Nu har jag hittat en lösning på min brist på inlägg… Jag älskar att skriva och jag har verkligen massor att skriva om. Tankar – ibland djupa och ibland bara roliga. Fakta – skojiga och intressanta saker som kommer i min väg och som samlare av all onödig kunskap blir det mycket. Sorgliga, glädjande, tänkvärda eller helt ointressanta, men ändå spännande saker. Allt det som surrar omkring i huvudet och nu ska komma på pränt ska bli min och förhoppningsvis några flers stora glädje.

Jag ska köpa ett laptopbord som jag kan ha i sängen! Då löser sig de flesta problemen och jag kan sitta och skriva i en position som inte gör ont eller äter upp all den dyrbara energi som jag behöver för att klara resten av dagen.

Så nu kommer snart i rask takt mina tankar (och erfarenheter) av kommunala tokbeslut, lagtolkningar tillsammans med allt annat i vardagen. Med tre hemmavarande tonåringar, två katter, två hundar, barnens respektive och alla deras kompisar så är här sällan några tysta ohändelserika dagar 🙂

Sedan sist jag skrev har det verkligen gått framåt med mycket. Jag har blivit personklassad (trevligt ord va?) av kommunen och därmed blivit beviljad LSS istället för hemtjänst. Himmelriket – tänkte jag då… Jag har två helt underbara assistenter, men ju djupare jag tittar på LSS i lagar, beslut och rekommendationer ju mer mörkrädd blir jag. Här hittade jag fighten som inte kan vinnas… Det kommer ett eget blogginlägg om det om några dagar.

Jag har även hittat andra och bättre texter och rekommendationer om sjukdomen LDS som jag håller på att översätta för att sedan lägga ut det här.

En sak som är JÄTTEVIKTIG och som jag vill dela med mig direkt av och som jag informerat alla i min omgivning om, det är att det är oerhört farligt för oss med LDS att ta helt vanligt nässpray! Vi får inte ta något alls som är nedsvällande och som påverkar våra ådror att dra ihop och/eller vidga sig.

Sist jag låg inlagd på sjukhuset här i staden ville doktorn ge mig en spruta mot migrän… Jag hade jätteont i huvudet och låg inne för kontroll. Jag har inte migrän och har aldrig haft heller. Jag letade upp ett brev utskrivet av en av forskarna som hittade Loeys-Dietz Syndrom, där han specificerar vilka mediciner som är direkt livsfarliga för oss med LSS. Jag visade det för läkaren som kontrade med det intelligenta svaret: ”Man ska inte tro på allt man läser på Internet”… När jag fortsatte att vägra ta sprutan blev sköterskorna sura på mig och sa att jag fick skylla mig själv som inte följde doktorns ordinationer.

Trots att jag berättade för dem att min mamma fick den sprutan två timmar innan hon avled av en massiv hjärnblödning och min lillebror fick samma medicin någon timme innan han fick en massiv hjärnblödning och blev halvsidesförlamad.

Dagen efter – på ronden – kom det en annan läkare som tittade på mitt dokument och som sa att det var tur att jag inte tog sprutan som den andra läkaren ordinerat mig dagen innan.

Jag ska fixa fram dokumentet och lägga upp det här så att ni som också har/har en anhörig som har LDS, kan ta med bilden och rädda er från okunniga läkares galna ordineringar.

Imorgon ska jag till dotterns skola och hålla en föreläsning om ”När livet inte blev som det skulle…” Det är en stor ära för mig att få dela med mig av min erfarenhet till ungdomarna som utbildar sig på olika vårdlinjer. Det är så lite som behövs för att ett besök från t.ex. hemtjänsten ska kunna vändas från besvärligt till helt fantastiskt och det jag ska trycka allra mest på och som verkligen saknas inom nästan alla instanser, det är att jag – och alla andra vårdtagare – vi ÄR någon… Vi är personer med minnen, barn, karriärer och händelserika liv bakom oss – och även framför oss. Vi är inte bara en siffra som behöver hjälp med moment 4, 7 och 9 som då ska ta x antal minuter… Lika mycket som en taskig, stressad kommentar kan sänka oss, lika mycket kan en vänlig, äkta komplimang om något, ge oss energi och glädje som varar lääääänge….

För säkert sex månader sedan var den en från hemtjänsten som hjälpte mig av med stödstrumporna och sedan smorde in mina fötter med hudkräm. När hon var färdig, lyfte hon på min fot och frågade: ”Var gör du vid dina fötter? Är det här i stan?” Gör vid mina fötter, frågade jag och såg helt förbryllad ut… Vad menade hon???  ”Dina fötter är så jättefina så jag skulle med vilja gå dit och få mina fötter fixade.” Det gjorde min dag och fortfarande idag känner jag mig glad när jag tittar på mina fötter och tänker på att hon tyckte de var så fina. Någon av mina flickor hade målat mina tånaglar, men det var också allt.

På återhörande så snart mitt nya bord levererats 🙂

Satte mig för ovanlighetens skull vid datorn och gick in på min blogg… Ser till in förvåning att det var 2017 som jag skrev sist. Det är konstigt… Nästan dagligen, speciellt när jag äter frukost, tänker jag på min konstiga, katastrofala, helidiotiska, fantastiska tillvaro och planerar hur jag ska skriva ner gårdagens händelser i min blogg… Sedan kommer pekpinnetankarna… Nä, det kan du inte skriva, tänk om den eller den läser det och tar illa vid sig, tänk om barnen tycker… tänk om, tänk om osv så slutar det med att tabletterna kickar in och jag fluffar runt i min vanliga tillvaro av ”Nu står jag ut en dag till”.

Men OM jag skulle skriva… Sanningen… Hur det känns, min nattsvarta skräck, hur jävligt allting är ibland, hur ofantligt trött jag är på allt, blandat med allt det bra, det fina, mina drömmar, mina fantastiska barn… Varför skulle någon egentligen ta illa upp?

