Varför är det ingen som förstår?

Idag läste jag ett blogginlägg av en tjej som har EDS, en bindvävssjukdom som liknar LDS på många sätt. Hon skrev hur hon fejkar sin EDS och då inte sin sjukdom utan sin friskhet! Det var ett jättebra inlägg och det fick mig att fundera. Det är så svårt att få den hjälpen jag behöver, det är svårt att få folk att förstå hur det egentligen är och det är frågan om ifall det inte är just det det beror på… Att jag fejkar att jag är frisk!

Idag är en riktigt dålig dag… Jag väntar på att komma fram till Vårdcentralen för att ännu en gång få komma till en doktor som vare sig kan, förstår eller bryr sig. Jag har de senaste fyra månaderna haft kopiöst ont i ryggen. Utan medicin kan jag vare sig komma upp ur sängen, duscha, resa mig, sätta mig eller gå utan att det känns som jag har en kniv instucken i ryggen. Ibland gör det så ont att benen bara viker sig eller att det helt enkelt bara svartnar för ögonen. Till råga på det har jag sedan kramp i gallgångarna var och varannan dag så oftast startar jag dagarna liggandes i soffan och försöker stå ut tills morfin och kramplösande tabletter kickar in och istället gör mig helt snurrig och vimsig. Sedan gör morfinet att blodtrycket sjunker långt ner under det normala och när det dippar, svarar kroppen med gigantiska svettattacker så att kläderna jag har på mig blir genomblöta och det rinner och droppar från ansiktet.

I helgen ringde jag till 1177 för jag var helt uppgiven av att smärtan slet sönder mig och då får jag reda på att det troligtvis är morfinet som utlöser gallkrampen. Justa läkare som sätter ut mig från Citodon på grund av att de orsakade gallkramp och istället sätter in Oxynorm som tydligen har samma biverkning. Nu sitter jag här med hjärtat i halsgropen och undrar… Finns det någon medicin kvar att testa nu? Om inte? Vad gör jag då?

I samma veva ska jag försöka få tag på arbetsterapeuten för att försöka få hjälp med mer hjälpmedel här hemma. Att inte kunna komma upp ur sängen utan hjälp är inget drömläge precis…

Jag har ansökt om att få hjälp av en god man. När varje dag är en kamp mot smärta och en skräckfylld ångest, hur viktigt är det då att öppna posten och försöka få rätt på alla papper? Sedan jag blev sjuk har jag 9000 mindre i månaden och nu lever jag precis på gränsen till existensminimum. Pengarna räcker inte till räkningarna och jag fixar verkligen inte att ta tag i allt det. Är det verkligen bara jag som känner så här? Det måste väl finnas andra med som har något liknande… Att det totalt låser sig bara man tittar på högen av oöppnad post… Att bara man ser högen så knyter det sig i magen, det känns som man måste kräkas och man vill bara springa därifrån. Ta alla breven och kasta dem, eller åka iväg dit inga brev kan hitta en och bara stanna där och slippa dem. När sedan folk i omgivningen som jag försöker förklara för, som jag tror ska förstå, säger att jag är fjantig, det är bara att göra det för man måste ju… Då blir det ännu värre. I hela detta kaos börjar jag då själv också tycka att jag är fjantig och sedan startar den negativa spiralen igen.

Jag önskar att jag hade någon, någon som kunde sätta sig bredvid mig i soffan, hålla mig i handen, titta mig i ögonen och bara säga att allting ordnar sig. Att det bara är världsliga ting, att vi hittar en lösning och att allt kommer att bli bättre. Om inte annat så kan vi i alla fall sitta där tillsammans och ljuga bort en stund då inget annat spelar någon roll…

Fast egentligen är det väl lite väl mycket begärt att någon ska förstå… Jag förstår ju inte själv… De dagar som det fungerar, då ler jag, pratar, dricker kaffe och är social. De andra dagarna (de flesta) då sitter jag hemma i mitt soffhörn. Jag svarar inte i telefon, jag kollar inte Facebook och jag bara försöker fixa en dag till. Sedan klagar omgivningen… Varför ringer du aldrig? Varför ses vi inte? Lever du? Vad svarar man??? Jag vet inte! Jag förstår det inte själv. Det bara är så… Jag kan inte… Jag är trasig… Oavsett om jag eller någon annan förstår det eller ej så är det så.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s