat en hel del förhållande med det… Men det sista fungerade inte! Jag blev genomskådad! Ändå så förstod jag inte det själv – förrän nu… Nästan två år senare…

Men nu när jag tänker efter så stämmer det på pricken. Efter ett tag i förhållandena så har jag inte fixat relationen längre. Jag har inte förstått varför förrän nu… Känslan jag haft av att vara kvävd, att aldrig kunna göra det jag vill, att aldrig kunna slappna av, att alltid följa andras humör, behov och önskningar – alla de känslor har jag ju själv skapat av att jag själv låst in mig i ett eget sorts rollspel av typen ”duktig flicka”!

Det här är en helt – för mig – otrolig upptäckt! Så många obesvarade funderingar blir plötsligt solklara. Ironiskt egentligen… Att anledningen till att mina förhållanden har gått i kras har till stor del berott på min stora vilja att vara perfekt – på det sätt som jag TROTT att partnern tyckt.

De sista åren har jag varit superanti till ett förhållande. Jag har absolut inte haft ork och lust till att vara något jag inte pallar med att vara – perfekt. Jag har bara velat vara mig själv – precis så som jag är och då har jag samtidigt totalt avfärdat ett förhållande.

HA!!! Jag kom verkligen på det!!! Vilken häftig känsla det är! Nu ska jag testa med att bara vara jag – med både det positiva och det negativa och sedan får jag se vart det landar.

Innan idag sa jag att jag önskade mig en riktig vän. En sådan vän som man kan skratta med och även gråta med. En vän som inte bryr sig om hur, vad eller vem man är utan totalt kravlöst bara är vän. En som nöjer sig med att man bara är och inte behöver roas hela tiden. En som sitter med och njuter av fredagsmys med alla barnen, skrattar tillsammans med mig åt de brända korvarna och hjälper till att hitta en lösning så att barnen inte svälter ihjäl. En som njuter av – kanske lite för många koppar – kaffe i trädgården, fightas med mig för att vinna ett knasspel på telefonen – bara för att det är kul och som sitter bredvid mig på sjukhuset, håller min hand när rädslan försöker äta upp mig och peppar mig med att allt kommer att bli bra… Tänk om man kunde hitta en sådan vän… Skulle det sen vidareutvecklas därifrån och kanske bli mer än bara vän…

Plötsligt känns det inte längre omöjligt med en tvåsamhet. Det borde ju gå… 🙂

LDS/EDS… Att läsa FÖR mycket??

Det här med att göra en blogg om LDS, visade sig vara ett stort projekt. Ju mer jag letar, desto mer hittar jag och infon som ligger på översättningskö, börjar bli FÖR mycket.

Visserligen är mycket info samma, men i varje ny artikel hittar jag små guldkorn som jag inte sett någon annanstans tidigare. Det är ju en relativt nyfunnen sjukdom och det finns inte så mycket erfarenhet av den – speciellt inte här i lilla Sverige. Eftersom jag är en tänkare och funderare, väcker all infon jag får till mig, både intresse, svar och nya frågor. Samband som jag undrar över och som jag skulle vilja veta mer om.

LDS är ju en multisjukdom, precis som t.ex. EDS. Listan på symptom vid EDS, är jättelång och de flesta symptom stämmer in på både mig och barnen. Jag var ju diagnostiserad med EDS i ganska många år, tills jag en dag gjorde ett gentest på EDS och fick ett negativt svar. Plötsligt kom jag då ut i ett odiagnostiserat ingenmansland…  Läkarna var fortfarande övertygade om att jag måste ha någon form av bindvävssjukdom, de visste bara inte vilken….

Sedan kom provsvaren på gentestet för LDS och det var då positivt för LDS typ 4, den vaskulära typen. Vips – inpetad i ett nytt fack… Med nya symptom… Vissa symptom som jag har, men som jag inte trodde var på grund av en muterad gen, utan bara något som var normalt för oss i vår släkt. Vissa andra symptom stämmer inte alls och några skulle nog kunna vara svaret på en del smärtor och liknande…

Men sen kommer då nästa – för mig – viktiga fråga. De symptom som jag hade när jag var diagnostiserad med EDS och som verkligen stämde, men som nu inte finns med på LDS symptomlista… Vart hör de hemma nu? Hos mig finns de ju kvar… Så vad beror de nu på?