Det är extremt blandade känslor som slåss om uppmärksamheten i mig hela tiden. Hade jag inte själv känt mig så bra 🙂 skulle jag lätt kunna tro att jag är en hyperspeedad bipolär weirdo… Men istället är jag bara en superrädd, envis, levnadsglad person som frenetiskt kämpar med att glömma bort den hemska sanningen om mitt sjukdomstillstånd och istället försöker få ut så mycket positivt som möjligt av livet…

Lika mycket som jag älskar mycket i mitt liv, är det massor i mitt liv som jag hatar innerligt. Oftast slår det dock på mig själv och det är inte så positivt när till och med jag själv tycker att jag borde kunna mer, orka mer, fixa mer osv… Att vara helt beroende av hemtjänsten är hemskt. Idag till exempel… personen går lite tidigare eftersom jag ändå inte duschade – vilket jag egentligen borde gjort – men jag hade så ont att det gick inte ens att stå rakt i morse. När jag sen kommer in här i vardagsrummet för att sätta mig vid datorn får jag nästan dåndimpen… Hur kan man gå härifrån för att här inte var något att göra?

Förra veckan fick jag fönstren – 5 av 11 – det är tillräcklig för en skälig levnadsnivå – putsade och innan det skedde plockade hemtjänstpersonalen bort allt från fönsterkarmarna för att det skulle vara lätt att putsa. Nu två veckor senare, står fortfarande fönsterkarmssakerna utspridda överallt och ingen sätter tillbaka dem. Här kommer min första frustration – varför kan jag inte själv? Allt hade varit så mycket enklare då…

Barnen tvättade häromdagen – de behövde rena kläder – och det var både tvätt i maskinen och i torktumlaren som hemtjänstpersonalen startat men sedan inte fortsatt med. Som det alltid blir när det är tre till fyra olika personal varje dag och ingen av dem tänker framåt eller bakåt utan bara är helt fokuserade på vad de ska göra just nu… Vad andra påbörjat osv det finns inte med i deras värld… All denna tvätt har barnen lagt i soffan i vardagsrummet för att de räknade med att hemtjänsten skulle ta den.

Det har under flera månader varit jättemycket tjafs om att hemtjänsten inte ska tvätta barnens tvätt och på samma sätt vill ju då naturligtvis inte heller barnen behöva stå och ta hand om den tvätten som då hemtjänsten SKA göra. Detta resulterar i att jag inte har ordning någonstans, inte hittar mina kläder och jag blir megastressad över ännu en sak som jag inte kan göra själv…

I fönsterkarmarna står nu några hastigt ditsatta halvdöda blommor, soffbordet är belamrat med en del av det som borde stå i fönstren och rena kläder. I soffan ligger högar av rentvättade sängkläder – till djurens stora förtjusning – så nu är de rentvättade sängkläderna hundarnas och katternas perfekta sovplatser. Det regnade igår så de svarta fotavtrycken efter blöta hundfötter pryder nu de så kallade rena lakanen 🙂

För sex-sju (!) veckor sedan tog en hemtjänstpersonal av tyget på min spikmatta och tvättade det. Fyra veckor senare tvättades skumgummit och sedan dess ligger det slängt överallt. Nu har någon smart person lagt spikmattetyget någonstans där ingen annan kan hitta det och skumgummistycket ligger överallt för att förhoppningsvis bli en spikmatta igen.

Katternas klätterträd har flera sovskålar och dessa är nu fyllda med oparade strumpor. På golvet ligger flera rena nertrillade klädesplagg, en sax och stegstolen som man använde vid fönsterputsningen för 14 dagar sedan.

Vem håller med om att här inte är något att göra? Jag kan inte bocka mig ner, kan inte lyfta något tungt och jag kan inte göra något som helst åt röran här. Jag tog bort en hushållsrulle, en tejprulle och en flaska rengöringsmedel från datorns keyboard idag för att jag skulle kunna använda datorn…

Men, men… Nu ska jag till tandläkaren, så jag ska borsta mina tänder sedan kör jag iväg och förhoppningsvis fastnar jag ute med att jaga några Pokemon och då glömmer jag – för stunden – bort röran här hemma.

Det är det som gör att jag överlever 🙂 Min förmåga att selektivt glömma bort allt det som stör, skrämmer och stressar 🙂

Vi hörs igen

Vaknar och märker genast att det gör jätteont i ryggen och runt om i revbenen. Jag har vänt mig i sömnen och ligger nu på ”fel” sida. Ligger på ena armen som är helt bortdomnad. Jag funderar på hur jag ska kunna vända mig med den smärtan. Ännu mindre ta mig upp ur sängen. Det låter ju inte så jättekul att spendera resten av livet här i sängen stirrandes in i en vit vägg… Jag ler för mig själv åt mina knasiga tankar och sakta försöker jag vända mig om.  Tur ingen får detta på film för det borde nog kunna jämföras med en strandad val som försöker ta sig ner i vattnet.

Jag lyckas vända på mig och få tag i de två Alvedon jag har förberett och påbörjar jobbet att resa mig upp. Först till sittandes, sedan till ståendes. Efter lite trixande kommer jag upp. Ont som attan och vinglig i benen. Funderar på att ta på mig larmet, men tar mobilen istället. Det går snabbare och det är bråttom på toan nu. Väl inne på toan börjar jag fundera på hur jag skulle löst det egentligen om jag hade behövt hjälp… Vem skulle jag ringa? Kan ju inte gärna ringa 112 och be om hjälp för att jag inte kommer upp från toan 🙂 Hmm… Borde nog ta reda på telefonnumret till larmcentralen dit trygghetslarmet går och programmera in det i telefonen eller kanske bli noggrannare med att alltid ta på larmet – även kl 5 på morgonen…

Vidare ut i köket. Startar kaffemaskinen. Går in och väcker sonen som vill bli väckt kl sex fast han har sovmorgon. Konstig tonåring…

Tillbaka ut i köket, häller mjölk i kaffet och staplar sakta tillbaka in i sovrummet. Har nu jätteont i magen. Det är precis som att alla organ inne i kroppen legat på ett sätt under natten och nu när kroppen står upp lägger de sig tillbaka på plats igen och det drar, svider och gör ont inne i hela magen.

