Ett år senare… och en viktig varning till dig som har LDS

Nu har jag hittat en lösning på min brist på inlägg… Jag älskar att skriva och jag har verkligen massor att skriva om. Tankar – ibland djupa och ibland bara roliga. Fakta – skojiga och intressanta saker som kommer i min väg och som samlare av all onödig kunskap blir det mycket. Sorgliga, glädjande, tänkvärda eller helt ointressanta, men ändå spännande saker. Allt det som surrar omkring i huvudet och nu ska komma på pränt ska bli min och förhoppningsvis några flers stora glädje.

Jag ska köpa ett laptopbord som jag kan ha i sängen! Då löser sig de flesta problemen och jag kan sitta och skriva i en position som inte gör ont eller äter upp all den dyrbara energi som jag behöver för att klara resten av dagen.

Så nu kommer snart i rask takt mina tankar (och erfarenheter) av kommunala tokbeslut, lagtolkningar tillsammans med allt annat i vardagen. Med tre hemmavarande tonåringar, två katter, två hundar, barnens respektive och alla deras kompisar så är här sällan några tysta ohändelserika dagar 🙂

Sedan sist jag skrev har det verkligen gått framåt med mycket. Jag har blivit personklassad (trevligt ord va?) av kommunen och därmed blivit beviljad LSS istället för hemtjänst. Himmelriket – tänkte jag då… Jag har två helt underbara assistenter, men ju djupare jag tittar på LSS i lagar, beslut och rekommendationer ju mer mörkrädd blir jag. Här hittade jag fighten som inte kan vinnas… Det kommer ett eget blogginlägg om det om några dagar.

Jag har även hittat andra och bättre texter och rekommendationer om sjukdomen LDS som jag håller på att översätta för att sedan lägga ut det här.

En sak som är JÄTTEVIKTIG och som jag vill dela med mig direkt av och som jag informerat alla i min omgivning om, det är att det är oerhört farligt för oss med LDS att ta helt vanligt nässpray! Vi får inte ta något alls som är nedsvällande och som påverkar våra ådror att dra ihop och/eller vidga sig.

Sist jag låg inlagd på sjukhuset här i staden ville doktorn ge mig en spruta mot migrän… Jag hade jätteont i huvudet och låg inne för kontroll. Jag har inte migrän och har aldrig haft heller. Jag letade upp ett brev utskrivet av en av forskarna som hittade Loeys-Dietz Syndrom, där han specificerar vilka mediciner som är direkt livsfarliga för oss med LSS. Jag visade det för läkaren som kontrade med det intelligenta svaret: ”Man ska inte tro på allt man läser på Internet”… När jag fortsatte att vägra ta sprutan blev sköterskorna sura på mig och sa att jag fick skylla mig själv som inte följde doktorns ordinationer.

Trots att jag berättade för dem att min mamma fick den sprutan två timmar innan hon avled av en massiv hjärnblödning och min lillebror fick samma medicin någon timme innan han fick en massiv hjärnblödning och blev halvsidesförlamad.

Dagen efter – på ronden – kom det en annan läkare som tittade på mitt dokument och som sa att det var tur att jag inte tog sprutan som den andra läkaren ordinerat mig dagen innan.

Jag ska fixa fram dokumentet och lägga upp det här så att ni som också har/har en anhörig som har LDS, kan ta med bilden och rädda er från okunniga läkares galna ordineringar.

Imorgon ska jag till dotterns skola och hålla en föreläsning om ”När livet inte blev som det skulle…” Det är en stor ära för mig att få dela med mig av min erfarenhet till ungdomarna som utbildar sig på olika vårdlinjer. Det är så lite som behövs för att ett besök från t.ex. hemtjänsten ska kunna vändas från besvärligt till helt fantastiskt och det jag ska trycka allra mest på och som verkligen saknas inom nästan alla instanser, det är att jag – och alla andra vårdtagare – vi ÄR någon… Vi är personer med minnen, barn, karriärer och händelserika liv bakom oss – och även framför oss. Vi är inte bara en siffra som behöver hjälp med moment 4, 7 och 9 som då ska ta x antal minuter… Lika mycket som en taskig, stressad kommentar kan sänka oss, lika mycket kan en vänlig, äkta komplimang om något, ge oss energi och glädje som varar lääääänge….

För säkert sex månader sedan var den en från hemtjänsten som hjälpte mig av med stödstrumporna och sedan smorde in mina fötter med hudkräm. När hon var färdig, lyfte hon på min fot och frågade: ”Var gör du vid dina fötter? Är det här i stan?” Gör vid mina fötter, frågade jag och såg helt förbryllad ut… Vad menade hon???  ”Dina fötter är så jättefina så jag skulle med vilja gå dit och få mina fötter fixade.” Det gjorde min dag och fortfarande idag känner jag mig glad när jag tittar på mina fötter och tänker på att hon tyckte de var så fina. Någon av mina flickor hade målat mina tånaglar, men det var också allt.

På återhörande så snart mitt nya bord levererats 🙂

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s