Alla mina rep – Vänner

Nu ska jag verkligen försöka förklara, exakt hur hemskt det är att vara långvarigt och mycket svårt sjuk. Att det sedan är i en extremt ovanlig sjukdom, gör ju inte saken lättare. Nu låter det som ännu ett gnällspik, offerkofta eller en evigt klagande, men det kan jag garantera dig att det är verkligen inte jag. Jag är smart och logiskt och det jag kommer att berätta om är rena fakta. Jag kämpar nästan alltid med att hitta det positiva och blunda för resten, men nu ska allt det samlade ut ur mitt system och skrivas ner här i min bloggföljetång.

 

Min högsta önskan är att någon annan i samma situation eller i något liknande, kan känna igen sig. Får veta att vi är fler som känner och tycker likadant. Att vi inte är galna utan att vi i vårt strategi för att överleva tvingats bli så att andra människor inte längre känner igen oss. Jag fick tips av min svärdotter att läsa en blogg som heter Lungan i stormen och när jag läste där om att vara långvarit sjuk, blev jag så glad av att läsa att jag faktiskt är normal! Jag reagerar och agerar exakt så som andra i samma situation gör och det hjälpte mig enormt mycket!

Det första repet jag ska berätta om är vänner. Alla de fantastiska människor som av olika anledningar velat samagera med mig och som nu bara finns i mitt liv som avlägsna minnen som jag ofta plockar fram och önskar kunna uppleva igen.

Vänner

Att ta upp telefonen och ringa till en kär vän jag inte pratat med på flera år – det vill säga vem som helst av mina vänner eftersom jag inte pratar med någon alls… Det är en STOR grej… Det gäller att hitta en dag där det finns energi över – var är den dagen? En dag då barnen inte sitter bredvid – vilket jag älskar att de gör och naturligtvis låter gå före allt annat. Barnen är snart vuxna och jag har dem på lånad tid. Ett av barnen har flyttat hemifrån för många år sedan och nu börjar de två äldsta hemmavarande prata om att flytta och om deras nya liv tillsammans med sina partners.

Sen vill jag helst att mina assistenter inte ska sitta och lyssna, vilket gör att jag måste passa på när de är upptagna med något annat. Redan här förstår du nog att det är en stor grej när jag verkligen får tag på det där ögonblicket och faktiskt ringer!

Nu är det LYCKA!!! Plötsligt är jag den jag alltid varit – innan jag blev sjuk. Om man bortser från att jag låter som jag är väldigt stopp i näsan – det är min respiratormask som är kopplad till näsan och gör att jag har väldigt svårt för att säga vissa ord, speciellt de som börjar på bokstäverna M och N 🙂 Nu pratar vi gamla minnen, uppdaterar vad som hänt sedan vi pratades vid sist och vi skrattar – tillsammans, deppar lite – tillsammans över sorgliga saker och sedan skrattar igen.

Nu är jag inte sjuk, det finns inga rep och det är bara ren och skär lycka. Tiden rusar iväg och plötsligt gör sig livet påminnt om att annat måste göras och vi avslutar samtalet med löften om att höras snart igen. Kanske redan samma kväll, eller nästa dag eller kanske till helgen. Kanske vi även planerar en träff där vi kan prata med varandra live och allt känns så fantastiskt bra… Den dagen…

Dagen fortsätter och jag kastas grymt tillbaka till verkligheten. Nu är jag plötsligt sjuk igen och alla hinder och rep tornar upp sig. Samtidigt har jag ingen som helst energi – ork – kvar och allt jag egentligen vill, är bara att gå och lägga mig. Ligga och tänka på allt roligt vi pratade om och kanske om jag har tur, drömma en härlig dröm där jag och min vän ingår.

Samtidigt så spinner tankarna på för fullt… Borde jag berättat om hur sjuk jag egentligen är? Borde jag berättat om att jag faktiskt inte kan gå längre och måste köra elrullstol om jag ska någonstans… Borde jag berättat att jag faktiskt ALDRIG kan komma och hälsa på fler gånger? Att jag alltid måste ha med mig en assistent? Att jag kan sitta i rullstolen i max 45 minuter och sedan har så ont att jag inte kan sitta på flera dagar? Eller skulle jag berättat att jag som nästan alltid varit smal, nu väger nästan dubbelt så mycket som tidigare och att inte ens jag själv känner igen mig när jag då och då, råkar se mig i spegeln? Frågorna surrar i huvudet på mig och alltid kommer jag fram till – NEJ!!! Jag berättar inget, utan jag låter dem tro att jag är som jag var förr och så får jag snacka bort att vi eventuellt skulle träffas…

Under hela den här diskusitionen i huvudet, så slår jag – psykiskt – isönder mig själv. Jag visar ju tydligt för mig själv att jag inte duger som jag är, inget som man vill träffa eller ens veta hur det är – på riktigt… Hela tiden blir jag ledsnare och ledsnare på att situationen nu är som den är och att jag själv inte ens tåler att prata om den och det glada som var tidigare är nu ersatt av ångest, oro och en form av självförakt.

Jag förstår inte själv varför jag gör som jag gör, men jag förstår ju att det är väldigt osunt och att jag verkligen inte borde göra som jag gör.

När sedan nästa dag kommer, så ringer jag naturligtvis inte upp… Jag försöker släppa hela situationen och hoppa tillbaka till min vanliga sjuka vardag där allt i alla fall fungerar. När sedan min vän själv ringer upp mig, då kastas jag tillbaka in i ångesten och hela jag knyter mig. Jag KAN inte svara! Jag vågar inte svara! Hur ska jag lösa eventuella frågor om hur det är? Hur jag mår? Jag ljuger inte! Att utelämna och skratta bort är en sak, men jag skulle verkligen aldrig ljuga… Så vad gör jag för att hålla skenet uppe?

Medan jag kämpar med alla frågorna och den krampaktiga ångesten, slutar till slut signalerna och genast är jag tillbaka och ”slår” på mig själv! Varför svarade jag inte? Vad håller jag på med? Nu mår jag ännu sämre än igår och jag vet varken ut eller in. Allt jag kan göra nu är att ”gömma” mig och snurra in mig i ännu ett rep…

Till slut ger vännen upp och hör inte av sig mer.

Jag önskar så att jag kunde agera annorlunda… Att jag vågade stå upp för den jag är idag… Att jag inte sårade mina vänner helt utan en förklaring…

Men jag är inte där… Ännu…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s