Framme vid sängen går jag dubbelvikt av smärtan och jag sätter mig på sängkanten. Hissar upp ryggstödet och funderar på hur jag ska göra. Ska jag luta mig bakåt och mysa – fast jag snabbt kasar ner på glidlakanet – och då bara kan andas med stor ansträngning och med små korta andetag – men – kunna dricka mitt kaffe? Eller ska jag slippa andningsproblemen och ta på mig andningsmasken igen? Då kan jag ju inte dricka mitt kaffe…

Väljer alternativ ett, men halvligger på sidan för att maximera andningen. Har ont i ryggen, benen och magen och det är mer än jobbigt att andas, men jag får i alla fall njuta av mitt nylagade kaffe 🙂

Medan jag njuter av kaffet tar jag upp mobilen och kollar igenom Facebook. Inget speciellt där så jag hoppar in på mitt nuvarande favoritspel Best Fiends (ja utan R) och lyckas klara några banor. Nu börjar Alvedonen kicka in och sakta avtar det onda samtidigt som en behaglig trötthet fyller mig. Nu har ju hundarna hoppat upp i sängen hos mig och ockuperat täcket, kuddarna och den mesta platsen men jag lägger ifrån mig telefonen och kopplar på mig andningsmasken och sänker ryggstödet. Det gör fortfarande för ont att ligga på sidan så jag baxar mig lite närmre hundarna och lägger mig på rygg. Samtidigt när jag blir trött, blir jag ju också lite frusen. Hittar ett ledigt hörn av täcket och drar den över mig. Visserligen täcker den bara halva benen, men det är bättre än ingenting.

Jag somnar till lagom för att väckas av att ena hunden börjar skälla och båda hoppar ner från sängen och drar iväg. Utan att fundera på varför, konstaterar jag att nu har jag HELA täcket och drar snabbt upp det till öronen och somnar om. En minut senare står N från hemtjänsten, med ett stort leende i dörröppningen och säger: Godmorgon Susanne!

Den tråkiga känslan av att avbryta sömnen försvinner direkt när jag ser det äkta leendet och istället blir jag glad och sätter mig upp, tar av mig andningsmasken och svarar med ett glatt Godmorgon! Det är dags för mina mediciner och N tar fram dem, lämnar dem till mig i en liten mugg och efter att jag kontrollräknat dem tar jag min flaska bubbelvatten och sväljer alla i ett svep. Eftersom jag tog Alvedonen innan, var det bara tio tabletter nu – piece of cake 🙂

När N står och skriver i pärmen, ringer hennes telefon. Hon tar upp den och säger att hon inte kan prata för hon är på jobb, men jag hör att det är ett barn hon pratar med och hur hon förklarar för honom hur han ska lösa sitt problem – genom att ringa till sin pappa som kan fixa det. Jag ler åt hela situationen och blir rent varm inuti. Barn är så härliga! Oavsett vad det är som händer så det första de gör är alltid att ringa till mamma – innan de själv försöker lösa det – tänk vilket fantastiskt förtroende det egentligen är. Jag vet alla gångerna mina barn ringt mig på jobb och under viktiga möten och oftast har jag blivit irriterad över att de stör mig hela tiden. Nu när jag har en betydligt lugnare tillvaro är prioriteringen helt annorlunda och jag kan istället för irritationen se det fantastiska i att de faktiskt alltid ringer. Vilka höga tankar de har om mig som mamma – i deras värld kan jag verkligen fixa allt – vädret, skolproblem, glömda saker och miljoner andra saker. Även om jag inte kan hjälpa dem med kunskapsbristen inför ett oförberett prov, så kan jag peppa dem. få dem att lita på sina grundkunskaper, öka deras självtillit och oftast resulterar det faktiskt i ett resultat över förväntan.

Efter lite mer positivt snack om nya glasögon och allmänt skitsnack, måste N åka vidare till nästa kund och jag lägger mig ner i sängen igen. Nu känner jag inte längre för att sova. Magen börjar kurra och jag funderar på när nästa person från hemtjänsten ska komma… Är det en halv nio-dag idag eller en nio-dag? Hmmm, kommer inte ihåg och sätter mig istället vid datorn för att börja skriva det här. Tanken bara ploppade upp i huvudet – varför måste det vara speciella saker? Varför inte bara en helt vanlig dag? Dagarna är ju faktiskt ganska så roliga, knäppa och ibland även jobbiga…

Jag tänker jättemycket på in lillebror som har samma genetiska sjukdom som jag och resten av släkten. Han är jättesjuk och har efter flera operationer där de nu bytt ut hela hans aorta, drabbats av svåra komplikationer och blivit förlamad från midjan och neråt. Hans liv har nu förändrats så drastiskt till det sämre – rent livskvalitetsmässigt att han mår superdåligt både fysiskt och psykiskt. Han behöver massor av hjälp hemma för att vardagen ska kunna fungera, och medan de installerar lift, specialsäng och ordnar med hjälp från kommunen, ligger han nu på ett korttidsboende tills hemmet är okej. Vilken mardröm… Jag känner verkligen hans känslor och det är så svårt att hantera. Jag är knäckt för hans skull, för hans familjs skull med alla förändringar det innebär och även skräckslagen för att det kanske är min egen framtid jag ser i honom. Mina barn har samma skräck – både för min bror, mig, deras kusiner och inte minst för dem själv. Det är som en stor känslomässig bomb som alla känner men som alla försöker hantera utan att den ska explodera och knäcka oss en  efter en.

Mitt i mina djupa tankar kommer nästa person från hemtjänsten. B, min favvo… Hon blir lite förvånad över att se mig här vid datorn i full färd med att skriva blogg, men hon lyxar till min morgon med att komma in med en smarrig frukost vid datorn. En stor kopp kaffe och ett gäng rågkusar med Philadelpiaost och skinka på. Man kan ha det sämre 🙂

B fixar här, tömmer diskmaskinen, fixar till det i köket, hänger lite tvätt, viker och lägger in mina kläder i garderoben. Bäddar min extrastökiga säng och nu ska jag avsluta min morgonblogg och gå ut och prata lite med henne.