Jag tycker att det låter ganska så märkligt. Jag läste på en annan blogg om en som har EDS och som funderade på om hon kunde ha ME också. Det startade min hjärna på den här tanken… Jag har ju dokumenterade funktionsnedsättningar i vissa av mina armmuskler och benmuskler. Ingen vet varför jag har dem, bara att jag har dem och en jättelista på vad det inte beror på. Ju mer jag försöker pressa mig och ”försöka” ju värre blir smärtan och ju svårare blir det att röra på armarna. Det blir oftast upp till en veckas payback på en aktivitet som jag pressar mig till att göra – som att tömma diskmaskinen och sätta upp den rena disken i köksskåpen.

Med EDS-diagnosen var det här inget konstigt för jag vet att EDS kan ge väldiga smärtor och värk på flera olika sätt. Men nu då… Med en annan diagnos ingår tydligen inte smärtbiten på samma sätt. Har jag då LDS och en mängd andra diagnoser? Det känns konstigt det här. Med EDS diagnosen  hittade jag äntligen svaret på varför mina urinvägsinfektioner aldrig gav med sig, varför de kom så ofta och var så svårbehandlade. Det berodde på EDS… Vad beror de nu på?

Eller är det så att eftersom de båda är bindvävssjukdomar, finns det kanske massor av gemensamma nämnare i symptomväg, men som inte är hittade i LDS ännu? Jag får fortsätta leta mer info och hoppas att jag hittar svar 🙂 OM jag hittar dem så lovar jag att det kommer upp här på sidan 🙂

Fakta ÄR bra!

De senaste dagarnas dilemma, har nu löst sig själv! Jag har tillbringar några dagar nu med att läsa forskningsrapporter, gentestresultat och annat som från början skrämde upp mig rejält! Jag tror nog att jag skrev det i ett tidigare inlägg med, om mitt dilemma huruvida man ska lämna vissa skrämmande detaljer osagda eller ej.

Men nu av min egen erfarenhet har jag bestämt mig att publicera de skrämmande detaljerna. Det var speciellt en del som jag fastnade för – ett utdrag ur en forskningsrapport som berättade att två personer som ingick i undersökningen hade avlidit i aortadissektion inom sex veckor efter det att de kontrollerats och fått klartecken på att allt var okej och att de var riskfria ett tag till.

Min första reaktion var väldigt negativ! Jaha, nu kan man inte ens vara säker efter kontrollerna. Har man ingen säkerhet alls, kommer man ju alltid att vara rädd och utsatt. Skräcken grep tag i mig – det här var ännu värre än något jag läst tidigare… Usch jag läser vidare och ser vad som kommer mer…

Jag hittade inget speciellt mer, men mina tankar kunde inte släppa de här två personerna som jag läste om… Hur skulle jag hantera det? Först tog jag en dag då jag bara struntade i det – jag har tyvärr ingen vuxen att bolla mina tankar med och jag misstänker starkt att min lilla bekantskapskrets börjar bli ganska så trött på mitt tjat om LDS.

Nästa dag satte jag mig igen och letade upp samma forskningsrapport. Nu när jag inte låste mig av den läskiga infon, kunde jag ta till mig alla den övriga infon med. Det fanns faktiskt en del bra grejor med där i rapporten.

Under rapporten fanns det källhänvisningar och min vana trogen klickade jag mig vidare och vidare – det är jättemycket intressant att läsa och för varje rapport jag betade av, fick jag till mig mer och mer info. Jag hittade att man missade majoriteten av alla dissektioner för att man gjorde för enkla undersökningar. Jag hittade även positiva resultat på olika behandlingar i förebyggande syfte.

Kontentan av all den infon blev då att; Jo, det är en väldigt farlig sjukdom, MEN… Om man får RÄTT kontroller, tillräckligt ofta och om man använder sig av LDS-kriterierna för hur stora förändringar som ska lämnas resp opereras, då har man GODA förutsättningar för ett långt liv trots de ibland taskiga prognoserna.

I alla jämförelser med EDS och då främst den vaskulära typen och med Marfans, så är alltid LDS den hemskaste, farligaste och med taskigast prognos. UTOM i ett fall! När man ska opereras för något pga LDS, är det STOR chans att det lyckas och går bra. Det är bara 1,7% chans att det blir komplikationer. Med vaskulär EDS är det tydligen 52% chans för komplikationer.

Så jag fortsätter att läsa så mycket jag kan och efterhand som jag hittar viktig info, delar jag med mig av den här på bloggen!