Förhoppningsvis återkommer jag med lite bilder sedan och resten av dagen 🙂

Tänk vad mycket det gör, vilken inställning man har till tillvaron…

Jag har ofta sagt att det är tur att man inte vet vad som komma skall. Att om någon för två år sedan skulle berätta för mig att jag skulle genomgått det jag gjort, ha så här ont, ställas inför totalt nya problem,  inte kunna göra en mängd saker utan hjälp, vara sjukpensionerad osv… Då är frågan vad jag gjort… Hade jag med öppna ögon gått rakt in i det som lät som helvetet på jorden eller hade jag fegat ur? Det är ju svårt att säga, men det jag med säkerhet vet att OM jag hade fegat ur hade jag missat så mycket helt otroligt fantastiskt… Totalt annorlunda än det var då för två år sedan, men ändå helt fantastiskt…

Ibland när dagarna är som svartast är det svårt att se det positivt, men jag försöker att vända det och se det från den ljusa sidan istället. Läget är ju hela tiden det samma. Den enda skillnaden är hur jag själv mår i min tillvaro och jag väljer ju naturligtvis att må så bra det bara går. För att visa hur stor skillnad det blir, ska jag beskriva samma dag ur båda perspektiven… Jag börjar med den enklaste, som bara går ut på att känna sig som ett offer, att tycka att allting är nattsvart och hela tiden jämföra med hur det har varit…

Negativt:

Vaknar igen av smärtan… Halv fyra på morgonen – inte en enda natt får jag sova… F-n vad ont det gör i benen. Jag försöker sträcka på benet och – naturligtvis – kramp! Åhhh alltid likadant – försöker ta mig upp ur sängen medan benet krampar för fullt. Allt gör ont – armarna, ryggen och den förb…e andningen som inte funkar. Kopplar bort andningsmasken, tar mig upp och staplar runt och tvingar mig att gå på benet så att krampen ska släppa. Känner att jag behöver kissa… Nu gäller det att vara snabb… Vilket jag naturligtvis inte är med ett krampande ben och ont överallt. Staplar vingligt in på toaletten – försent – ÅHHHHH.  Jaja hoppas det inte kom utanför bindan…

När jag torkar mig krampar fingrarna med… Reser mig och kollar mig i spegeln – 25 kilo för tung och en knallröd varningstriangel i ansiktet efter andningsmasken. Går tillbaka till sängen. Värken och krampen har släppt lite och jag lägger mig igen för att en timme senare vakna igen med samma onda….  Undrar vem som kommer från hemtjänsten idag… Nog bäst att ta på ett linne om ifall det är en manlig. Upp igen, hämtar ett linne och välter ner ett annat linne… Försöker få upp det med foten men det funkar inte. Lika bra att låta det ligga så får de hjälpa mig att ta upp den senare. Klockan ringer, dags att väcka barnen. Vem ska ha ont någonstans idag och försöka stanna hemma? Vem ska ta hand om hundarna? Piss att inte kunna fixa något själv och bara behöva be andra om hjälp hela tiden. Upp NU! Skynda, sluta bråka om badrummet, om vems byxor som är vems. Så kommer de iväg – köket är som ett bombnedslag men det blir äntligen lugnt. Åh, är inte klockan åtta snart så jag kan få mina mediciner?  Lägger mig igen och nu börjar hunden skälla… Yes Äntligen är klockan åtta och jag ska få min medicin.

Nej då – det var en som ska göra inköp till mig! Jag som inte gjort någon inköpslista. Letar upp en penna, ett papper och kollar i kylen och försöker komma på vad som saknas och vad vi ska ha till middag de närmsta dagarna. Något billigt för pengarna är begränsade och som samtidigt uppskattas av de tre tonåringarna. Fingrarna krampar när jag skriver och nu äntligen är klockan åtta och de kommer med min medicin. Räknar och kollar så att de tolv tabletterna är rätt fördelade och jag tar alla i munnen med en klunk vatten och sväljer ner dem. Snart släpper det onda – eller i alla fall det mesta av det.

Lämnar ifrån mig kort, inköpslista och kollar att där är pengar så det räcker på kontot. Nu kan jag sätta mig ner i en liten stund innan nästa kommer. Dags att äta frukost, klä på sig och starta dagen. Hemtjänsten hjälper till, tvättar, viker tvätt, bäddar och fixar och sedan kommer inköparen tillbaka med varorna, ställer in dem där de ska vara och drar vidare till nästa kund. Hela tiden sitter jag och påminns om vad jag inte längre kan.

Klockan 11 ska jag vara på Vårdcentralen och hemtjänsten ledsagar mig dit och sedan hem igen. Kasst att inte kunna ta sig själv någonstans, att inte köra bil…

Hemma igen, sitter i soffan och borde göra något, är så trött. Sitter rakt upp och sover i soffan och plötsligt är klockan tre och hemtjänsten kommer igen. Bara fem tabletter nu och sedan måste maten fixas. Jag klarar inte ens att hacka lök, röra i grytan eller plocka upp något som finns lägre än midjehöjd. Känner mig som en 1000-årig tant…

Barnen kommer hem, vi pratar lite, äter mat, sen försvinner de in på sina rum och så sitter jag där själv i soffan igen… Kul… Spela på telefonen? Kolla på TV? Eller bara sitta här? Tiden går i alla fall och klockan sju kommer hemtjänsten igen. Nu hjälper de till att fixa in maten som blev över, fixar till i köket och annat som behövs göras.

Sedan halv tio kommer så sista personen för dagen med kvällsmedicinen och efter kontroll sväljer jag de tretton tabletterna, inhalerar, gör mig i ordning, kopplar på mig andningsmasken och lägger mig. Försöker hålla mig vaken en stund och spela på telefonen, men jag är för trött och somnar nästan direkt. Har jag tur hamnar telefonen eller paddan i sängen, annars på golvet.

Sen tar jag om samma dag igen – med ett positivare tankesätt!

Positivt:

Vaknar klockan fyra av att jag har ont i benen igen, tänker att jag måste ta kontakt med VC om vad det kan vara… Vänder mig i sängen och ser min lilla ludna svarta hund. Hon ligger alldeles intill mig och jag sträcker ut handen och klappar henne. Hon som jag är jättetrött och när jag får kramp i benet, stiger jag upp och går på toa. Det är lite vingligt men jag kan i alla fall och väl inne på toa är jag glad över att bindorna är gratis nuförtiden – vilken tur, så många som jag förbrukar 🙂 Det krampar lite i händerna med och jag gör lite fingergympa medan jag tvättar händerna. Jag tittar mig i spegeln och ler lite åt att jag har en knallröd varningstriangel i ansiktet – jag skulle kunna hyra ut mig själv som ett vägmärke 🙂 Egentligen är det rätt så bra med att ha gått upp i vikt… Inte en enda rynka i hela ansiktet 🙂 Visserligen har jag gått upp för mycket, men jag ser faktiskt mycket friskare ut med lite hull på kroppen och brösten har faktiskt blivit mycket större med. Fast nu har jag inte ätit godis eller druckit läsk på fyra veckor så snart måste det börja synas på vågen med.

Går in och lägger mig igen – lyxigt att inte ha någon stress alls. Vill jag stiga upp så gör jag det, vill jag inte så låter jag bli. Drar hunden intill mig, kollar ut lite på vädret – så glad att jag är tillbaka till Skåne – bor i lägenhet och slipper allt ansvar som jag hade innan med eget hus. Somnar till och vaknar en timme senare, ont javisst, tar upp telefonen och spelar lite tills klockan ringer och det är dags att väcka barnen. Hunden hoppar med och nästa hund hakar på och vi går väckningsrundan tillsammans och de hoppar upp i säng efter säng och gör sitt jobb som väckare.

Nu går barnen upp en efter en och visst tjafsar de om allt möjligt, men de är jätteduktiga som sköter allt själv. Jag och hundarna har gått tillbaka till sängen med en kopp kaffe och om barnen vill något kommer de in och pratar med mig, annars blir det bara ett högt hej då från dörren. Rätt konstigt egentligen att de aldrig går samtidigt. Barnen har hundarna vars en vecka och den som har dem denna veckan går ut och rastar dem och ger dem mat innan skolan. Alla barnen äter bra frukost och kommer (oftast) i tid till skolan.

Nu kommer hemtjänstens inköpare. Lite väl tidigt, men jag hann i alla fall få i mig kaffet först. Det är jättebra att det nästan alltid är samma som handlar till mig. Vid det här laget vet hon det mesta av mitt bassortiment och hon kan själv börja på inköpslistan medan jag staplar upp, drar på mig en tröja och kollar vad jag behöver. Hur lyxigt är det? Jag kollar Willy´s app om vad som är billigt och planerar mat efter det, skickar med kortet och sedan kan jag bara vänta på att varorna kommer hem. Tänk att slippa åka och handla, bära påsar, panta flaskor och allt annat mindre kul.

Nu kommer nästa hemtjänstpersonal och ger mig min medicin. Skönt att slippa hantera det själv. Det är superviktigt att det blir exakt rätt. Det är knöligt att trycka ut alla tabletter och jag glömmer lätt att ta dem i rätt tid. Nu behöver jag inte bry mig för här kommer hem en sjuksköterska som fördelar upp medicinen i dosetter och sedan kommer hemtjänstens personal tre gånger om dagen och ger mig medicinerna så det alltid blir rätt och på rätt tid. Jag tar alla piller i ett svep – mitt rekord är nitton tabletter samtidigt – och sedan sätter jag mig i soffan och väntar på nästa personal.

Det tar bara en liten stund sen kommer morgonpersonalen. Det är alltid så kul med ett glatt besök och någon att snacka lite med. Jag tar mina kläder och sätter mig i soffan och klär på mig i etapper. Lagom tills jag är klar har jag fått min vanliga frukost på bordet. Två fullkornsmackor med pålägg och en jättekopp kaffe. Medan jag äter fixar de rent i köket efter barnen, tömmer diskmaskinen, bäddar min säng och bäddar rent om det behövs. Jag behöver inte göra ett dugg! Bara sitta där och njuta av mina mackor och kaffe. Det startas tvättmaskin, viks kläder och vips så är allt fint och i ordning 🙂

Sedan kommer inköparen tillbaka med mina varor. Hon berättar lite om de saker som var lite luddiga som typ ”ta många gröna äpplen om de är billiga”, osv. Sedan packar antingen hon in alla varor eller om det funkar så hjälper jag till. Sen ger sig båda av och jag får en stunds avkoppling i ett rent hem med fyllda kylskåp.

Efter ett tag kommer en tillbaka och hjälper mig på med skorna – kombon svullna fötter, stel rygg och gympaskor är inte den bästa – men jag går bäst i de skorna och då hjälps vi åt att få på dem så löser det sig med. Sedan åker vi tillsammans till Vårdcentralen och det är lika skönt här. Jag behöver ingen bil som kostar, inte skrapa rutor eller byta däck. Jag behöver inte ens kunna vägen dit jag ska. Jag kan istället koncentrera mig på att försöka fånga lite Pokemon medan vi åker och det är så tryggt att aldrig behöva vara ensam vid läskiga läkarundersökningar eller liknande.

Vi åker hem igen och jag kan göra vad jag vill. Jag kan till och med ta en tupplur om det behövs. Ingen stress, inga måsten. Klockan tre får jag nästa medicinomgång och då får jag även hjälp att fixa middag till mig och barnen. Jag gör allt det roliga och får hjälp med allt det tunga 🙂 Maten åker in i ugnen och är lagom klar när barnen kommer hem från skolan och vi äter.

Sedan har barnen fullt upp med att ta igen sig, prata med kompisar eller bara mysa och jag kan också göra vad jag vill. Jag behöver inte bry mig om köket för snart kommer hemtjänsten och hjälper till att fixa undan efter maten och matlagningen. Ibland åker jag iväg på någon aktivitet men för det mesta är jag hemma och bara är. Barnen är så stora nu att de oftast föredrar egna aktiviteter, men ibland lyckas vi synka oss kring någon gemensam.

Skulle jag ha ont, vara trött eller bara slö, kan jag lägga mig tidigare och vänta på att få kvällsmedicinen. Ibland tar jag med en tallrik flingor in i sängen och läser en tidning och myser. Sedan vid halv tio får jag sista besöket och sväljer ner de 13 tabletterna.

En gång i veckan kommer de och städar, de hjälper mig att färga håret, hämtar medicin på apoteket, tar en promenad med mig och massor av andra saker. Jag känner mig ofta som en prinsessa som inte behöver göra något som jag inte tycker är kul.

Så här olika kan samma dag tolkas. Visst jag har ont hela tiden, men det blir vare sig mer eller mindre ont för att jag fokuserar på det hela tiden. Det finns miljoner saker att oroa sig för, att skrämmas upp av, att ha mardrömmar om, men om jag skulle gå i det skulle jag inte orka. Jag skulle inte stå ut och även om jag ibland tappar det positiva och gråter hejdlöst åt hela situationen, läkare som inte förstår, osv så gör jag i alla fall allt jag kan för att hålla det positivt. Jag tror det är enda sättet för mig att överleva på 🙂

Varje år i över 25 år, har jag bett mina barn om en önskelista inför julhelgen. Tips till Tomten och till mig 🙂 För mig har julen alltid varit extrem! FÖR mycket mat, FÖR många förväntningar, FÖR mycket presenter, För mycket: stress, krav, önskningar, pepparkakor, knäck, brunkål och annat jättegott. Jag har handlat för mycket, gjort för mycket och framför allt velat så otroligt mycket för att alla ska vara glada, nöjda och det ska bli en helg av avkoppling, överflöd, lyx, harmoni, glädje och framför allt kärlek.

Det brukade börja redan i slutet av november då jag skulle handla, fundera ut och slå in vars 24 adventspaket till barnen. När jag och de mindre barnens pappa firade jul, hade vi tillsammans sju barn, och det blev MÅNGA paket att fixa 🙂

I år kommer julen att bli annorlunda… På gott och ont… Att bli sjuk och inte kunna göra alla de där vanliga sakerna som man alltid gör, gör att man sakta men säkert bygger upp en ny sorts tillvaro. Först rasar allt, sen hittar man den ena ljusglimten efter den andra, man börjar jobba med sig själv, hitta nya förhållningssätt och nya tankebanor. Nya värderingar och sakta men säkert bygger man upp en ny tillvaro. Egentligen inte en sämre tillvaro och egentligen inte en bättre heller, utan bara en ny tillvaro, anpassad efter nuet och de förmågor och möjligheter som finns.

Egentligen gäller det hela mitt liv. Efter stora och dramatiska förändringar, tar det ett tag innan man hittar sig själv, ett nytt sätt att vara och ett nytt sätt att tänka. Jag har ett ordspråk som är min stora ledstjärna och som barnen tycker jag är dötjatig med: Du kan aldrig ändra på andra människor eller på vissa situationer, måsten och nya förutsättningar. De är som de är, vare sig du accepterar dem eller inte. Det enda du kan göra är att ändra ditt tankesätt gentemot det här nya eller dessa personers beteende och på så sätt styra din egen reaktion, ditt välbefinnande och i slutänden bestämma om du vill ha ett dåligt miserabelt liv eller ett glatt och positivt liv. Allt ligger i din egen tolkning av situationen.

För några år sedan hade jag ett eget hyreshus, bil, företag med ett tjugotal anställda. God ekonomi, frihet och egentligen ganska bra. Idag är allt verkligen annorlunda… Jag bor i en lägenhet med mina barn, kan inte köra bil längre, kan inte gå någonstans utan ledsagare, kan inte handla, städa eller ens tvätta mitt hår själv längre. Min ekonomi är i botten. Företaget försattes i konkurs, jag fick sjukersättning och istället för 24000 ut i månaden har jag ny 7200! Ganska stor skillnad!

Men det är nu det här med tankar och inställningar kommer in i bilden. Jag behöver inte tänka så som jag skrev precis. Jag kan lika gärna säga: Jag bor nu i en lägenhet, jättefin med en liten trädgård som husvärden sköter och en egen liten altan där vi kan sitta och fika, grilla eller bara njuta av utelivet. Så fort något strular, varmvattnet försvinner, tvättmaskinen inte fungerar eller låset hakar upp sig, behöver jag inte bry mig 🙂 Ingen ekonomisk press här utan jag bara ringer till hyresvärden så kommer de och fixar. De rensar ogräs, klipper gräset och städar i trappan så det alltid är fint och rent utan att jag behöver bry mig.

Att inte ha bil… Jätteskönt att inte behöva lägga en krona på diesel, däckbyte, service och annat som hör till. Ska jag någonstans nu, får jag antingen skjuts med ledsagare eller så bokar jag färdtjänst.  Har jag ledsagare med mig, har jag alltid en ”kompis” att snacka med, som samtidigt tar hand om allt, bär påsarna och fixar. Åker jag färdtjänst kommer det alltid en varm skön taxi som kör mig dit jag ska utan att jag behöver bry mig om att hitta vägen eller koncentrera mig på trafiken. I stället kan jag sitta och spela något på min telefon, slappna av och bara njuta av att bli skjutsad.

Hemma kommer det varje dag någon vänlig trevlig människa som gör frukost till mig, serverar kaffe, hjälper mig att tvätta håret när det behövs, bäddar min säng och tvättar och pysslar i hemmet. Allt jag gör är att sitta och äta mina smörgåsar och dricka mitt kaffe! Man kan ha det värre!!! 🙂 Jag känner mig nästan som jag är en prinsessa och att de som kommer gör allt för att jag ska bli nöjd, glad och ha det så bra det går. De påminner mig om att ta mina tabletter eller annat jag ska tänka på och jag bara lallar med och njuter av livet.

Däremellan kan jag göra vad jag vill. Spela på min Ipad, leka med telefonen, titta på en bra film eller varför inte ett maraton med en ny bra TV-serie. Sedan kommer hemtjänsten igen och hjälper mig fixa mat till mig och barnen. Barnen kommer hem och jag har all tid i världen att prata med dem, hjälpa till med läxor eller att bara vara tillsammans.

På kvällen kommer hemtjänsten igen och hjälper till att fixa bort efter maten och att förbereda inför sänggåendet och däremellan handlar de mat åt mig efter min inköpslista, tvättar, viker tvätt och städar. Visst låter det som en lyxtillvaro? Egentligen? Allt handlar ju faktiskt bara om mina tankar och mina inställningar till min nya tillvaro… Eller hur?

Ekonomin är ju mitt stora bekymmer just nu, men då har jag fått hjälp av en jätteduktig ekonomisk rådgivare på kommunen och jag har även fått en God Man som ska hjälpa mig att rådda i allt och fixa med alla ansökningar, överklaganden och kontakter med soc när pengarna inte räcker till. Jag har alltid skojat om hur folk kan sätta upp skylten ”Ingen reklam tack!” Jag skulle istället vilja ha ”Bara reklam tack!” Tänk att slippa alla räkningar 🙂 Så har jag det nu, för allt det tråkiga tar min God Man hand om och det roliga som blir över tar jag hand om.

Sen kommer jag då till det som jag skrev i rubriken… Önskelista! Jag har aldrig kunnat göra en önskelista! Har jag velat ha något har jag köpt det och det har ju gjort att jag aldrig längtat efter något eller önskat mig något. Men det gör jag nu! Överst på önskelista står ju det viktigaste av allt och som inte kan köpas för pengar: Att leva! Frisk kan jag ju aldrig bli med mina felmuterade gener, men jag önskar mig fler år med mina fina, underbara barn, familj, släktingar, vänner och djur. Sedan har jag ytterligare sex-sju vanliga saker som jag hittat och skulle vilja ha och det känns jättehärligt! Pirret i magen när jag tänker på att önska mig det och att kanske, kanske kan jag faktiskt få det 🙂 Nu har jag ju mindre barn med starkt begränsad ekonomi och ingen partner som kan köpa något fint åt mig, men det gör inget 🙂 Bara den här känslan att önska, att skriva en önskelista, är helt fantastisk och jag kan varmt rekommendera det. Att drömma sig bort, att bara tänka på sig själv och sina egna behov och kanske lite onödiga men ändå önskade önskningar. Det gör i alla fall mig på gott humör och det känns härligt. 🙂

Sedan har jag blivit beviljad en permobil. En liten svart trehjulig skoter och det ser jag fram emot när det blir klart. Då kan jag plötsligt själv ta mig till affären och handla hem mjölk när den tar slut, eller kanske en chipspåse till fredagsmyset eller kanske någon kaka om det är något kaffebesök på gång. Det ska bli jättekul med lite egen frihet 🙂

Så nu ska jag fortsätta och planera lite inför min nya avskalade jul där vi ”bara” har det vi verkligen vill ha och struntar i allt annat. Vi gör det som vi själv vill oavsett vad som vi brukar eller man ”måste”! Det ska bli ett jättespännande projekt att låta barnen ta cykeln till affären och själv få välja en gran och transportera hem den på cyklarna. Lite ovanligt och säkert lite pyssel, men något riktigt roligt att prata om efteråt och ännu en glad historia att ha tillsammans 🙂

Idag läste jag ett blogginlägg av en tjej som har EDS, en bindvävssjukdom som liknar LDS på många sätt. Hon skrev hur hon fejkar sin EDS och då inte sin sjukdom utan sin friskhet! Det var ett jättebra inlägg och det fick mig att fundera. Det är så svårt att få den hjälpen jag behöver, det är svårt att få folk att förstå hur det egentligen är och det är frågan om ifall det inte är just det det beror på… Att jag fejkar att jag är frisk!

Idag är en riktigt dålig dag… Jag väntar på att komma fram till Vårdcentralen för att ännu en gång få komma till en doktor som vare sig kan, förstår eller bryr sig. Jag har de senaste fyra månaderna haft kopiöst ont i ryggen. Utan medicin kan jag vare sig komma upp ur sängen, duscha, resa mig, sätta mig eller gå utan att det känns som jag har en kniv instucken i ryggen. Ibland gör det så ont att benen bara viker sig eller att det helt enkelt bara svartnar för ögonen. Till råga på det har jag sedan kramp i gallgångarna var och varannan dag så oftast startar jag dagarna liggandes i soffan och försöker stå ut tills morfin och kramplösande tabletter kickar in och istället gör mig helt snurrig och vimsig. Sedan gör morfinet att blodtrycket sjunker långt ner under det normala och när det dippar, svarar kroppen med gigantiska svettattacker så att kläderna jag har på mig blir genomblöta och det rinner och droppar från ansiktet.

I helgen ringde jag till 1177 för jag var helt uppgiven av att smärtan slet sönder mig och då får jag reda på att det troligtvis är morfinet som utlöser gallkrampen. Justa läkare som sätter ut mig från Citodon på grund av att de orsakade gallkramp och istället sätter in Oxynorm som tydligen har samma biverkning. Nu sitter jag här med hjärtat i halsgropen och undrar… Finns det någon medicin kvar att testa nu? Om inte? Vad gör jag då?

I samma veva ska jag försöka få tag på arbetsterapeuten för att försöka få hjälp med mer hjälpmedel här hemma. Att inte kunna komma upp ur sängen utan hjälp är inget drömläge precis…

Jag har ansökt om att få hjälp av en god man. När varje dag är en kamp mot smärta och en skräckfylld ångest, hur viktigt är det då att öppna posten och försöka få rätt på alla papper? Sedan jag blev sjuk har jag 9000 mindre i månaden och nu lever jag precis på gränsen till existensminimum. Pengarna räcker inte till räkningarna och jag fixar verkligen inte att ta tag i allt det. Är det verkligen bara jag som känner så här? Det måste väl finnas andra med som har något liknande… Att det totalt låser sig bara man tittar på högen av oöppnad post… Att bara man ser högen så knyter det sig i magen, det känns som man måste kräkas och man vill bara springa därifrån. Ta alla breven och kasta dem, eller åka iväg dit inga brev kan hitta en och bara stanna där och slippa dem. När sedan folk i omgivningen som jag försöker förklara för, som jag tror ska förstå, säger att jag är fjantig, det är bara att göra det för man måste ju… Då blir det ännu värre. I hela detta kaos börjar jag då själv också tycka att jag är fjantig och sedan startar den negativa spiralen igen.

Jag önskar att jag hade någon, någon som kunde sätta sig bredvid mig i soffan, hålla mig i handen, titta mig i ögonen och bara säga att allting ordnar sig. Att det bara är världsliga ting, att vi hittar en lösning och att allt kommer att bli bättre. Om inte annat så kan vi i alla fall sitta där tillsammans och ljuga bort en stund då inget annat spelar någon roll…

Fast egentligen är det väl lite väl mycket begärt att någon ska förstå… Jag förstår ju inte själv… De dagar som det fungerar, då ler jag, pratar, dricker kaffe och är social. De andra dagarna (de flesta) då sitter jag hemma i mitt soffhörn. Jag svarar inte i telefon, jag kollar inte Facebook och jag bara försöker fixa en dag till. Sedan klagar omgivningen… Varför ringer du aldrig? Varför ses vi inte? Lever du? Vad svarar man??? Jag vet inte! Jag förstår det inte själv. Det bara är så… Jag kan inte… Jag är trasig… Oavsett om jag eller någon annan förstår det eller ej så är det så.

Nu blev det lite skrivuppehåll… Att bestämma sig för att inte skriva gnäll var inget bra. När allting bara snurrar kring sjukdom, mediciner, diagnoser osv, är det svårt att höja sig och vara glad och positiv.

Häromdagen försvann min katt! Nu tänker de flesta att det gör väl alla katter lite då och då, men inte min. Han gillar inte alls att vara ute. Han följer med mig ut i trädgården men han följer med in igen lika snabbt. Skulle jag glömma honom ute, kastar kan sig på dörren, jamar och klöser som besatt så att jag ska släppa in honom direkt! När vi är ute tillsammans stryker han magen i marken när han går… Han är inte alls bekväm ute. Han var borta i fyra dagar och jag var helt förtvivlad.

På nätterna när jag vaknar typ varannan timme av att andningsmasken hoppat snett, benen har låst sig i gigantisk kramp, huvudvärk el grande eller helt enkelt bara för att det är dags att tömma blåsan, då är min katt alltid där. Han hänger med mig upp när jag staplar omkring och försöker få krampen att släppa, han kastar sig på toagolvet för att bli kelad med när jag är på toa. Hela tiden blir det små samtal där jag frågar honom om han ska hänga med ut i köket eller så och varje gång jag sagt något mjauar han ett svar. På kvällarna när jag går och lägger mig, sitter han bredvid mig i sängen medan jag kör hela rutinschemat; tar medicin, kollar blodtryck, kopplar på andningsmask, sätter telefonen på laddning osv. Så fort jag är klar och lägger mig, lägger han sig på min mage och sedan myser vi tillsammans. När jag vaknar kommer han till mig igen och så startar vi dagen med kel, pussar och mys.

När han inte var här, kände jag hela tiden hans rädsla i kombination med min egen skräck över att han skulle bli överkörd eller liknande och tårarna rann så fort jag tänkte på honom.

Men på fjärde dagen tog jag till det starkaste knepet och lade ut ett ljud- och doftspår från den platsen vi fått info om att han var och hem. En timme senare kommer han inspringande genom dörren och mjauar jättehögt, allt vad han kan. Det var som att han ropade: Jag är hemma! Jag är hemma!!

Sen blev det massor av kel! Både han och jag är lika glada över att vi är tillsammans igen och även om han hann med att tova till sig ordentligt så ska vi nog snart ha fått ordning på honom igen.

Sensmoralen i det här för mig, blev en jättepåminnelse om att ta vara på den tid vi alla har tillsammans. Det är så lätt att ta allt för givet och att putta undan till exempel katten för att jag vill spela Candy Crush en stund. Men vad är det spelet värt sen när katten inte är här? Ingenting! Så nu kelar jag först med katten (och hunden och den andra katten) innan jag tar upp mobilen för att spela något. Jag lägger också ifrån mig mobil och Ipad när jag pratar med barnen och ger dem min 100%-iga uppmärksamhet. Tyvärr gör de inte samma sak tillbaka – ännu – men jag jobbar på det och förhoppningsvis ska vi alla få känna att vi verkligen bryr oss om varandra och att ingen känner sig bortvald eller ratad av ett spel eller något annat tekniskt.

Med en luddig, svajande framtidsbild tror jag att det är viktigt att varje dag känna att man verkligen sett varandra, lyssnat på varandra och kopplat – riktigt utan störmoment.

Så egentligen tackar jag katten! Den påminnelsen han gav mig, hade jag tappat bort och nu ska jag verkligen hålla tag i den så mycket som jag bara kan! Det ska inte gå en dag utan att mina barn ska känna och bli påminda om hur mycket jag älskar dem och likaså hunden och katterna. Jag tror det är extra viktigt just nu med i den värsta tonårsrevolten då allt oftast fokuseras på fel, brister, ilska, frustration, ångest och att ingen förstår dem. Så istället för att dras med i deras uppror, ska jag försöka försätta att bara älska dem – även om det känns lite extra svårt ibland då elakheterna haglar genom rummet… 🙂